Как мы справились с диагнозом фенилкетонурия у дочери?
Как мы прошли через Ад❤️🔥
23.07.2021 года, родилась маленькая девочка с именем Вера!👼🏻
Все было прекрасно, пока нам не позвонили из Перинатального центра и не сказали эту страшную фразу: « У вашего ребёнка положительный результат на Фенилкетонурию, езжайте к генетику»🧬
Генетик нам обьясняет, что это заболевание контролируется только диетой, так как при нем белок попадающий в большом количестве в организм человека, разрушает цнс и это приводит к необратимым последствиям😭и все зависит только от нас!
Все приемы пищи мы взвешиваем
Нам выдают специальную смесь с очищенным белком, которую Вере пить до 18 лет😣
Я училась сама брать кровь из пяточки моей маленькой крохи, при том,что я очень боюсь вида крови😢и каждую неделю муж отвозит результаты в Перинатальный, что бы контролировать уровень финилаланина в крови!
Так и прошёл наш год! Мы втянулись во все это, Вера наша маленькая героиня, с очень большим аппетитом🥰
Юлия·
Мама двоих (1 год, 2 года)
Чудесная 🥰🥰🥰🥺😍
Виктория·
Мама двоих (3 года, 15 лет)
Здоровья малышке🙏
Татьяна Кадырова··
Мама двоих (1 год, 5 лет)
Спасибо большое ☺️
Алёна - с любовью к детям·
Мама двоих (2 года, 4 года)
Здоровья крошке 🙏🏻☀️
Анна🌸·
Мама дочки (3 года)
Здоровья малышке 🌸😍
Atju·
Мама дочки-младенца
Здоровья пупсику, терпения и сил родителям всё это пережить 🙏
Ольга·
Мама дочки-младенца
Здоровья и терпения❤️
Наталья·
Здоровья малышке 🙏А вам больше сил и терпения, ну ничего, вместе вы справитесь!
Татьяна Кадырова··
Мама двоих (1 год, 5 лет)
Спасибо большое! У нас нет другого выбора ☺️поддержка родственников и близких колоссальная! Все резко начали кабачки выращивать 😄
Наталья··
это же здорово 👏✊👍 когда есть поддержка, главное теперь следить чтобы никто ничем лишним не угостил 🤞😉
Татьяна Кадырова··
Мама двоих (1 год, 5 лет)
это да! 🙂
Кристина·
Мама сына (1 год)
Наши детки в один день родились, только мой в 18:02)
Здоровья малышке, пусть все пройдёт и забудется как страшный сон 🙏🏼
Такая прическа шикарная ❤️
Татьяна Кадырова··
Мама двоих (1 год, 5 лет)
Здорово 😊 спасибо большое! Надеемся, что в ближайшем будущем найдут лечение
InFiLight ·
Мама сына-младенца
Здоровья малышке!!! У знакомой девочки у дочки тоже такое заболевание. Сил вам! Вы молодцы!
Татьяна Кадырова··
Мама двоих (1 год, 5 лет)
Спасибо 🙏🏼
Юлия·
Мама двоих (младенец)
Поздравляю малышку. Здоровья вам, вы все преодолеете! Надеюсь, она хорошо развивается? А кроме смеси что ей можно есть?
Ольга··
@kadyrovat не большая беда. Моя дочка тоже с рождения не ест эти продукты. Конечно, у нее все проще, чем у вас. Не требуется жёсткий контроль белка. Но без мяса , рыбы и морепродуктов она живёт прекрасно. В 4 года сформулировала - "я не ем ничего,что было с головой".)))
Татьяна Кадырова··
Мама двоих (1 год, 5 лет)
ух какая умняшечка! Да мы уже не паримся на этот счёт! Это не самое страшное что могло произойти, всего лишь диета!☺️
Ольга··
Она потом привыкнет. Будет сама контролировать. Моя-то взрослая уже. Был ряд сложностей с организацией жизни в садике, школе, в поездках. Опять же, окружающим всегда очень любопытно))) А как это -жить без мяса? Но все решаемо.
Будьте здоровы !
Анна·
Пульмонолог ·Мама дочки (1 год)
Какие шикарные волосы у зайки! Крепкого-крепкого здоровья. Пусть Бог ее хранит. 🙌🏻
Ольга·
Здоровья Вере! Сил ее родителям.
Хорошо то, что сейчас медицина научилась ранней диагностике этого заболевания. И что Бог послал Вере такую прекрасную, ответственную семью
Вика·
Мама сына (3 года)
Здоровья малышке, а Вам много-много сил!☺️
Евгения·
Мама сына (2 года)
Какая чудесная😍нашему фенилкетонурийцу вчера исполнилось 2 года🤪 пусть малышку преследует счастье🥰
Татьяна Кадырова··
Мама двоих (1 год, 5 лет)
С прошедшим днём рождения вашего мальчугана😉
Лапушка·
Привет добавляйтесь в группу по ФКУ