Что грозит сыну со Spina bifida в скрытой форме?
Можно выговорится ? У меня , видимо, сегодня осознание и отхождения от некоторого шока что ли 🙄 прям сегодня меня колбасит временами 🙄
Вчера узнали , что у сына среднего Spina bifida ( это расщепление позвоночника ) в скрытой форме и как врач сказал ( ортопед)- в скрытой срытой форме 🫣🫣🫣 так как на том месте должны быть волоски, а у нас все лысо на спине🤨 тоже аномалия для этой бифиды 😏
И ортопед мне открыл массу подробностей моей пережитой с ним беременности и, наконец, тайна покрытая мраком через почти 13 лет вскрылась !
В общем ,мне на скрининге ставили синдром дауна ребёнку . Амнио мы не делали, только узи у генетиков еженедельно, после родов сказали -ложноположительный результат у вас просто , а вот не ложноположительный, а получается показывал иное совсем 🤦♀️ : расщепление позвоночника может быть диагностировано пренатально с помощью УЗИ или предположено при повышенном содержании α-фетопротеина в сыворотке крови матери и околоплодных водах 😤
Девочки, ребёнок обслуживался в дорогих центрах с рождения в Москве и ниииикто даже не предположил такое 🙄 а ставили нам постоянно ленивость ребёнка и гипотонус , да , вроде с помощью массажей мы и посадили ( в плане сам сел ) его в 9 мес и пошёл в 1.2 и вроде в норме все , но у нас до сих пор мелкая моторика не особо развита , руки слабые очень , то есть парень крупный и высокий, а подтянуться и 1 раз не способен вообще , как и отжиматься не может вообще 🙄 в общем, из-за роста пошёл сколиоз и кифоз, шейные позвонки постоянно в движущимся состоянии , что пока норма, но он не может закинуть голову назад , то есть головой по кругу он делать не может вообще с рождения -говорит не могу, там кость чувствует - эта патология не связана в общем , но в комплексе это ещё тот геморрой -восстановить подвижность нельзя никак , то есть круг замкнулся подвижность уже почти не норма, а назад голову закинуть не может вообще , и это не восстановимо 😤 и оказывается наша проблема -отсутствие речи до 4 лет тоже с этой бифидой связана 🤦♀️
Мне никто ни разу даже не заподозрил вообще , ни неврологи, ни ортопеды , а мы системно все проходили и проходим ! Больше того и в прошлом году мы проходили и никто ничего не усмотрел 🤦♀️ только вот вчера врач заподозрил и послал нас на рентген в разных проекциях всех отделов позвоночника , что я ожидала -это сколиоз -это я и сама понимала , но что найдут генетическое осложнение -я просто в шоке прибываю 🙄
Сына, к слову , ничего не беспокоит вообще в плане спины 🙈
Теперь нам грозит пожизненное лфк , массажи, остеопаты и стимуляция мышц , чтоб, при отсутствующем частично позвонка , мышцы держали позвоночник !
Девочки, я просто в шоке, мягко говоря 🥵 я ,естественно, буду его везде возить и платить лишь бы помогали ему , но это пздц просто 🤯
В понедельник едем в реабилитационный центр, где все процедуры делают и инструктора лфк есть личные , ну и заодно ещё одно мнение выслушаю 😔😔😔
Вот за что ? За что ему это 😖 минимум что ему грозит во взрослой жизни жить в болях вечных 🥺 и это минимум
Лучший комментарий
О Господи.. Лена, крепчайшего здоровья сыночку🙏🙏🙏
Комментарии
Фух, у вас я смотрю тоже страсти кипят) и вот все таки сколько всего мы не знает, и самое интересное что каждый находит своего врача. Вашему красавчику здоровья, он у вас уже такой взрослый. Это так круто.
Здоровья вашему сыночку. Ему повезло с такой мамой как вы. От всей души желаю ему справиться с недугом. Может быть есть еще какие-то восточные практики, йога, например? Или что-то подобное?
Поедем ещё к врачу в реабилитационный центр -послушаю мнение ! А может и не так страшно все ? Ну работать и заниматься 100%, но может не так все страшно 🤔 буду выяснять подробнее !
Я уже ничему не удивляюсь. У меня были проблемы со спиной с детства, родители возили меня в Москву к Дикулю, где тот расписала ситуацию со спиной и запретил общую физкультуру, только лфк. С этим заключением мы вернулись в Минск и при прохождении справки к школе показали врачам в поликлинике и те ответили, что ничего не понимают и решат сами. В итоге допустили меня к физкультуре общей. По итогу в 17 лет у меня уже были 2 грыжи по 12 мм, грыжи шморля множество. И вот с этого момента я без лфк не могу жить. Прошло уже 14 лет и с врачами ничего не меняется, тяжело найти того, кто действительно окажется грамотным специалистом.
Здоровья вашему сыночку, пусть все будет хорошо
Скажите , а лфк вы сами дома или ходите куда ? Мы сначала будем ходить, конечно, а потом можно самому те же упражнения или там какие то тренажеры специальные -не сталкивалась ни разу 🙄
@elenadg, я занимаюсь в спортдиспансере, sportlab называется на Калинина 16а, по-моему.
А так дома уже делаю сама упражнения многие, какие-то на коврике, какие-то на фитболе
Ничему уже не удивляюсь. У меня папе, когда у него стали плохо работать рука и нога, врачи из Москвы не додумались сделать КТ головного мозга. Сделали все возможные снимки, кроме этого. По итогу, повторный инсульт- инвалидность- смерть. Вам повезло, что нашли хорошего врача. Значит есть возможность побороться с болезнью, научиться с этим жить. Желаю сыну Вашему крепкого здоровья. Пускай его проблема разрешится и жизнь станет в кайф. Ну а Вам сил и терпения.
Не знаю что сказать, просто поддержу вас! Найдите в себе силы принять ситуацию и не отчаиваться! Пусть случится чудесное исцеление и обернётся просто страшным сном🙌🏻Сыну огромного здоровья и вам сил🫶🏻
Читаю и не нахожу даже слов от злости к нашим врачам.
Крепкого здоровья вашему мальчику, пусть все скорее станет хорошо 🙏🏻
А вам много сил и терпения🌸
Спасибо 🙏🏻 но есть и хорошие , конечно , врачи , не без этого!
А вы делали МРТ? У меня у старшей тоже бифида, но ей и делали операцию в 6 месяцев. Пока полет нормальный
@kogdabudetleto, и за наводку спасибо, совсем про рнпц не подумала !
@elenadg да, нам его закрыли. Вам бы на консультацию к нейрохирургу, и вообще терпения и сил!!!
@kogdabudetleto, да, спасибо большое! Сходим и туда обязательно !
Блин, вот это поворот..ну лучше раньше узнать, чем позже..сил вам и терпения
Здоровья вашему сыну🙏
Вам сил и терпения!
Обнимаю вас,пусть все будет хорошо❤️
Блииин вот же ж фигня какая😔
мне так нравится ваш сын, по вашим рассказам, ещё и симпатяга такой😍 крепкого здоровья ему! Надеюсь все наладится
Просто хочу пожелать вам сил и терпения,а вашему сыну здоровья.
Я верю вы совсем справитесь!!!
Все будет хорошо!!!
Ты сильная и крепкая и сынишка весь в маму😘😘😘
Лена, а подскажите, пожалуйста, что это за врач? Я бы свою свозила с её ногами.
Здоровья Вашему сыну!
@kogtidrakona он в Симметрии ещё работал и в поликлинике 17 вроде. Это сосед мой просто, дети ровесники наши
Шок, конечно. Как за столько лет врачи могли просмотреть?! Вам терпения и сил, а ребенку здоровья! Пойду и я завтра волоски искать у малой.
Да, сама в шоке. , самые крутые центры 🙄 Москвы, а нашли в Минске 🙄 и впервые как мы живем здесь с 2015 года. Ну вот нет волосков у нас 🙄
Пусть все у него сложится хорошо! Прогресс не стоит на месте. Может что-то придумают в помощь.
Не знала, что Спина Бифида бывает скрытым. Встречала два случая с таким диагнозом, но очевидным. Здоровья сыну!🙌
Бл@ все как и я побежали искать волоски на спине у детей?!
Здоровья крепкого вашему ребенку🙏
Вы знаете, эта штука без снимков и не опознается никак, вам реально повезло встретить ещё не замыленный глаз. У моей тоже есть, делали мрт по одному вопросу и нейрохирурги потом сказали, но в нашем отделе позвоночника (или где там оно) это ни на что не влияет. Здоровья сыну, пусть все обойдётся
Ну вот он нам рассказал все подробно , но типо только поддерживать пожизненно и смотреть это постоянно - сам по себе был спокоен врач , а я в шоке неком прибывала , что как , ну как никто не узнал и рентген мы делали не раз . Сына ничего не беспокоит вообще 🤷♀️
@elenadg ну кто будет волноваться как не мама). Врача можно брать на заметку)
@izumitelno, так и я не волновалась вообще, я даже не знала вообще о таком
А что там с альфафетопротеином, я не очень поняла? У малой просто после рождения он был сильно повышен, потом пришел в норму
Это у меня был повышен при скрининге в 12 недель при беременности, потом не проверяли ничего у него подобного 🙄
@elenadg, ааа, понятно. Желаю вам сил, а сыну крепкого здоровья! Пусть все будет в будущем хорошо🙏
Пипец...Я в шоке,что не обнаружили раньше.Как то вообще не понятно.Слушайте,а это точно?Вот просто 100 проц?Или может перепроверить как?
Я больше склоняюсь к тому, что при таком росте все стало ясно как день для врача 🙄 он растёт последние годы в космос просто , мы уже с папой ниже его 🤷♀️ за год 11 см, с апреля плюс 4 🙄
@elenadg очень надеюсь,что ошибка какая!Здоровья сыночку!!!!!!!
Никогда не слышала о таком. Пусть все будет в будущем хорошо. Технологии развиваются,как и методы лечения, пусть теперь всегда только толковые врачи прибудут вокруг.
А кто из ортопедов все же заметил? В поликлинике?
Нет в нордине -Путик Юльян врач увидел , хоть и совсем молодой 🙄 мы впервые к нему попали , остальные то заняты, то в отпуске , видимо, судьба была к нему попасть
@elenadg , были у него на консультации в 17 дп, очень понравился-все чётко,по делу и к малышке подход нашёл
О Господи, вам сил и нервов по больше,а сыночку здоровья крепкого.да и вам оно тоже не помешает и лишним не будет
🙏🙏🙏
Капец. И это вы выяснили просто сходив к ортопеду на обычный осмотр ?
@solnyshko2020, ортопед в нордине -Путик. Да, мы в понедельник поедем ещё одного послушаем ортопеда
@viktoria_261188, вот вот ! Я сначала даже инфу не восприняла , уже дома начала искать и читать и немного присела 🙄
С ума сойти!
Он же у вам спортсмен вроде, вы там на районе не ходите в спортивную поликлинику?
@elenadg, ну может хоть там реабилитацию предложат.. Вроде неплохо там с этим
А диагностика..
Навсегда запомню, как парню гребцу сказали все ок, а он через пару месяцев или меньше умер от опухоли головного мозга. Просто за..сь
@marta082_reqiem, мы решили в другой центр пока обратиться, в нашем диспансере все таки они абы как смотрят , судя по тому, что спортсмен наблюдается много лет 🙄 поэтому пока нашли другой центр , сходим и послушаем там все таки , записали нас именно к специализирующемся на этой проблеме какому то ортопеду ( по телефону посоветовали ) , вот поедем послушаем
О Господи.. Лена, крепчайшего здоровья сыночку🙏🙏🙏
@elenadg соберись! Красивый взрослый парень! Просто нужно будет следить и бережнее относиться к своему телу и здоровью. 🙏
@shurpina1992, соберусь, конечно, просто сегодня даже сил нет -у самой все тело ломит видимо на стрессе 😔
Ничего себе! Не знала, что может быть в скрытой форме. У нас здесь девушка девочку родила с таким диагнозом, но там явно все. Оперировали, и постоянные реабилитации.
Здоровья парню! Пусть все сложится наилучшим образом!
Да, это первая фаза - их три , вторую и третью уже видно при рождении сразу, да и по узи 🥺
Вот такие горе-врачи нас лечат и за немалые деньги((( Хорошо, что хоть сейчас вам попался грамотный специалист и вы докопались до истины и узнали причину многих своих диагнозов в прошлом. По крайней мере теперь проще выбрать правильную тактику лечения. Вы хорошая Мама, и я уверена, что сделаете всё возможное и невозможное, чтобы как-то исправить это. Всё-таки здоровье детей для нас, родителей, самое важное.
А он же у вас ещё ж вроде и спортом каким-то занимается.
Пусть к его взрослой жизни вы сможете максимально решить эту проблему и свести боли и прочий дискомфорт к минимуму
Ох, здоровья крепкого!
А как его в спорт допускали с такой спиной?
Пока сказали критичного нет состояния можно , а дальше видно будет
@elenadg проф спорт это уже не про здоровье, а про большие нагрузки до надрыва. ЛФК и укрепление мышц ему нужно.
@viktoria_261188, да, пока врач сказал в комплексе с лфк посмотрим как спорт будет влиять, пока дал добро продолжить
Девочки, сос!!! И смешно, и грустно!!!!! Мой пуховик (покупала месяц назад где то) начал укорачиваться на улице от холода видимо!!!! Как это вообще возможно!???? У кого так было???? Захожу в тепло-через какое то время -все опять норм! Пуховик причём savage, рассчитан на мороз! Ну и сегодня как бэ -8 всего!! Первое фото-какой он обычно, второе-после улицы!
P.S. Сомневающиеся, ногти разные, потому что первое фото сделано месяц назад, второе-сегодня! Я меняю маникюр, представляете 🤦♀️
А вы коверкаете имена своих детей? Помню тут были битвы прям за Соню и Софию.а я вот недавно поняла что назвала младшего сына Марк,но домашние и я сама зову его Маркус,Маркуся,Маркусоня🫣 иногда даже кажется что он больше Маркус,чем Марк🤣🤦🏼♀️
Есть такие? Или все бьются чтобы прям четко звали по имени ребенка?
Старший вот Даниил,но к нему прилипло Дэнзель или Даник😂🤦🏼♀️ Как это происходит я не знаю и зачем тоже,особо меня это не напрягает просто интересно как у вас?)
Я помню коллега по работе мне говори...
Что делать, если муж обвиняет в абьюзе и не хочет секса?
ДЕВОЧКИ, я читаю каждый ваш комментарий, но они приходят каждые секунд 5-10 🙈
Разделись все на два лагеря: измена и проблемы со здоровьем. Я об этом же всем и думала и думаю. Ну есть еще 3 лагерь - он гей 😄
Всем огромное спасибо за ответы и поддержку ♥️
Постараюсь остыть и сесть на разговор
Нужна ваша помощь 🙏
СРАЧ С МУЖЕМ
Не стала писать с основной страницы, много знакомых тут
Поругались позавчера с мужем, началось все с ровного места, а закончилось все тем, что я абьюзер, ужасная жена и ма...
Семейный бюджет: как распределять деньги, если жена работает мало?
Продолжу тему житейскую (накипело просто)
Семейный бюджет.
Есть ли у вас он и как выглядит? Общая карта и муж кладет туда? Полностью вам отдает? Или просто ежемясно какую то сумму дает вам?
Или вы оплачиваете 50/50?
У нас такая ситуация и я не пойму, может я не права или все таки права 🧐
Муж работает, я ИП, работаю с клиентами (бьюти), работала до победного дня беременности, нашла себе девочку на процент, чтобы пока я не могу работать - дело шло и аренду было чем оплачивать.
Начала потихоньк...
Как выбрать имя для мальчика?
Вот для девочки у меня имя готово было ,но быть мне мамой пацанов 😸
Очень сложно мы выбирали имя прошлый раз ,нас даже с ЗАГСа выгнали🫣 , назвали спустя месяц после рождения,Максим ♥️Я вообще это имя не рассматривала,сейчас не представляю как бы его по другому звали 🤗
И что вы думаете сейчас происходит ?!Я прочитила все мужские имена и ничего не нравится , вроде выписала которые хоть немного меня зацепили и все равно какой стоп у меня .Почему так сложно??????
Есть такие же тяжелые как я ?Мамы мал...
Вот такие горе-врачи нас лечат и за немалые деньги((( Хорошо, что хоть сейчас вам попался грамотный специалист и вы докопались до истины и узнали причину многих своих диагнозов в прошлом. По крайней мере теперь проще выбрать правильную тактику лечения. Вы хорошая Мама, и я уверена, что сделаете всё возможное и невозможное, чтобы как-то исправить это. Всё-таки здоровье детей для нас, родителей, самое важное.