Мамлайф
Мамлайф
Приложение для мам
Запись из каналаОсобенные детки
Екатерина
Екатерина
Мама двоих (3 года, 5 лет)

Нужна помощь: история малыша с синдромом Пьера Робена

Всем привет!

Сегодня я хочу написать очень важный пост. Мы считаем что об этом должны знать, а так же надеемся что это может сдвинуться этой истории с места.

История будет не о нас. Она будет о прекрасном малыше, который сейчас очень нуждается в помощи. И ошибке которую совершил доктор.

Я состою в группе родителей у которых детки с таким же синдромом как у нас СИНДРОМ ПЬЕРА РОБЕНА.

На поотижение нескольких лет мы друг друга поддерживаем, учим новеньких, обмениваемся полезными контактами и информацией. Это группа помощи, реальной помощи! Я сама не раз сталкивалась с ошибками врачей (об этом я рассказываю нашу историю) но так же с такими ошибками сталкиваются и другие и это очень страшно! Страшно, потому что не всегда все заканчивается удачно. Да к сожалению в группе нашей были и такие случаи. Мамы теряли своих ангелочков...

И чтобы такого не повторялось, мы стараемся как можно больше рассказывать об этом синдроме и этих ужасных ошибках.

Я перенесу прямо текст мамочки, которая просто кричит о помощи!

Каждый день в группе мы читаем её сообщения, поддерживаем видим её малыша на фото и видимо и сердце просто разрывается.

Если вам не безразлично, пожалуйста помогите придать это огласке! Такое нельзя прощать! Такого нельзя больше допускать!!!

И так следующий пост со слов мамы Арайлым.

Ищу родителей детей с синдромом Ваарденбурга

ИЩУ РОДИТЕЛЕЙ ДЕТОК С СИНДРОМОМ ВААРДЕНБУРГА ГРУППЫ, ЧАТЫ Девочки. Очень нужна Ваша помощь. Нужно связаться с мамами/взрослыми/врачами Кто знает о синдроме Ваарденбурга. Это генетическое заболевание Очень нужно. Если поможете выйти в топ, буду благодарна Чаты, группы, страницы Контакты Помогите

Стоит ли прививаться от COVID-19 во время беременности?

Девчонки, есть здесь те, кто привился во время беременности? Или подружки-родственники? Что вами (ими) двигало? Какие аргументы были решающими? Я вот уже с неделю колеблюсь. У меня есть подруга, которая работает в больнице в ковидном отделении, и она рассказывает свои истории. Чем больше слушаю, тем страшнее заболеть. Если бы не была беременна, уже бы точно привилась. Вот эти случаи с умершими роженицами, про которые рассказывают, вообще ужас навевают. И то, что при заболевании дети рождаются путём кс на том сроке, когда начинаются осложнения, вообще 🤯 если это, не дай бог, 30-32 недели... в общем, и страшно от историй, и страшно от того, что хз, как эта вакцина на плод влияет.

Я ненавижу систему, которая допускает, чтобы женщина с двумя детьми вышла в окно, после неоднократных просьб о помощи.…

Я ненавижу систему, которая допускает, чтобы женщина с двумя детьми вышла в окно, после неоднократных просьб о помощи. Ненавижу государство, в котором термина "постродовая депрессия" не существует. Ненавижу страну, в которой возможно ежедневно терять женщин и детей, не получивших помощи, просящих и посланных. В такие дни я ненавижу все это. Группа поддержки https://m.facebook.com/groups/poslerodov/?ref=share&utm_source=mom.life&utm_medium=webview

Ваше мнение, как бы отнеслись к ситуации. Ваш ребенок приходит из сада и рассказывает такую историю: в саду второй…

Ваше мнение, как бы отнеслись к ситуации. Ваш ребенок приходит из сада и рассказывает такую историю: в саду второй завтрак, всем раздали фрукты, Ваш ребенок сел рядом с мальчиком, и начали переговариваться. Воспитатель два раза попросила отвернуться друг от друга, ребенок ее не послушал (о чем рассказал честно), после чего его заставили есть свое яблоко стоя. Он плакал, просил прощения, говорил, что больше не будет так, но на стул ему сесть не разрешили. Брат этого ребенка всю ситуацию подтверждает и рассказывает ее точно так же. Как бы Вы отнеслись к такому?