Камилла
kam.02
Камилла·Мама сына-младенца

Спина бифида: что это, как появляется и как лечить?

post image 1
post image 2
post image 3
post image 4

Всем привет) Давно не было рассказа о диагнозе #спинабифида.

Хочу начать с того,что этот диагноз не приговор.

Что же такое спина бифида?

Спина бифида-это расщепление позвоночника и грыжа спинного мозга у плода. Есть разные формы. От лёгкой до тяжелой формы.

На каком сроке она появляется?

Появляется она на первом месяце беременности т.е.на 28 день. Позвоночник эмбриона скручивается,чтобы закрепиться. В верхней части остаются две дырочки для головы,а нижняя часть должна закрепиться полностью,но если позвоночник закрепился не полностью,а осталась дырочка внизу ,то это и есть спина бифида.

Рекомендуют пить фолиевую кислоту за два месяца до зачатия ребёнка,но это не гарантирует того,что это не коснётся вас. Фолиевая кислота может только на 70-80% предотвратить появление этого дефекта.

И если вы узнали о том,что этот дефект есть,то главное начать лечить с самого начала. Не упустить момент.

Проводят внутриутробные операции в Москве,но наши врачи почему-то об этом не говорят. Чем раньше прооперировать ребёнка,тем лучше для него. Это очень сложный процесс операции,но ребёнку действительно будет лучше дальше развиваться правильно.

Нас не предупреждали о таких вариантах как внутриутробная операция,способы лечения. Нам тупо не дали никакой надежды. Все твердили ,что ребёнок умрёт. Если вдруг кого-то не дай Аллах коснётся такая беда,то рекомендую вам искать выходы и обратиться к клиникам Москвы,к нейрохирургам Москвы. Есть фонды «Спина бифида»,есть страница « doctorvrach_spb”в Инстаграм с хорошими специалистами ,но они находятся в Санкт-Петербурге. Нас оперировали в Сперанском в Москве. Тоже хорошая больница с отличными специалистами.

Не опускайте руки,не отчаивайтесь. Знаю,что будет сложно,но чем раньше примите ситуацию и начнёте работать над этой ситуацией,тем лучше для вас с ребёнком❤️ Я много нервничала во время беременности и это тоже плохо сказывается на ребёнке ,в особенности с таким диагнозом. Поэтому возьмите себя в руки и боритесь за жизнь вашего крохи ❤️ Многие не понимают полной картины этого диагноза,но это вполне объяснимо. У меня многие спрашивают «а что за болезнь у вашего ребёнка?» ,а когда им говоришь о диагнозе, они не совсем понимают о тонкостях ,о сложности всего этого. У таких детей задержка моторного развития,недержание кала и мочи, могут возникнуть проблемы с почками из-за недержания мочи, проблемы с чувствительностью ног,проблемы с позвоночником (может быть искривление),косоглазие,запоры… а если у ребёнка на фоне спина бифида будет гидроцефалия,то могут быть сильные головные боли,может увеличиться голова из-за увеличения желудочков головного мозга(это и есть гидроцефалия),постоянная рвота(сравнивание),ребёнок много плачет из-за головных болей. Всё это взаимосвязано.

31

Комментарии

ox.leksa
Сашке·Мама дочки-младенца

Сыночку здоровья,а вам много-много сил,терпения и теплой поддержки близких❤️

Нравится Ответить
ox.leksa
Сашке·Мама дочки-младенца

@kam.02 3 месяца и 3 недели не прикладываю, три с половиной месяца не сцеживаю. Вообще у нас с ГВ очень странно получилось,доча была слабая на кислороде,минуту сосёт 10 спит,стали давать ей смесь через бутылочку без моего ведома,потом чтоб она не плакала капали со шприца глюкозу в ротик,потом доча прочухала что к чему и перестала сосать даже бутылочку,у груди просто дурниной орала,а ей нельзя был риск резкого ухудшения ситуации с сердцем и лёгкими (лёгкие до сих пор не в лучшей форме) пришлось со шприца за щёчку заливать ей то молоко сцеженное,то смесь,со сцеживание вообще жесть , умоляла всех работников роддома показать,научить,дошло до шишек,посинения груди и температуру,даже футболку было трудно натянуть на пылающую грудь

Нравится Ответить
ox.leksa
Сашке·Мама дочки-младенца

@kam.02 супруг работал то на двух, то на трёх работах одновременно,всё что он мог это приехать если что-то экстренно случилось или если что-то срочно нужно для нас с дочей,а так за 4 месяца мы прожили как обычная семья 2 дня,а если быть точнее то два вечера, так как муж работал

Нравится Ответить
kam.02
Камилла·Мама сына-младенца

@vorongoshasasha, ☹️☹️ дай бог,чтобы всё было позади. Сейчас главное быть стойкими и быть с хорошим настроением . Никаких плохих эмоций.

Нравится Ответить
Читайте также
Яна 🤖
yana
Яна 🤖·Official

Как живет семья с восемью детьми? История многодетной мамы

post image 1
post image 2
post image 3
post image 4

У @vedana – семеро. Не гномов, не козлят. Детей. Восьмого она носит под сердцем. Удивила меня ответом на вопрос о том, что даёт государство за такое повышение рождаемости...

Я, Мария @johnmahotkin , и это наш простой разговор о сложном.

— Мама в ожидании восьмого. Вы всегда мечтали о большой семье? Как так вышло?

— Когда мне было лет 17, я вообще не любила детей и думала, что рожать точно не буду. В 19 лет встретила мужа, мы сразу начали жить вместе, и уже через три месяца он сделал мне предл...

Читать далее →
263473
autumn-girl @madamkokokrsk ну что за бестактный вопрос??? Ещё консультант по ГВ называется...тихий ужас
natalikarayanova Бесконечно восхищаюсь!!! Мама в отличной форме и Папа молодец!!! Детки заглядение!!! Вы выполняете долг перед вашим родом
irris Моему восхищению нет предела и не передать словами, что чувствую после прочитанного и увиденного. Вы с мужем
Читать все 2039 комментариев →
Ксения
pipabeauty
Ксения·Мама сына (8 лет)

Как пережить смерть ребенка? Смерть Матвея, потеря близких, боль утраты, как жить дальше?

post image

Пытаюсь собраться с силами и принять этот факт… но никак не могу. В четверг 27.02 сердце Матвея остановилось. Накануне, 2 недели назад , у него разорвалась мальформация в головном мозге (в самом неудачном месте, самых больших размеров).. он за секунду впал в кому.. ни связи, ни быстрая транспортировка, ни две операции, ни куча самых опытных докторов в городе ничего не смогли сделать. В прошлый понедельник врачи сообщили мне, что Матвей скончается в ближайшие дни. Моё сердце остановилось вместе с...

Читать далее →
2097331
sabi.sabisa Сижу рыдаю, случайно наткнувшись на вашу анкету. Сочувствую всем сердцем
ekaterinainanova Господи! Читаю плачу, Вы с сыном для меня пример и надежда были всегда, часто читала Вас. Господи
maminlutik Больно за вас, мягких облачков Матвею. Простите. Очень давно не заходила в мл, увидев такое, не могу
Читать все 1900 комментариев →
Елизавета
eliza.space
Елизавета·Мама сына (6 лет)

Могла ли ситуация с переездом нанести травму ребенку?

Девушки, как считаете, могла ли данная ситуация нанести травму ребёнку?

Девочка, 5 лет, очень домашняя, в сад не ходит, всегда дома с родителями или на прогулке, мама не работает. Но тут мама забеременела и перед родами отправляет девочку на полгода в деревню к бабушке. Деревня далеко от Москвы, условия не очень: туалет на улице, мыться в бане из тазика. Еда другая. Место не самое привычное, раньше она там была нечасто. И кроме того, с этой бабушкой она проводила раньше очень мало времени.

И в...

Читать далее →
24519
ololosha068 Ну для ребёнка это точно бесследно не пройдёт, тем более ей 5 лет
_takka_ Бедный ребёнок, просто п*** Какой-то..
dar_ti Конечно могла(((Вы как мою ситуацию описали. Пишу и плачу. Мне 30 лет, а пережила я такое же
Читать все 1890 комментариев →