Мамлайф
Мамлайф
Приложение для мам
Александра
Александра
Мама двоих (4 года, 4 года)

Последствия ФФТС???? 🤔 (Фето-фетальный трансфузионный синдром) Каждый наш плановый и внеплановый прием к новому…

Последствия ФФТС???? 🤔 (Фето-фетальный трансфузионный синдром)

Каждый наш плановый и внеплановый прием к новому специалисту я задаю один и тот же вопрос: мог ли ФФТС повлиять на те проблемы, которые сейчас наблюдаются у мальчишек? И каждый раз я получаю ответы, примерно одинаковые по содержанию: "возможно" или врач делает вид, что понимает мой вопрос, но вместо расплывчатого ответа выдаёт секундную паузу и переходит к вопросам...

Сколько бы я не пыталась найти хоть какую-то статистическую или научную медицинскую информацию о детях , которые его перенесли и уже выросли....ничего кроме статистики о сердечных заболеваниях я не нашла....

Потому, все ниже описанное, будет основано лишь на моих предположениях...

* Ровно 20 недель и согласно заключению, Илья (донор) не имеет вод (в графе воды стоит abs отсутствие), имеет двойное обвитие вокруг шеи, которое притягивает его к плацете и запрокинутую голову, нулевой диастолический компонент в кровотоке.

* При рождении параметры Ромы 1560/44, гипоксически-ишемическое поражение 1 ст, гипотрофия 1ст. У Ильи 1520/42, гипоксически-ишемическое поражение 2ст, гипотрофия 1-2ст.

Наш любимый доктор - невролог! Каждая наша поездка на плановый визит напоминает мне времена учебы! Я еду как на экзамен!!! В этот раз прием к нашему неврологу предлагается только в августе, а ждать времени нет совсем, поскольку наш логопед-дефектолог считает что они могут больше и лучше, но состояние их не позволяет им должным образом выжать и получить эффект от занятий по максимуму. В прошлом году, в мае, их дианоз был ОНР 2 ст. В этом году вышли на дизартрия средней степени тяжести. Путем не долгих колебаний, выбрана была Черная Л.В. (в целом мне понравилась). На приеме у нее мы были впервые. Назначено дообследование, ввиду того что у Ромы ранее были тики, у Ильи появились сейчас. Сделали эхо ЭС и ЭЭГ. И вот тут картина следующая: у Ильи имеем негрубую церебральную дисфункцию в затылочной области (заостренные альфа-волны). Эпиактивности нет, смещения эхо нет. (и снова затылок) У Романа норма.

Отправлю результаты неврологу, буду ждать комментарии. Начинаем лечение курсом в три месяца: Кортексин обоим, магне б6 обоим, фенибут Илье для гашения возбуждения и тиков, когитум и глиатилин Роману. Буду наблюдать к чему выплывем к сентябрю.

Сегодня прошли эндокринолога с Ильей повторно (врервые обращались в 1,1 было все в норме). В итоге диагноз: идиопатическая низкорослость (10,730/ 96см). Сделали рентген на соответствие костному возрасту, в итоге 3,5 года. Назначена сдача гормонов , кальция, фосфора, электролитов и глюкозы. Завтра идем сдавать кровь. Пока из назначений калия йодид и Д3. Будем ждать результаты крови, там на повторную консультацию. (Получается, как раз в момент самого важного периода , он был лишён возможности развития и питания. Впоследствии так и оставалась задержка внутриутробного развития и отставание по фетометрии. Опять же, мог ли ФФТС повлиять на то, что сейчас имеем?!). Роман близок к самой низкой границе нормы, к нему пока претензий нет (12кг ровно/99см)

Впереди посещение офтальмолога на проверку зрения, есть подозрения на астигматизм и близорукость (это в меня). Что выплывет там, пока не знаю.

Прошлой осенью мы обращались к остеопату. Про перенесенный синдром я не рассказывала, подумала что ему это не важно точно, поскольку дело имеем с тем что есть сейчас. Каково было мое удивление, когда он прервался и показал на себе как выглядит его ощущение положения шеи и затылочной части у Ильи. Он точ-в-точ показыл на себе его положение как раз по снимку в те 20 недель! Скрюченный в области живота, с задранной головой! Сказал, что очень сильный зажим в затылочной области. При этом, он и спал все эти годы с задранной назад головой. Я не придавала этому особого значения, думала ему просто так удобнее. После сеансов остеопата, Илья спать в таком положении перестал.(Опять же, это снова наводит меня на мысль, что все это взаимосвязано).


Теперь меня не отпускает дума....что еще вскроется за это время и выведем ли мы в норму их речь, внимание, концентрацию и активность к школе 🤔. И не менее важное и так же переживательное уже лично для меня, не будут ли мои парни 160 (а то и ниже) ростом. Ведь для девочек маленький рост это миниатюрность. А для парней как-то не особо привлекательно быть таким низеньким.


И как итог, мой личный червячок: мог ли ФФТС привести к таким последствиям?! Ответ на этот вопрос, кажется, я не получу никогда....

#монохориальная #двойня #близнецы #ффтс #34недели

8

Комментарии

katefisherr

Екатерина

Мама троих детей

Я знаю много низкий мужчин, состоявшихся по жизни)

Судя по тексту у вас динамика есть, вы много работаете, пусть у вас все получится 🌸

Подсознание порою творит чудеса

alexandrasasha

Александра

Мама двоих (4 года, 4 года)

Спасибо большое 🙌

Мы с рождения стараемся вытянуть их максимально быстро и оперативно, что бы без отставания от сверстников

maria_ok1987

Мария

Мама троих детей

Меня этот же вопрос волнует! Но многие врачи, собирая анамнез по детям и получив ответ: "перенесли внутриутробную операцию по коррекции ффтс" задают мне вопрос что это. Поэтому спрашивать повлиял ли он нет смысла. Но я подписана на одного московского невролога (врач в поколении) и делаю вывод, что все проблемы, перенесенные во время беременности отражаются в жизни и вполне могут влиять на проблемы в учебе

mariyasneg

Мария

Мама двоих (4 года, 7 лет)

Добрый день! Подскажите, пожалуйста, к какому остеопату ходили?

alexandrasasha

Александра

Мама двоих (4 года, 4 года)

Центр остеопатии "Маяк"

Остеопат Яковец Геннадий, очень рекомендую. Но, в январе ценник был 8.000₽ и я по бюджету не тянула тогда.

Дети ходили к его же коллеге Горячеву Владиславу, там же в Маяке. Тоже очень понравилось 👍 Цена приема была 3.500₽

mariyasneg

Мария

Мама двоих (4 года, 7 лет)

благодарю. 🙏

sobo_lenka

Елена

Мама двоих (2 года, 2 года)

Тоже задаюсь этим вопросом и всё время жду какого-то подвоха🤔

karinapavlovna

Карина

Мама сына (1 год)

Привет! Как у парней дела? Какой сейчас рост? Прочитала и волосы дыбом, столько всего может произойти на этапе закладки и как важно попасть к хорошим врачам…

Я думаю это все взаимосвязано. У моего сына как оказалась была гипоксия и это вылилось в множество всего (

Я думала главное пережить роды и начнется счастье материнства. Но не тут то было. Были на плановом осмотре и сделали узи…

Я думала главное пережить роды и начнется счастье материнства. Но не тут то было. Были на плановом осмотре и сделали узи головы. Нам поставили Гипоксически ишемическое изменение головного мозга. У кого - нибудь было такое? Расширение затылочных и передних рогобоновых желудочков слева.

Девочки 🌹Сказали что у девочки ,Расширение 3желудочка :Гипоксическо-ишемические изменения головного мозга ,кто с этим…

Девочки 🌹Сказали что у девочки ,Расширение 3желудочка :Гипоксическо-ишемические изменения головного мозга ,кто с этим сталкивался ?????Завтра только врачу....Кто как лечился ?

Мы в нашем маленьком аду 😭😢 ночь провели в детской больнице в стационаре: полет с кровати и перелом черепа в затылочной…

Мы в нашем маленьком аду 😭😢 ночь провели в детской больнице в стационаре: полет с кровати и перелом черепа в затылочной области. И врагу не пожелаешь 😭😭😭😭😭😭

Я хорошая мама? Как бизнес и материнство влияют на ребенка

Меня довольно трудно смутить. В свои тридцать пять я понимаю, на какие вещи я способна, что я могу, а что дается мне с трудом. Если мне скажут: что я не трудолюбивая или не умная или не красивая и так далее, то я попросту пожму плечами. Но есть одно уязвимое место, где у меня до сих пор масса сомнений, действительно ли я делаю все правильно. Это Илья. Каждый день я себе задаю вопрос «насколько я хорошая мама». В свое время мне пришлось сделать выбор, который сильно изменил меня и нашу жизнь. В 2020 году я решила, что хочу строить собственный юридический бизнес. Это во-многом определило наше с сыном расписание. Сейчас объясню, что я имею в виду: В силу специфики работы с частыми командировками, Илья довольно много времени проводит в детском саду и с няней. Мы делим 50/50 кружки и доп занятия. Отвожу то я, то Тася. Мы с Ильей проводим выходные, ездим в совместные путешествия. Иногда я могу поехать в отпуск без Ильи. Сейчас в больнице (Илья уже шесть дней на отделении), мы с няней тоже делим время пополам. Плюс навещают также и другие члены семьи. Однако, Илья может находиться в течение дня 2-4 часа без кого-то из членов семьи. Плюс я не ночую в больнице. Илье шесть с половиной лет. Он может сам сходить в туалет, почистить зубы, одеть пижаму и лечь спать. Палата Ильи находится прямо напротив ординаторской. Спец ухода у Ильи сейчас нет. Врачи наблюдают за восстановлением ЖКТ и доделывают курс антибиотика. Вообще мы ждем во вторник результаты анализов и УЗИ. Надеемся, что тогда же отпустят домой. Из приобретенных умелок Ильи за эти две недели: -научился взаимодействовать с врачами; -доставать контейнеры с домашней едой из холодильника и разогревать себе в микроволновке; -оказывать помощь другим маленьким пациентам, если кому-то нужно помочь встать с кровати или что-то подать. Я не думаю, что это понуждение к самостоятельности - я думаю, что это обучение самостоятельности. При этом! На 100% я не уверена, что поступаю правильно. Возможно, нужно было отложить все дела на неделю и быть с сыном 24/7 в палате. Но я такая. Я ночую дома и продолжаю работать, езжу в командировки. И если мне прилетает, что я плохая мать, что оставляю сына без своего присутствия на какое-то время - мне все равно больно. Это ранит. Особенно, когда прилетает от близких людей. P.S. сегодня разрешили погулять немножко во дворе больницы.