Эозинофильная гранулема Лангерганса у ребенка: нужен гематолог и эпилептолог в Калужской области!
Девочки, кто-то сталкивался с таким заболеванием как эозонфильна гранулема Лангерганса (Гистиоцитоз)?
Ситуация такая: болеет сын моей крестной уже несколько лет. Совсем молодой парнишка. Живут они не в Москве, в Калужской области. Ездили и в Обнинск и в Калугу, врачи разводят руками, а парнишке всё хуже. Эпилептические припадки, сильные головные боли, он почти не может ходить. Родители сами возрастные, в ужасном состоянии уже. Но не верят, что кто-то им сможет помочь.
Может кто-то сталкивалась с этим заболеванием? Может у кого-то есть хороший эпилептолог или гематолог, которого он может посоветовать, в идеале в больнице в Калужской области🙏🙏🙏
Любые контакты и любая помощь очень нужна!
Di·
Топ
Di·
Топ
Di·
Топ
Di·
Топ
Di·
Топ
Дарья·
Мама дочки (4 года), беременна (39 нед.)
А где в Калуге были?
Ольга··
Мама сына (6 лет)
В Калугу возят его на мрт/кт платно. Вчера был сильный приступ, он терял сознание неск.раз, вызывали скорую дважды, они отказались забирать.
Он лежал в Обнинске.
Его лечат в основном химией таблетированной, но у него начался тромбоз глубоких вен и поэтому доза недостаточная чтоб убрать большое образование в голове.
Дарья··
Мама дочки (4 года), беременна (39 нед.)
взрослый или ребенок?
Ольга··
Мама сына (6 лет)
взрослый: парень, 23года
Оксана·
Мама двоих (1 год, 6 лет)
Топ
Оксана·
Мама двоих (1 год, 6 лет)
Топ
Katherine ·
В Питере есть очень крутой врач, он невролог эпилептолог, автор книг, медицинский директор, Никита Жуков, он консультирует онлайн , он реально ОЧЕНЬ умный, моей подруге с эпилептическими проблемами у дочки очень помог, быстро ответил На письмо, и консультация не сильно дорогая была
Katherine ··
Хотя бы онлайн план лечения, прогнозы, что-то составить с хорошим врачом
mamadetok123·
Здравствуйте 🤝 как сейчас себя чувствует молодой человек?
Ольга··
Мама сына (8 лет)
К сожалению, совсем не ходит. Не узнает близких, дезориентирован в пространстве, стал ходить под себя, потерял зрение на один глаз полностью☹️
Сказали оформить инвалидность, но после этого перестали лечить совсем. Вывозить его в клинику уже совсем нет возможности у близких, он крайне тяжело переносит дорогу.
mamadetok123··
у сына год назад вышло образование на затылке , не могли понять что это. После ряда обследования , удаление образования выяснилось что эозонофильная гранулема. Наш диагноз гестиоцитоз из клеток лангерганса. Ребенок чувствует себя хорошо, мы под наблюдением врачей больницы Рогачева , город Москва.
mamadetok123·
Очень жаль , что так случилось. Это заболевание бывает таким непредсказуемым
Ольга··
Мама сына (8 лет)
К сожалению, у парня образования были в костях, множественные. Потом появились в голове, отсюда начались проблемы со зрением, памятью и пр.
От лекарств начался несахарный диабет, судороги. Но он конечно в области живет. Хотя лежал в Обнинске и обследовался в Москве в том числе.
Наверно зависит от расположения образований
mamadetok123··
да, вы правы. Это заболевание бывает разным. Здоровья мальчику и терпения его семье. Пусть все детки будут здоровы 🤲