У кого детки с наследственным нефритом? Как с этим живут?

Девы есть у кого-нибудь детки диагноз наследственный нефрит? Нам предварительно ставят. Толком лечения нет, наблюдение чтобы оам белка не было и витамины. Толком информации нет в интернете, одни ужасы. Хотелось узнать подробности как с этим живут.