Ангиодисплазия у дочки: что делать и к кому обратиться?

У старшей дочки под вопросом ангиодисплазия (или венозная мальформация), врождённая аномалия системы периферических сосудов, но по словами хирурга и генетика с Рыбаковской никакой диагностики (УЗИ, МРТ) до 7 лет не представляется возможным провести, сосуды маленькие и ничего не покажет. Страшно ждать...если диагноз верный, то там перспективы не радужные, необходимо лечение как минимум. А в роддоме мне говорили, что это типа мраморность кожи и всё пройдёт к 3-5 годам, да и ещё пара хирургов того же были мнения. Не прошло. Ножка не болит, на приеме обмерили нам ножки, сравнили, никакой разницы в параметрах ног нет. Но мне неспокойно.

Я нашла контакты детского ангиолога в Москве, но есть ли у нас детские флебологи, сосудистые хирурги? Я так никого и не нашла. Просто что я в Москву отправлю?фотографии? Находила информацию в инете, что ангиодисплазию лечат с 2 месяцев, но есть разные ее формы. По анализам типа оак и УЗИ внутренних органов она здорова. В инете при ангиодисплазии рекомендовано плавание, а хирург сказала нам, что этого делать не нужно, не советовала напрягать лишний раз ногу.

Фото ножки в комментариях, может кто в теме? И не было ли у Зариповой поста на тему ангиодисплазии?

ПРОШУ вывести мой пост В ТОП. Я не хочу озвучивать возможные перпективы ангиодисплазии, кто знает куда обращаться - помогите