Как мы справились с диагнозом фенилкетонурия у дочери?
Как мы прошли через Ад❤️🔥
23.07.2021 года, родилась маленькая девочка с именем Вера!👼🏻
Все было прекрасно, пока нам не позвонили из Перинатального центра и не сказали эту страшную фразу: « У вашего ребёнка положительный результат на Фенилкетонурию, езжайте к генетику»🧬
Генетик нам обьясняет, что это заболевание контролируется только диетой, так как при нем белок попадающий в большом количестве в организм человека, разрушает цнс и это приводит к необратимым последствиям😭и все зависит только от нас!
Все приемы пищи мы взвешиваем
Нам выдают специальную смесь с очищенным белком, которую Вере пить до 18 лет😣
Я училась сама брать кровь из пяточки моей маленькой крохи, при том,что я очень боюсь вида крови😢и каждую неделю муж отвозит результаты в Перинатальный, что бы контролировать уровень финилаланина в крови!
Так и прошёл наш год! Мы втянулись во все это, Вера наша маленькая героиня, с очень большим аппетитом🥰
Лапушка·Мама сына (4 года)
Привет добавляйтесь в группу по ФКУ
·Ответить