Последствия ФФТС???? 🤔 (Фето-фетальный трансфузионный синдром)

Каждый наш плановый и внеплановый прием к новому специалисту я задаю один и тот же вопрос: мог ли ФФТС повлиять на те проблемы, которые сейчас наблюдаются у мальчишек? И каждый раз я получаю ответы, примерно одинаковые по содержанию: "возможно" или врач делает вид, что понимает мой вопрос, но вместо расплывчатого ответа выдаёт секундную паузу и переходит к вопросам...

Сколько бы я не пыталась найти хоть какую-то статистическую или научную медицинскую информацию о детях , которые его перенесли и уже выросли....ничего кроме статистики о сердечных заболеваниях я не нашла....

Потому, все ниже описанное, будет основано лишь на моих предположениях...

* Ровно 20 недель и согласно заключению, Илья (донор) не имеет вод (в графе воды стоит abs отсутствие), имеет двойное обвитие вокруг шеи, которое притягивает его к плацете и запрокинутую голову, нулевой диастолический компонент в кровотоке.

* При рождении параметры Ромы 1560/44, гипоксически-ишемическое поражение 1 ст, гипотрофия 1ст. У Ильи 1520/42, гипоксически-ишемическое поражение 2ст, гипотрофия 1-2ст.

Наш любимый доктор - невролог! Каждая наша поездка на плановый визит напоминает мне времена учебы! Я еду как на экзамен!!! В этот раз прием к нашему неврологу предлагается только в августе, а ждать времени нет совсем, поскольку наш логопед-дефектолог считает что они могут больше и лучше, но состояние их не позволяет им должным образом выжать и получить эффект от занятий по максимуму. В прошлом году, в мае, их дианоз был ОНР 2 ст. В этом году вышли на дизартрия средней степени тяжести. Путем не долгих колебаний, выбрана была Черная Л.В. (в целом мне понравилась). На приеме у нее мы были впервые. Назначено дообследование, ввиду того что у Ромы ранее были тики, у Ильи появились сейчас. Сделали эхо ЭС и ЭЭГ. И вот тут картина следующая: у Ильи имеем негрубую церебральную дисфункцию в затылочной области (заостренные альфа-волны). Эпиактивности нет, смещения эхо нет. (и снова затылок) У Романа норма.

Отправлю результаты неврологу, буду ждать комментарии. Начинаем лечение курсом в три месяца: Кортексин обоим, магне б6 обоим, фенибут Илье для гашения возбуждения и тиков, когитум и глиатилин Роману. Буду наблюдать к чему выплывем к сентябрю.

Сегодня прошли эндокринолога с Ильей повторно (врервые обращались в 1,1 было все в норме). В итоге диагноз: идиопатическая низкорослость (10,730/ 96см). Сделали рентген на соответствие костному возрасту, в итоге 3,5 года. Назначена сдача гормонов , кальция, фосфора, электролитов и глюкозы. Завтра идем сдавать кровь. Пока из назначений калия йодид и Д3. Будем ждать результаты крови, там на повторную консультацию. (Получается, как раз в момент самого важного периода , он был лишён возможности развития и питания. Впоследствии так и оставалась задержка внутриутробного развития и отставание по фетометрии. Опять же, мог ли ФФТС повлиять на то, что сейчас имеем?!). Роман близок к самой низкой границе нормы, к нему пока претензий нет (12кг ровно/99см)

Впереди посещение офтальмолога на проверку зрения, есть подозрения на астигматизм и близорукость (это в меня). Что выплывет там, пока не знаю.

Прошлой осенью мы обращались к остеопату. Про перенесенный синдром я не рассказывала, подумала что ему это не важно точно, поскольку дело имеем с тем что есть сейчас. Каково было мое удивление, когда он прервался и показал на себе как выглядит его ощущение положения шеи и затылочной части у Ильи. Он точ-в-точ показыл на себе его положение как раз по снимку в те 20 недель! Скрюченный в области живота, с задранной головой! Сказал, что очень сильный зажим в затылочной области. При этом, он и спал все эти годы с задранной назад головой. Я не придавала этому особого значения, думала ему просто так удобнее. После сеансов остеопата, Илья спать в таком положении перестал.(Опять же, это снова наводит меня на мысль, что все это взаимосвязано).

Теперь меня не отпускает дума....что еще вскроется за это время и выведем ли мы в норму их речь, внимание, концентрацию и активность к школе 🤔. И не менее важное и так же переживательное уже лично для меня, не будут ли мои парни 160 (а то и ниже) ростом. Ведь для девочек маленький рост это миниатюрность. А для парней как-то не особо привлекательно быть таким низеньким.

И как итог, мой личный червячок: мог ли ФФТС привести к таким последствиям?! Ответ на этот вопрос, кажется, я не получу никогда....

#монохориальная #двойня #близнецы #ффтс #34недели