



Всем привет) Давно не было рассказа о диагнозе #спинабифида.
Хочу начать с того,что этот диагноз не приговор.
Что же такое спина бифида?
Спина бифида-это расщепление позвоночника и грыжа спинного мозга у плода. Есть разные формы. От лёгкой до тяжелой формы.
На каком сроке она появляется?
Появляется она на первом месяце беременности т.е.на 28 день. Позвоночник эмбриона скручивается,чтобы закрепиться. В верхней части остаются две дырочки для головы,а нижняя часть должна закрепиться полностью,но если позвоночник закрепился не полностью,а осталась дырочка внизу ,то это и есть спина бифида.
Рекомендуют пить фолиевую кислоту за два месяца до зачатия ребёнка,но это не гарантирует того,что это не коснётся вас. Фолиевая кислота может только на 70-80% предотвратить появление этого дефекта.
И если вы узнали о том,что этот дефект есть,то главное начать лечить с самого начала. Не упустить момент.
Проводят внутриутробные операции в Москве,но наши врачи почему-то об этом не говорят. Чем раньше прооперировать ребёнка,тем лучше для него. Это очень сложный процесс операции,но ребёнку действительно будет лучше дальше развиваться правильно.
Нас не предупреждали о таких вариантах как внутриутробная операция,способы лечения. Нам тупо не дали никакой надежды. Все твердили ,что ребёнок умрёт. Если вдруг кого-то не дай Аллах коснётся такая беда,то рекомендую вам искать выходы и обратиться к клиникам Москвы,к нейрохирургам Москвы. Есть фонды «Спина бифида»,есть страница « doctorvrach_spb”в Инстаграм с хорошими специалистами ,но они находятся в Санкт-Петербурге. Нас оперировали в Сперанском в Москве. Тоже хорошая больница с отличными специалистами.
Не опускайте руки,не отчаивайтесь. Знаю,что будет сложно,но чем раньше примите ситуацию и начнёте работать над этой ситуацией,тем лучше для вас с ребёнком❤️ Я много нервничала во время беременности и это тоже плохо сказывается на ребёнке ,в особенности с таким диагнозом. Поэтому возьмите себя в руки и боритесь за жизнь вашего крохи ❤️ Многие не понимают полной картины этого диагноза,но это вполне объяснимо. У меня многие спрашивают «а что за болезнь у вашего ребёнка?» ,а когда им говоришь о диагнозе, они не совсем понимают о тонкостях ,о сложности всего этого. У таких детей задержка моторного развития,недержание кала и мочи, могут возникнуть проблемы с почками из-за недержания мочи, проблемы с чувствительностью ног,проблемы с позвоночником (может быть искривление),косоглазие,запоры… а если у ребёнка на фоне спина бифида будет гидроцефалия,то могут быть сильные головные боли,может увеличиться голова из-за увеличения желудочков головного мозга(это и есть гидроцефалия),постоянная рвота(сравнивание),ребёнок много плачет из-за головных болей. Всё это взаимосвязано.
@kam.02 3 месяца и 3 недели не прикладываю, три с половиной месяца не сцеживаю. Вообще у нас с ГВ очень странно получилось,доча была слабая на кислороде,минуту сосёт 10 спит,стали давать ей смесь через бутылочку без моего ведома,потом чтоб она не плакала капали со шприца глюкозу в ротик,потом доча прочухала что к чему и перестала сосать даже бутылочку,у груди просто дурниной орала,а ей нельзя был риск резкого ухудшения ситуации с сердцем и лёгкими (лёгкие до сих пор не в лучшей форме) пришлось со шприца за щёчку заливать ей то молоко сцеженное,то смесь,со сцеживание вообще жесть , умоляла всех работников роддома показать,научить,дошло до шишек,посинения груди и температуру,даже футболку было трудно натянуть на пылающую грудь
@kam.02 супруг работал то на двух, то на трёх работах одновременно,всё что он мог это приехать если что-то экстренно случилось или если что-то срочно нужно для нас с дочей,а так за 4 месяца мы прожили как обычная семья 2 дня,а если быть точнее то два вечера, так как муж работал
@vorongoshasasha, ☹️☹️ дай бог,чтобы всё было позади. Сейчас главное быть стойкими и быть с хорошим настроением . Никаких плохих эмоций.




У @vedana – семеро. Не гномов, не козлят. Детей. Восьмого она носит под сердцем. Удивила меня ответом на вопрос о том, что даёт государство за такое повышение рождаемости...
Я, Мария @johnmahotkin , и это наш простой разговор о сложном.
— Мама в ожидании восьмого. Вы всегда мечтали о большой семье? Как так вышло?
— Когда мне было лет 17, я вообще не любила детей и думала, что рожать точно не буду. В 19 лет встретила мужа, мы сразу начали жить вместе, и уже через три месяца он сделал мне предл...

Пытаюсь собраться с силами и принять этот факт… но никак не могу. В четверг 27.02 сердце Матвея остановилось. Накануне, 2 недели назад , у него разорвалась мальформация в головном мозге (в самом неудачном месте, самых больших размеров).. он за секунду впал в кому.. ни связи, ни быстрая транспортировка, ни две операции, ни куча самых опытных докторов в городе ничего не смогли сделать. В прошлый понедельник врачи сообщили мне, что Матвей скончается в ближайшие дни. Моё сердце остановилось вместе с...
Девушки, как считаете, могла ли данная ситуация нанести травму ребёнку?
Девочка, 5 лет, очень домашняя, в сад не ходит, всегда дома с родителями или на прогулке, мама не работает. Но тут мама забеременела и перед родами отправляет девочку на полгода в деревню к бабушке. Деревня далеко от Москвы, условия не очень: туалет на улице, мыться в бане из тазика. Еда другая. Место не самое привычное, раньше она там была нечасто. И кроме того, с этой бабушкой она проводила раньше очень мало времени.
И в...




О домашних родах, солёной плаценте и мечтах о дочери. Интервью с Валерией @valeriya_miki. Молодая мама богатырей: Ярослава, Яромира, Светозара и Лучезара.
Помню, как год назад её лотосовые роды произвели эффект разорвавшейся бомбы. Шокировав и возмутив. Удивив и вдохновив. Вот цитата из того поста: «Как это происходит: вчера мы плаценту обильно посыпали морской солью, положили на обычную пелёнку, одноразовую, она ж в крови была! Сегодня я её обмыла, засолила по новой и усыпала цветами!
Я не з...
Есть здесь те, кто возил детей оперировать в Москву в Бурденко?
Спасибо, что выводите в топ мой пост! Тогда стоит подробнее все объяснить!
Ровно неделю назад у Анисии на кт увидели внутреннюю гидроцефалию головного мозга.
В понедельник положили в областную детскую, сказав, что операция будет точно и в ближайшем времени, но сначала МРТ под наркозом.
Пока нас оформляли, врач подробнее посмотрел кт и решил делать сначала операцию, потому что жидкости очень много, а уж потом искать саму причину ее...
Сыночку здоровья,а вам много-много сил,терпения и теплой поддержки близких❤️