Что грозит сыну со Spina bifida в скрытой форме?
Можно выговорится ? У меня , видимо, сегодня осознание и отхождения от некоторого шока что ли 🙄 прям сегодня меня колбасит временами 🙄
Вчера узнали , что у сына среднего Spina bifida ( это расщепление позвоночника ) в скрытой форме и как врач сказал ( ортопед)- в скрытой срытой форме 🫣🫣🫣 так как на том месте должны быть волоски, а у нас все лысо на спине🤨 тоже аномалия для этой бифиды 😏
И ортопед мне открыл массу подробностей моей пережитой с ним беременности и, наконец, тайна покрытая мраком через почти 13 лет вскрылась !
В общем ,мне на скрининге ставили синдром дауна ребёнку . Амнио мы не делали, только узи у генетиков еженедельно, после родов сказали -ложноположительный результат у вас просто , а вот не ложноположительный, а получается показывал иное совсем 🤦♀️ : расщепление позвоночника может быть диагностировано пренатально с помощью УЗИ или предположено при повышенном содержании α-фетопротеина в сыворотке крови матери и околоплодных водах 😤
Девочки, ребёнок обслуживался в дорогих центрах с рождения в Москве и ниииикто даже не предположил такое 🙄 а ставили нам постоянно ленивость ребёнка и гипотонус , да , вроде с помощью массажей мы и посадили ( в плане сам сел ) его в 9 мес и пошёл в 1.2 и вроде в норме все , но у нас до сих пор мелкая моторика не особо развита , руки слабые очень , то есть парень крупный и высокий, а подтянуться и 1 раз не способен вообще , как и отжиматься не может вообще 🙄 в общем, из-за роста пошёл сколиоз и кифоз, шейные позвонки постоянно в движущимся состоянии , что пока норма, но он не может закинуть голову назад , то есть головой по кругу он делать не может вообще с рождения -говорит не могу, там кость чувствует - эта патология не связана в общем , но в комплексе это ещё тот геморрой -восстановить подвижность нельзя никак , то есть круг замкнулся подвижность уже почти не норма, а назад голову закинуть не может вообще , и это не восстановимо 😤 и оказывается наша проблема -отсутствие речи до 4 лет тоже с этой бифидой связана 🤦♀️
Мне никто ни разу даже не заподозрил вообще , ни неврологи, ни ортопеды , а мы системно все проходили и проходим ! Больше того и в прошлом году мы проходили и никто ничего не усмотрел 🤦♀️ только вот вчера врач заподозрил и послал нас на рентген в разных проекциях всех отделов позвоночника , что я ожидала -это сколиоз -это я и сама понимала , но что найдут генетическое осложнение -я просто в шоке прибываю 🙄
Сына, к слову , ничего не беспокоит вообще в плане спины 🙈
Теперь нам грозит пожизненное лфк , массажи, остеопаты и стимуляция мышц , чтоб, при отсутствующем частично позвонка , мышцы держали позвоночник !
Девочки, я просто в шоке, мягко говоря 🥵 я ,естественно, буду его везде возить и платить лишь бы помогали ему , но это пздц просто 🤯
В понедельник едем в реабилитационный центр, где все процедуры делают и инструктора лфк есть личные , ну и заодно ещё одно мнение выслушаю 😔😔😔
Вот за что ? За что ему это 😖 минимум что ему грозит во взрослой жизни жить в болях вечных 🥺 и это минимум
Alena·
Мама сына (5 лет), беременна (33 нед.)
Вот такие горе-врачи нас лечат и за немалые деньги((( Хорошо, что хоть сейчас вам попался грамотный специалист и вы докопались до истины и узнали причину многих своих диагнозов в прошлом. По крайней мере теперь проще выбрать правильную тактику лечения. Вы хорошая Мама, и я уверена, что сделаете всё возможное и невозможное, чтобы как-то исправить это. Всё-таки здоровье детей для нас, родителей, самое важное.
Елена··
Да, буду работать над ним по максимуму🥺
Юлия Шурпина·
О Господи.. Лена, крепчайшего здоровья сыночку🙏🙏🙏
Елена··
Спасибо большое🥺
Юлия Шурпина··
соберись! Красивый взрослый парень! Просто нужно будет следить и бережнее относиться к своему телу и здоровью. 🙏
Елена··
1992, соберусь, конечно, просто сегодня даже сил нет -у самой все тело ломит видимо на стрессе 😔