Мамлайф
Мамлайф
Приложение для мам
Анастасия
Анастасия
Мама троих детей

Почему врачи не смогли вовремя диагностировать краниосиностоз?

1 из 2

Вот знаете, уже много лет прошло, а я до сих пор при столкновениях с врачами помню их непрофессионализм.

Кто со мной давно в Прегги, те помнят нашу историю со старшей дочкой. Поэтому больше пишу для тех, кто здесь относительно недавно.


К сожалению, в Красноярске беда с медициной, хороших врачей нужно искать с огнём и, найдя, не отпускать. Когда Кира была маленькая, то я так и не смогла их здесь найти. Асимметрия лица была заметна с рождения - носик в сторону, а часть лба выпирает… После рд мы были направлены на Ленина, но совсем не из-за головы, а из-за желтухи, загорать на 2 недели. Там я наблюдала за своей малышкой и всё больше беспокоилась по поводу асимметрии, так как она становилась более выраженной. На мои вопросы неонатологи сказали, что это из-за родов, выровняется к месяцу. Меня ответ не успокоил, я полезла в интернет, а там жуть какой диагноз, поэтому я решила дальше не читать, а просто показать ещё врачам.

После выписки с ДКБ я записала дочь к платному неврологу в Бионику. «Отклонений я не вижу, всё хорошо, выровняется», - заключила врач.

Невролог на участке предположила, что у нас зажим в мышцах и нужно проставить уколы (я отказалась). Через какое-то время замещающий ее врач прописала пантогам для исправления (🤦🏼‍♀️).

Время шло, к 3 месяцам у нас так ничего и не исправилось, я пошла к ещё одному платному раскрученному неврологу - и песня та же, про то, как у нас всё хорошо.

В 5 мес я обратилась к мануалу - он искривление увидел, сказал, что всё поправит. Во время процедуры рассказывал, что чувствует, как косточки встают на место. За 10 сеансов всё округлит. Тогда же на приём к нему записался и мой муж с проблемами спины, после приема сказал, что ему нихрена не помогло. Я решила не водить на 10 приемов😕.

В 6 мес массажист из Мед.академии также радостно сообщил нам, что голова к году выровняется. Мы к нему ходили на массажи, потому что Кира ещё и не думала ползать.

В 7 мес мы переехали в СПб. Педиатр на участке подтвердила, что к году выровняется, спросила когда прививки все поставим. А я написала отказ из-за аллергии.

Надо ли говорить, что к году у нас ничего не выровнялось??😑 Кира не ходила, только ползала и могла стоять у опоры. Но педиатр уверила, что всё хорошо, голова к 3м годам выровняется. А если не выровняется, то челочку отрастим и прикроем (с). 😏

В общем к этому времени я практически смирилась с тем, что просто кривая головёшка…

Но в 1г3мес мы пошли к стоматологу на приём, который сообщил, что с зубами всё норм, но явная проблема с асимметрией. На мои всплески руками, что врачи сказали что все норм, он рекомендовал никому не верить, а искать спец.клинику по таким вопросам! Так я вернулась к Гуглу. И тому страшному диагнозу - Краниосиностоз (он же краниостеноз) - преждевременное срастание швов черепа. Открыв в этот раз описание, я уже была практически уверена, что это он. На следующий день я позвонила в НИИ нейрохирургии с просьбой попасть на консультацию. Кстати, педиатр отказалась нам давать туда направление. Ну и хрен с ним, обратились платно. В итоге нам визуально, а потом и через КТ подтвердили диагноз.

Дальше всё быстро (нет) - получение квоты, операция, реанимация, реабилитация, повторная операция по удалению пластин, повторная реанимация, реабилитация.

Слава Богу, что я тогда была в Петербурге, что нам смогли помочь! Эти великие врачи нейрохирурги с золотыми руками!🙏🏼🙏🏼🙏🏼

А что неврологи? Я к ним больше не хожу. Почему они возомнили себя Врачами всея Руси?? И решили, что могут вот так всех лечить? А ведь много не надо - сними корону, скажи, что это не твой профиль и отправь на консультацию к нейрохирургу… Таких как мы с Кирой в нейрохирургии было много, каждая вторая мама поставила диагноз через интернет. К сожалению, некоторые врачи посещают курсы по «челкоотращиванию».


Спасибо тем, кто дочитал😅

Не бойтесь искать, находить и принимать🙏🏼 до сих пор вижу иногда посты от мам, которые идут лечить асимметрию к неврологу и боятся идти на консультацию к нейрохирургу.

#краниосиностоз

#краниостеноз

127

Лучший комментарий

kseniyapsyhe

Ксения

Очень рада за вас и вашу дочку, что у вас всё разрешилось! И как мне надоело, что повсюду надо разбираться в любой области, потому что никто не хочет разбираться и хорошо выполнять свои обязанности. Нужно быть врачом, сантехником, строителем и ещё Бог знает кем, чтобы добиться желаемого.

constantly_me

💖

Мама двоих (1 год, 6 лет)

В точку...

zebra-love

Мария

Мама двоих (2 года, 5 лет)

Сволочи-врачи! ещё после таких историй, иногда читаю как врачи пишут,что народ охреневший,сами себе диагнозы ставят и мнят себя умнее врача который учился этому минимум 5 лет!а вот поэтому наши бедные люди и вынуждены,читать,искать и бесконечно перепроверять

cinderella

Анастасия

Мама троих детей

К счастью есть врачи и от Бога. Например, я готова петь оды благодарности нашим оперирующим нейрохирургам🙏🏼 для меня теперь это супер-герои какие-то! Но вот педиатры, неврологи и иже с ними, определяющие диагнозы «на глаз», заставляют меня всю информацию ковырять и перепроверять. А педиатр, отказавшийся выдать нам направление к нейрохирургу, это вообще днище. Орала мне там, что я херней занимаюсь и типа мы же договаривались до 3х лет подождать🤦🏼‍♀️

Комментарии

nadia_selivanova

Надежда

Мама двоих (младенец)

Какая вы молодец 💪🏼не сдались и не стали слушать этих «специалистов» девчушка хорошенькая у вас 🌸

Возможно что если бы сразу с рождения приняли врачи какие то меры было бы всё ещё лучше?

cinderella

Анастасия

Мама троих детей

Спасибо!🙏🏼 возможно да! До какого-то возраста можно делать эндоскопическую операцию, так как косточки мягкие ещё. В нашем возрасте было уже только «открытым» способом с пластинами.🤷🏼‍♀️

mother1989

самая-самая лучшая мама

Мама сына (2 года)

Какая, правда вы молодец.. Не остановились, а дошли до цели)))?)

Действительно советчиков врачей много, а толку от них 0!!!!!

cinderella

Анастасия

Мама троих детей

Спасибо!

shunechkas

Саша

Нам тоже врачи говорили, что форма головы такая и потом каре доче будет хорошо (у нас задняя часть выпирала) 🤦‍♀️🤦‍♀️🤦‍♀️

Тоже платно пошли к нейрохирургу тут... С его заключением быстро дали направление на кт. Срастание у нас было, но некритичное.. И, грубо говоря, место для мозга было. Но могло быть иначе, мы уже после 6 мес пошли, а после полугода операции болен серьёзные.

Дочка по возрасту развивалась.

Вы молодецмолодец!

shunechkas

Саша

@cinderella Малыхин. Нет, не оперировали.

cinderella

Анастасия

Мама троих детей

ага, ну он у нас наверное единственный в городе) хорошо, что не пришлось👍🏻 получается срастание так и осталось, но не сказывается на здоровье?

shunechkas

Саша

да, у нас преждевременное срастание было, но на развитие не повлияло. У нас было похоже на скафоцефалию, но лоб нормальный.

mama2lena

Елена

Мама дочки (3 года), беременна (23 нед.)

Вы молодцы!!! Дочка у вас чудесная!!! 🙏🏻🙏🏻🙏🏻

cinderella

Анастасия

Мама троих детей

Благодарю!🌸

jenya666

Евгения

Мама двоих (младенец)

Какие вы молодцы ! Здесь есть девушка, у ее сына тоже с рождения это было, еле добилась операций.

cinderella

Анастасия

Мама троих детей

Красноярск в этом плане деревянный😕 Хорошо хоть добилась!🙏🏼

vaxye

это я

Я тоже негавижу неврологов🤬у нас по другой конечно части, но все говорили не парься-заговорит🤯здоровья вам🙏🌺

cinderella

Анастасия

Мама троих детей

@zhannadimina, Жанна, что за курс такой?

vaxye

это я

@galina0407, в "виктории" по омс, можно платно, но они дерут как надо🤯врача к сожалению не нашли, я к неврологам для галочки хожу, тк нам это обязательно

vaxye

это я

что то типа физиотерапии

lkarpova

Любовь

Мама сына (1 год)

Вы просто молодец!

jiraf

jiraf

Помню твою историю… ты ещё врачей пожалела… надо было жалобу накидать

cinderella

Анастасия

Мама троих детей

Да, Лена😕 но я не врачей пожалела, а себя… Я так не хотела во всё это говно ввязываться😖 может и надо было.

jiraf

jiraf

так а че там, жалобу в инстанцию и забыла! Просто таких людей осаживать надо, иначе они не поймут и дальше мамочек будут посылать

cinderella

Анастасия

Мама троих детей

с этим не могу не согласиться🤷🏼‍♀️ но тогда мне не хотелось таким заниматься

marmelandiya

Настя

Мама двоих (5 лет, 10 лет)

Вы молодцы. Хорошо, что нашли врачей. Я тоже ищу и не могу найти врача, который найдёт причину появления красных родинок, скоро буду похожа на леопарда.

cinderella

Анастасия

Мама троих детей

Желаю поскорее найти!🙏🏼 если даже не в нашем регионе🥲 а может даже и «Гугл» в этом поможет

alinaalinochka

Алина

Вчера или позавчера в топе был пост про них.От чего , почему и что с этим делать

annetta_

Жанна

Мама троих детей

Вы молодцы что добились лечения и результата.

Жаль что очень много не грамотных врачей у нас и к огромному сожалению они везде .

lena_nasty

Лена

Мама дочки (1 год)

После манула перестала читать. Какой мануал может быть для грудничка? Это даже для взрослого задумаешься, а тут с такой крошкой обратиться к по сути шарлатану

cinderella

Анастасия

Мама троих детей

Когда не знаешь куда податься, то смотришь все варианты. Он был с мед.образованием, хирург-травматолог🤷🏼‍♀️ с опытом на всё смотришь по-другому

kseniyapsyhe

Ксения

Очень рада за вас и вашу дочку, что у вас всё разрешилось! И как мне надоело, что повсюду надо разбираться в любой области, потому что никто не хочет разбираться и хорошо выполнять свои обязанности. Нужно быть врачом, сантехником, строителем и ещё Бог знает кем, чтобы добиться желаемого.

constantly_me

💖

Мама двоих (1 год, 6 лет)

В точку...

loliloli88

lala

А потом ругают мамочек читающих интернет. Правильно читаем. Иногда надо ткнуть врача чтоб нормально посмотрел ребёнка, иначе не видит что с ним что то не ладно.

zebra-love

Мария

Мама двоих (2 года, 5 лет)

Сволочи-врачи! ещё после таких историй, иногда читаю как врачи пишут,что народ охреневший,сами себе диагнозы ставят и мнят себя умнее врача который учился этому минимум 5 лет!а вот поэтому наши бедные люди и вынуждены,читать,искать и бесконечно перепроверять

cinderella

Анастасия

Мама троих детей

К счастью есть врачи и от Бога. Например, я готова петь оды благодарности нашим оперирующим нейрохирургам🙏🏼 для меня теперь это супер-герои какие-то! Но вот педиатры, неврологи и иже с ними, определяющие диагнозы «на глаз», заставляют меня всю информацию ковырять и перепроверять. А педиатр, отказавшийся выдать нам направление к нейрохирургу, это вообще днище. Орала мне там, что я херней занимаюсь и типа мы же договаривались до 3х лет подождать🤦🏼‍♀️

galina0407

Галя

Мама дочки (2 года)

Подскажите, а к какому у нас хваленому неврологу вы ходили, который вам сказал что все норм?

cinderella

Анастасия

Мама троих детей

В Бионике была Петроченко, а вот вторую не помню фамилию, на Взлетной 1 и в краевой принимала

iamamulia2019

Наташа

Мама двоих (младенец)

не эккерт случайно?

cinderella

Анастасия

Мама троих детей

нет, другая)

doula.ant

Анна

Мама двоих (младенец)

Подскажите, к какому нейрохирургу вы ходили на консультацию в СПб?

cinderella

Анастасия

Мама троих детей

Сначала в НИИ им.Поленова Самочерных К.А., потом они пригласили ещё Кима А.В. из Алмазова. Они совместно и оперировали. Вторую операцию по удалению пластин уже проводили в Алмазова, Иванов оперировал

doula.ant

Анна

Мама двоих (младенец)

Спасибо

marmelandiya

Настя

Мама двоих (5 лет, 10 лет)

@mammaalla @alinatsebur спасибо большое🙏

kylemish

Олёша

Прекрасная девочка!💚

cinderella

Анастасия

Мама троих детей

Спасибо!🌸

risha.novikova90

Ирина

Мама двоих (1 год, 9 лет)

Действительно, золотые руки у врачей. Здоровья девчушке.

cinderella

Анастасия

Мама троих детей

О да! Спасибо!❣️

lyubov.kochetkova.1988

Кочеткова Любовь

Мама двоих (младенец)

Вы просто молодец,настоящая мать!

cinderella

Анастасия

Мама троих детей

Мы все такие💛

eclair.sks

Kristi

Мама двоих (3 года, 5 лет)

Я помню этот страшный диагноз - нам его, наоборот, молодая невролог поставила под вопросом из-за того что почти сразу закрылся родничок. Но, к счастью, не подтвердилось

eclair.sks

Kristi

Мама двоих (3 года, 5 лет)

@cinderella но вот наша невролог навела панику

cinderella

Анастасия

Мама троих детей

потому что невролог😅

eclair.sks

Kristi

Мама двоих (3 года, 5 лет)

😆

abashevaira

Ирина Абашева

Какая девочка красивая выросла, как хорошо, что вы дошли до истины 🙏🙏🙏❤

averi7

Анастасия Авери

Мама дочки (2 года)

Мама боец, история когда слушаешь свою интуицию , а не сказки врачей….я

тоже в своё время выражала свою тревогу по поводу зависания дочки, все педиатры и невролог говорили это норма, хоть бы один посоветовал сдать ээг, просто проверить … спасибо нашему логопеду сейчас занимаемся здоровьем дочери

cinderella

Анастасия

Мама троих детей

Вы вот сейчас написали про ээг и я вспомнила, что с нами в нейрохирургии лежала девушка с сыном лет 8, он с раннего детства был неуклюжий, терял равновесие и тп. Мама указывала на это врачам, говорила что что-то не так, просила мрт, они отмахивались. Сделали только в 8 лет, когда он начал терять сознание, и обнаружили опухоль. Дело было в Астрахани, врачи местные сразу чуть ли не поминки по нему заказали, а мама вот вышла на питерских врачей. И опять же местные кричали, что он полёт не перенесёт, типа не издевайтесь над сыном🥴 в итоге в СПб прооперировали, вырезали огромную опухоль, которая росла с детства, и она оказалась доброкачественной! С мальчиком всё хорошо теперь, растёт и радуется жизни!🙌🏼

vasyaeva.ul

Юлия

Врачам доверяю, но перепроверяю..натура такая

anna-glinka

Анна

Класс ...хороший результат качественного лечения

marypety

Мария

Удачи вам

cinderella

Анастасия

Мама троих детей

Раз такая пляска, то воспользуюсь моментом и прикреплю картинку с вариантами кранио. Верхняя - это норма, остальные - патология. Дорогие мамы, вдруг кто подозревает, если видите, что череп не правильной формы (углы, выпирания, слишком плоская, вытянутая и тп), то это повод сходить на консультацию к нейрохирургу❣️

mimimamasita

Мимимамасита

Мама двоих (младенец)

Вы невероятная мама! У вас очень красивая дочка 🥰

cinderella

Анастасия

Мама троих детей

Спасибо за добрые слова!💐

lozickaol

Кузя

Вы молодец что добились результата. У меня с детских лет гидроцефалия. Мучаюсь все жизнь. Желаю вам и вашей дочке здоровья.

avo

avokado

@loliloli88, тоже интересно

lozickaol

Кузя

@loliloli88 тем что в голове вода над мозгом, и то что во время магнитных бурь извержения вулкана, солнечного затмения и.т.д, и нервного состояния болит голова, и кажется что ее разорвет от боли.

loliloli88

lala

а у вас высокие показатели? Просто у моего мальчика межполушарное и субарохноидальное пространство чуть увеличено. Теперь боюсь что его ждёт то же самое.

melissa66

Анастасия

Какие вы обе красавицы 💜

katrin.nosacheva

Екатерина Носачева

Мама сына (1 год)

Здоровья вашей семье и вашим деткам 🌸 я сама отчасти "хлебнула " будучи ребенком , так же в Питере родители лечили , поставили два неправильных диагноза, один из первых саркома была , всегда испытываю огромное уважение к таким родителям , которые не сидят на месте , идут до конца . Очень много попадается историй , у нас в районе хирург мальчику умудрился поставить гипс на руку без рентгена , у мальчика был перелом , у него начался некроз и руку ампутировали в итоге . Я до сих пор в шоке от этой истории , хотя прошло уже года три . В следующем году заканчиваю медуниверситет в Ростове , так как такого насмотрелась , всегда не понимала , почему не отправить куда -то чтобы исключить и подтвердить диагноз ? Это не камень в образование каждого медика , нет . Мы ведь тоже люди -врачи , мы не боги , и есть такое понятие как человеческий фактор , невозвожно знать все на свете , здесь нет ничего стыдного , что ты отправишь ребенка или взрослого к узкому специалисту или в какой-то центр для дообследования , когда идёт речь о спасении жизни я вообще не понимаю как можно так халатно относиться . Может это мое мнение потому что я оказалась как и вы в такой ситуации , но считаю , что так поступать категорически нельзя . Мы все коллеги , все учимся, должны уважать друг друга , а не испытывать стыд и быть самоуверенными , что если мы так решили и ничем инструментальным диагноз не подкреплён , то значит так и будет

cinderella

Анастасия

Мама троих детей

доказательная медицина у нас звучит как сказка😅 Что если бы коронавирус начался с России? Об этом бы никто не узнал😏😂 жалобы? Ага, так и запишем - орви… Виферон вам в попу и чеснок на шею - как почувствуете, так приходите за больничным😅

katrin.nosacheva

Екатерина Носачева

Мама сына (1 год)

из-за этой дурацкой короны , я чуть ласты не склеила в феврале , был приступ ложного крупа как у детей , в 6 мес у меня был эпизод , спасти успели . А тут в взрослом возрасте вообще нонсенс , если бы не знакомы я бы так в фильтре и задохнулась , благодаря им в кабинет скорой помощи затянули , гормоны укололи и меня отпускать начало

cinderella

Анастасия

Мама троих детей

херовенькое заболевание конечно🥴 много народу действительно ласты склеило😢 подругу тоже в итоге только гормонами откачали

tetoch

Света

Мама дочки-младенца

Тоже столкнулись с непрофессионализмом. Были срыгивания, которые несли последствия (я писала пост). Теперь переживаю за голову😐 на затылке не ровная

cinderella

Анастасия

Мама троих детей

Прочитала Ваш пост😢 сколько же вокруг нас таких врачей, которые отмахиваются от наших беспокойств🥴

За голову не переживайте, бывает мы себя накручиваем🤭 посмотрите картинку, если ни на какую не похоже, то не берите в голову) А если похоже, то сходите на консультацию к нейрохирургу😉

mariadol88

Мария

Мама сына-младенца

Как это врач не даёт направление. В таких случаях надо заявлять о своих правах. И мягко намекать что вам придется жаловаться в вышестоящую инстанцию и назвать полностью ФИО доктора. Она напугается и все вам даст. У нас в Москве тоже порой тупят доктора.

cinderella

Анастасия

Мама троих детей

Ну вот по-хорошему конечно надо было на неё жалобу накатать, но в тот момент у меня совсем не было желания с ними разбираться🥴 Сейчас бы по-другому разговаривала, а тогда мне хотелось уже только получить нормальную помощь.

happyns

I

Мама дочки (5 лет)

Ужас! А потом все говорят, чего все прутся в Москву и Питер… тут больше шансов выжить, по крайнее мене толковых врачей больше.

cinderella

Анастасия

Мама троих детей

💯 ! Чем дальше от Москвы, тем тяжелее выжить без медицины. Свекровь в деревне живет, там у них вообще дичь. Мало того, что врачи есть только в районном центре, до которого 50км ехать, так там эти врачи ещё и беременность, например, распознать не могут, кисту лечат🤦🏼‍♀️ мильён таких историй

happyns

I

Мама дочки (5 лет)

мрак🙈

irina.detskiicentr

irina123

Мама двоих (4 года, 9 лет)

Красавицы!!!!!

И мама, и дочка!!!

💖💖💖💖💖

cinderella

Анастасия

Мама троих детей

Спасибо!😊 на фото с выпускного это тётя🤭, но я ей передам😉😁

al5552

Марта

Мама дочки (1 год)

Вы молодец,!!! Дочка прелесть)

cinderella

Анастасия

Мама троих детей

Благодарю!☺️

tno1410

наталья

Мама двоих (младенец)

В такие моменты хочется сказать СЛАВА ИНТЕРНЕТУ, сын родился с лысым пятном на месте родничка, где мы только не были за 6 лет его жизни, все говорили не беспокоит и нечего лезть, он же парень, побреется налысо!!! 🤯. А тем временем это место постоянно трескалось, кровило, чесалось и естественно не заростало волосами. В 6 мы поехали к дерматологу в Нижний Новгород, он на нас глянул и сказал срочно к онкологу!!! Даже денег не взял. Вот так в полном шоке мы уже через неделю были в Москве ( нашей Владимирской области нет детских онкологов, ну и слава богу!). На консультации назначили срочную операцию, за 2 дня мы собрали все анализы и поехали оперироваться. Невус сальных желез, 90 процентов случаев в раннем подростковом возрасте перерождается в меланому!

Родители, милые, если видите что у вашего ребёночка что-то не так, ищите, ищите нормальных врачей. Это очень сложно, но возможно! Всем добра! 💖

cinderella

Анастасия

Мама троих детей

Ого😥 и что это оказалось?😬

tno1410

наталья

Мама двоих (младенец)

невус сальных желез, типа родинки, но очень плохая, вырезали размером 11 на 3 см. А у наших идиотов всё было хорошо 😡

cinderella

Анастасия

Мама троих детей

как хорошо, что нашли! И как плохо, что у идиотов всё хорошо было🤬

izairam

Zaira

Если б и со мной случилась такая чудесная история, но ...

Когда я родилась думаю никто из родителей и не заподозрил такой диагноз. Ещё и глухая глубинка😞

Это моя боль на всю жизнь: сплюснутый череп, что ни одна прическа не спасет 😭 а лицо🤦🏻‍♀️🤦🏻‍♀️🤦🏻‍♀️ полная ассиметрия: одна бровь выше другой, а глаза ещё и по разному расположены. Квазимодо😞 Столько страданий с самого раннего детства, когда понимаешь, что ты не такая как все, уродливая.

На умственном развитии не сказалось, была отличницей. Пыталась понравиться, угодить учителям, родителям, наверное. В юности мечтала о краниопластике. Но потом смирилась.

cinderella

Анастасия

Мама троих детей

Очень-очень вам сочувствую!😟 и даже не знаю, с какого времени в России проводят такие операции. Чего уж говорить про глубинку😩

А сейчас возможно сделать краниопластику??

У дочери тоже сохранилась небольшая асимметрия, разный разрез глаз, но это уже так сильно в глаза не бросается. Шрам она свой трогает, говорит мне что голову так расковыряла, что там ямка теперь🙄 объясняю что это шрам с детства. Но тут мне сказала, что она самая не красивая в группе😰 как же для девочек это важно😢 Может быть Вам всё-таки обратиться в клинику? Ведь для вас это такое переживание на всю жизнь😔 Может идеально и не сделают, но станет намного лучше?

elena_iv_

Елена

Мама двоих (2 года, 4 года)

Непрофессионализм врачей - отдельная боль.

Вот моя история. Первая, очень долгожданная беременность сыном. Угроза выкидыша на 6-7 недели. Дальше по всем УЗИ (я наивная делала их только в ЖК) всё было хорошо. В 36,5 недель отошли воды, родила сына с весом 3070г. Уже в род зале неонатолог заметила одышку у ребёнка. Решили, что лёгкие не раскрылись, роды то рановато. Отвезли в пит. Был вечер пятницы. Потом ИВЛ, перевод в реанимацию (переводили со словами "надо ещё живым довести" и только в понедельник, так как в выходные всем похер). Из реанимации отправили в Екатеринбург за 380 км (опять со словами "надо ещё довезти живым") в областную больницу. В нашей реанимации ставят порок сердца дмжп. В областной больнице Тетрада Фало (4 порока в одном). Переводят в кардиохирургию, где проводят углубленное обследование. Диагноз - атрезия лёгочной артерии, 4 тип. В РФ не оперируют вообще, только в Европе. Взрослых с таким диагноз в данный момент в мире нет. Сыну на тот момент 11 дней и я ни разу не держала его на руках. Чувства описывать не буду, скажу только, что выражение "земля разверзлась" я почувствовала в полной мере. Я падала в пропасть ада и никто не протянул мне руку. Муж поддерживал, но помочь не мог. Через 3 дня я решила бороться за ребёнка. Съездила в Екатеринбург за выписками и видео обследований (меня не ложили с сыном, так как он был ещё в реанимации). Ещё через 5 дней я приехала в больницу и сообщила, что остаюсь пока мне и сыну не найдут место в ОПН (к тому моменту сын был готов к переводу в ОПН, но мест там не было). Дальше поиски кардиоцентра, контактов хирургов в РФ и Европе. Тыкалась как слепой котёнок. В больнице ни один врач ничего не посоветовал. Только вздыхали. Благодаря интернету и опытным мамам вышла на кардиолога и кардиохирурга, которые по видео обследований засомневались в диагнозе и подсказали куда обратиться. Под слова заведующей кардио отделением "вы его даже до города своего живым не довезете, какой вам Калининград" я написала отказ от госпитализации. Квота, документы, анализы. И с двухмесячным малышом на руках и мамой мы летим в Калининград с пересадкой в Москве (рейс задержали на 2,5 часа!). В Калининграде врачи в шоке от диагноза. Нет порок есть и очень серьёзный. Но вполне операбельный, не приговор как предыдущий. В 2 месяца первая операция, в 7 вторая. Между ними обструктивный бронхит (педиатр уверял, что у ребёнка ОРВИ, пока я не поехала с ним к заведующей пед участками).

Дальше много всякого было. В Екатеринбурге так и не могут нам помочь, даже УЗИ не могут сделать нормально - показатели ухудшались год, а причину не видели пока я сама не увезла сына в Казань, к кардиологу от Бога. Причину ухудшений исправили в Новосибирске.

Чему меня научили 5 лет жизни сына - перепроверять любой диагноз, не верить никому и консультироваться с несколькими врачами по любому вопросу.

cinderella

Анастасия

Мама троих детей

Здоровья!! Здоровья вашим детишкам! Как много вы с сыном прошли!❤️ столько городов, столько поисков😬 на такое способны только матери💪🏻

В СПб в Алмазова рядом с нейрохирургией было педиатрическое отделение, детишки все вместе играли, тоже увидела множество чудесных историй с сердечными детьми❤️ Хорошие кардиохирурги на вес золота!

Младшей сейчас дмпп ставят, внешних проявлений не вижу, пока наблюдаем, надеюсь всё будет хорошо и нам не потребуется искать никаких врачей🫣

nellysul94

Неля

Какие красивые😍

gabrik_

Ирина

Мама сына (4 года)

Повезло Кире с мамой!

nefontanchik

Ann

Мама дочки (3 года)

Молодец! Вот только сама докопается до истины! Врачам пофиг, в регионах в большинстве видимо((

mariyasi

Мария

Мама сына (1 год)

Вы большая молодец!

У меня сын,когда болеет,я везу его сразу к проверенному доказательному педиатру,в другой город. Мне так проще. Пусть и платно,но его там и послушают и скажут,что никаких виферонов и ингаляций не нужно. Зато у нас в поликлинике либо все хорошо и ничего не надо,либо все плохо и надо напичкать ребёнка таблетками🤦🏼‍♀️ у нас участковая педиатр была еще у моего мужа(ему 39)участковым педиатром😅🤦🏼‍♀️За эти 4 десятка лет,бабуля (врач) так ни разу и не повысила свою квалификацию,собственно,как и все остальные врачи в нашем славном городе.

isakova.isakova.isakova

Исакова

Мама двоих (6 лет, 6 лет)

Я вас понимаю. У сына были нервные тики,мы обошли 3-х платных неврологов🤦🏽‍♀️и только 4-ый,совсем с другого города нам помогла,мы ечили тики 9 мес. Поэтому,я вам верю,сейчас беда с хорошими специалистами.

Вы огромная молодец,что не сидели сложа руки. У нас в медицине,спасение утопающих,дело рук самих утопающих...к сожаление

belayaguga

Belayaguga

Мама дочки (7 лет)

Подскажите, пожалуйста, какого рода тики были? Как долго? В каком городе врач? Если можно в лс

yana.mama1717

Яна

Мама троих детей

Дочь красотка😍

zhelanna

Желанна

Боже, какая вы молодец и боец! Добились своего!!!!

zhelanna

Желанна

Простите, пожалуйста, а у кого именно вы были в Красноярске ( неврологов, в Бионике)? Можно в лс

cinderella

Анастасия

Мама троих детей

Написала)

marinka_mandarinka28.01

Марина

Что за твари а? Господи прости. Всю жизнь бы ребёнку загубили. Вы молодец!

cinderella

Анастасия

Мама троих детей

Да😕 если я ещё хотя бы до двух лет подождала, то такая операция вообще носила бы чисто косметический эффект. А если не прооперировать вообще, то страшно представить психологическое состояние девочки в последующем

constantly_me

💖

Мама двоих (1 год, 6 лет)

Как обидно за деток, что за равнодушные и тупые врачи! На пустом месте навыпишут сиропчиков бесполезных, а такую проблему упустили! Хорошо, что мама не прозевала, всё исправили вовремя.

cinderella

Анастасия

Мама троих детей

Сиропчики, виферончики это обязательно. А ещё вечный вопрос про вакцинацию. Ну а реальные проблемы не интресуют😒

muha97

Саша

Мама сына-младенца

👏👏👏

marisha_d74

Марина

Мама троих детей

Какая у нас с вами похожая ситуация, к сожалению конечно) Тоже плагио, девочка. Только мне одна из неврологов заявила, что у меня глаза разные и нос кривой, чего ты хочешь от ребёнка, типо от осинки не родятся апельсинки🤦‍♀️ Дотянули мы с такими врачами до 1,4, тогда нам только сделали реконструкцию черепа. А до этого в 9 месяцев у нас в Челябинске нам провели эндоскопическую операцию, после которой через месяц, все срослось обратно. Пометочка, эту операцию делают до 3х месяцев… Но врачи неустанно доказывали, что нужно делать ещё раз, тоже самое. На мой вопрос до какого момента я должна отправлять своего ребёнка под нож, мне ответили, что голова растёт до 14 лет…. В своё время в интернете информации по этому диагнозу практически не было, я совершенно случайно наткнулась на закрытую группу в контакте, там то мне мамочки прошедшие это все и открыли глаза на то, что врачи хотели творить с моим ребёнком, это ужас! Я дура, слепо доверяла, это же светила местные! Поехали мы в Алмазова к Вадиму Петровичу Иванову, предысторию писать не буду, но благодарить его не устану никогда! Таких врачей я не встречала на своём пути!

marisha_d74

Марина

Мама троих детей

@cinderella, да, вы на 100 % правы про надежные руки!!! С Кимом Александром Вонгиевичем тоже имела честь познакомиться и проконсультироваться, тоже человек с большой буквы))Среднюю дочку, нам уже в сентябре 7 лет) К генетику обращались, вероятность по этой линии сняли, видимо сыграл другой фактор, старшая и маленькая без патологии) Здоровья вам!🌸

cinderella

Анастасия

Мама троих детей

девчонки ровесницы получается) а со зрением у дочери проблем нет? У нас вот один глаз сильно плохо видит🙁

marisha_d74

Марина

Мама троих детей

Да тьфу тьфу тьфу нормально все) Видимо в вашем случае уже деформация повлияла на зрительные функции, надеюсь в будущем, когда постарше станет можно будет обратить этот процесс 🙏

anasnenko

Anastasia

Мама сына-младенца

Здравствуйте. У нас тоже данная проблема. Скафоцевалия, сагиттальный шов зарос. Так же все врачи твердили: «Отстань от ребёнка», « Все выравнится».

В общем, у нас ещё гидроцефалия и внутричерепное давление. Пошли по этой проблеме к нейрохирургу. Сделали КТ, и сразу все стала понятно. Легли на операцию, но в этот же день отказались. Сейчас нам 4 месяца, мы под наблюдением. Уже готовы лечь на операцию, взвешав все плюсы и минусы. Скажите, где вам делали операцию? Почему у вас были повторные?😢

cinderella

Анастасия

Мама троих детей

Здравствуйте! Мы оперировались в СПб, сначала в НИИ им.Поленова, потом в центре Алмазова. Повторная потому что нам делали реконструкцию черепа с фиксацией титановыми пластинами, а пластины нужно было убирать через пол года, вот и вышло 2 операции🥺 первая сложная, вторая намного быстрее🙏🏼

cinderella

Анастасия

Мама троих детей

@grizazuy, жизнь стала лучше и качественнее😅 конечно в лучшую сторону изменилось)) в 1г3мес

mimoza_mar

Кокос 🥥

Мама сына (2 года)

Результат супер. Мы тоже прошли путь под названием кранио

cinderella

Анастасия

Мама троих детей

Дай Бог всем деткам здоровья!🙏🏼

Операция при краниостенозе

Были на приеме у нейрохирурга в областной больнице, диагноз наш #краниостеноз (преждевременное сращение шва черепа ) подтвердился результатами мскт. Нужна операция. В областной такие операции не делают . Врач отправил нас в Федеральный центр нейрохирургии, ближайшая запись 28.08 Я так понимаю это центр лучший и нет смысла обращаться куда то ещё , но хотелось бы ускорить всё это. Подскажите, кто обращался к ним на заочную консультацию или эл. почту , отвечают они ?

Девочки, поделайте нам удачи! Едем в Москву с дочкой в институт нейрохирургии Бурденко. Будут нам оформлять документы на…

Девочки, поделайте нам удачи! Едем в Москву с дочкой в институт нейрохирургии Бурденко. Будут нам оформлять документы на госпитализацию. Я списывалась с девочками из Саратова и Оренбурга. Говорят очень много детишек туда едет с краниостенозами. Из других стран тоже. И у всех очень похожий сценарий-сами мамы диагностируют это заболевание. А врачи только твердят- ну так лежала, волосиками зарастёт... наш педиатр даже не знает, что за диагноз такой- сагиттальный краниосиностоз. Да она и забыла уж, наверное, что означает слово -сагиттальный...🤔

Очень прошу вывести в 🔝 🔥🔥🔥🔥 В среду мне поставили диагноз- гидроемелия. (травмируется спинной мозг из за попавшего…

Очень прошу вывести в 🔝 🔥🔥🔥🔥 В среду мне поставили диагноз- гидроемелия. (травмируется спинной мозг из за попавшего ликвора ). Нужна консультация нейрохирурга из Бурденко (москва). Если меня видит Москва, можете порекомендовать к кому обратиться для консультации и дальнейшей операции.

❗ ❗ ❗ ❗ ❗ Срочный и важный вопрос. У мужа воспаление спинного мозга ставят диагноз поперечный миелит! Кто может…

❗ ❗ ❗ ❗ ❗ Срочный и важный вопрос. У мужа воспаление спинного мозга ставят диагноз поперечный миелит! Кто может посоветовать действительно хорошего невролога и нейрохирурга. Просьба отвечать кто сталкивался лично, либо действительно проверенные неврологи, у него отказали ноги, нужна срочная помощь.

В общем, история не очень хорошая, но как есть... Девочки, если вы видите у ребёнка асимметрию черепа или лица, то не…

В общем, история не очень хорошая, но как есть... Девочки, если вы видите у ребёнка асимметрию черепа или лица, то не слушайте гениальных педиатров и неврологов, которые говорят "подождите лет до 3х, само выправится", не ведите их сразу к мануальному или остеопату, не доверяйтесь массажисту, а первым делом обратитесь к хорошему нейрохирургу и сделайте КТ с 3D визуализацией!!! Есть такая патология как краниостеноз или краниосиностоз, это преждевременное сращение шва черепных костей! Дочке 1 г и 3 мес, мы за это время бывали у разных 20 врачей, 5 неврологов, 3 педиатра, 2 хирурга, 2 окулиста, массажист из мед.академии Крск, мануальный терапевт и +вагон и маленькая тележка докторов из ДКБ #1 г.красноярска. И ни один из них (!!!) даже не намекнул, что асимметрия может быть серьёзной патологией!😫 Каждый говорил свою необоснованную чушь - отлежала, мышечный паралич, попейте таблетки, само пройдёт, щас я вам тут покручу и всё на место встанет и тд😤 А натолкнул меня на мысли, что нужно искать самой стоматолог. Да, да, стоматолог. Я начала искать информацию в интернете, +мне помогла девочка, с которой я познакомилась в соц.сетях, и вот я сама ставлю ребёнку диагноз - краниосиностоз. Асимметрия черепа, носик в сторону, разные глазные щели. Ищу клиники, которые специализируются на этом. С наводкой нахожу НИИ нейрохирургии им Поленова в СПб, звоню им, объясняю, они предлагают приехать на консультацию, нужно только взять направление у педиатра или невролога в поликлинике. Наш педиатр-невролог крутит мне пальцем у виска, что за хрень мы придумали и не даёт направления...😯 фиг с ним. Еду к ним на платную консультацию, нам сразу там же делают КТ и через 5 мин подтверждают диагноз. Это всё моё сегодня. Сейчас в ближайшие дни оформят квоту на операцию😥 Но главное мы теперь знаем диагноз! Скоро всё исправим🤕😷 #краниосиностоз