Всем привет) Давно не было рассказа о диагнозе #спинабифида.
Хочу начать с того,что этот диагноз не приговор.
Что же такое спина бифида?
Спина бифида-это расщепление позвоночника и грыжа спинного мозга у плода. Есть разные формы. От лёгкой до тяжелой формы.
На каком сроке она появляется?
Появляется она на первом месяце беременности т.е.на 28 день. Позвоночник эмбриона скручивается,чтобы закрепиться. В верхней части остаются две дырочки для головы,а нижняя часть должна закрепиться полностью,но если позвоночник закрепился не полностью,а осталась дырочка внизу ,то это и есть спина бифида.
Рекомендуют пить фолиевую кислоту за два месяца до зачатия ребёнка,но это не гарантирует того,что это не коснётся вас. Фолиевая кислота может только на 70-80% предотвратить появление этого дефекта.
И если вы узнали о том,что этот дефект есть,то главное начать лечить с самого начала. Не упустить момент.
Проводят внутриутробные операции в Москве,но наши врачи почему-то об этом не говорят. Чем раньше прооперировать ребёнка,тем лучше для него. Это очень сложный процесс операции,но ребёнку действительно будет лучше дальше развиваться правильно.
Нас не предупреждали о таких вариантах как внутриутробная операция,способы лечения. Нам тупо не дали никакой надежды. Все твердили ,что ребёнок умрёт. Если вдруг кого-то не дай Аллах коснётся такая беда,то рекомендую вам искать выходы и обратиться к клиникам Москвы,к нейрохирургам Москвы. Есть фонды «Спина бифида»,есть страница « doctorvrach_spb”в Инстаграм с хорошими специалистами ,но они находятся в Санкт-Петербурге. Нас оперировали в Сперанском в Москве. Тоже хорошая больница с отличными специалистами.
Не опускайте руки,не отчаивайтесь. Знаю,что будет сложно,но чем раньше примите ситуацию и начнёте работать над этой ситуацией,тем лучше для вас с ребёнком❤️ Я много нервничала во время беременности и это тоже плохо сказывается на ребёнке ,в особенности с таким диагнозом. Поэтому возьмите себя в руки и боритесь за жизнь вашего крохи ❤️ Многие не понимают полной картины этого диагноза,но это вполне объяснимо. У меня многие спрашивают «а что за болезнь у вашего ребёнка?» ,а когда им говоришь о диагнозе, они не совсем понимают о тонкостях ,о сложности всего этого. У таких детей задержка моторного развития,недержание кала и мочи, могут возникнуть проблемы с почками из-за недержания мочи, проблемы с чувствительностью ног,проблемы с позвоночником (может быть искривление),косоглазие,запоры… а если у ребёнка на фоне спина бифида будет гидроцефалия,то могут быть сильные головные боли,может увеличиться голова из-за увеличения желудочков головного мозга(это и есть гидроцефалия),постоянная рвота(сравнивание),ребёнок много плачет из-за головных болей. Всё это взаимосвязано.
@kam.02 3 месяца и 3 недели не прикладываю, три с половиной месяца не сцеживаю. Вообще у нас с ГВ очень странно получилось,доча была слабая на кислороде,минуту сосёт 10 спит,стали давать ей смесь через бутылочку без моего ведома,потом чтоб она не плакала капали со шприца глюкозу в ротик,потом доча прочухала что к чему и перестала сосать даже бутылочку,у груди просто дурниной орала,а ей нельзя был риск резкого ухудшения ситуации с сердцем и лёгкими (лёгкие до сих пор не в лучшей форме) пришлось со шприца за щёчку заливать ей то молоко сцеженное,то смесь,со сцеживание вообще жесть , умоляла всех работников роддома показать,научить,дошло до шишек,посинения груди и температуру,даже футболку было трудно натянуть на пылающую грудь
@kam.02 супруг работал то на двух, то на трёх работах одновременно,всё что он мог это приехать если что-то экстренно случилось или если что-то срочно нужно для нас с дочей,а так за 4 месяца мы прожили как обычная семья 2 дня,а если быть точнее то два вечера, так как муж работал
Сыночку здоровья,а вам много-много сил,терпения и теплой поддержки близких❤️