Как дисплазия соединительной ткани влияет на детей?

post image

Девочки, привет.

У кого у деток гипермобильность, дисплазия соединительной ткани, гибкие суставы, не знаю как еще назвать гуттаперчивый ребенрк 😅

Как отражается на жизни малышей? Насколько позже пошли, поползли ,встали ?

Понятно, что нужно спорт, укреплять мышцы и тд. А вот какое-то лечение назначали ? Как подтверждали диагноз ?

У нас и гибкость и гипотонус 🙄

Вчера ночью читала про эту дисплазию , аж плохо стало 😭

2

Комментарии

Леся·Мама двоих (1 год, 5 лет)

Кирилл пошёл уже сам? Мы пока только возле опоры

Нравится Ответить
Mary·Мама двоих (1 год, 2 года)

@lesechka1905 о, спросите пожалуйста норму лоханок в нашем возрасте, а то я вчера забыла вообще

Нравится Ответить
Леся·Мама двоих (1 год, 5 лет)

@kagmary если сама не забуду. Память как у рыбки🤦‍♀️

Нравится Ответить
Mary·Мама двоих (1 год, 2 года)

@lesechka1905 а я на радостях, что отменили цистографию забыла совсем спросить 😅

Нравится Ответить

У моей гипотонус. Пластуном еле еле поползла в 8, в 10 четвереньки, 10,5 села, в 11 встала и пошла у опоры

Самостоятельно пошла в 1,4 (за неделю до 1,5) сейчас ходит 3 месяца но ходит неустойчиво, шатается, вальгусная установка стоп, когда только пошла левая нога вообще заваливалась, сейчас получше но ходит носки развернув наружу

После осмотра невролог и генетик склоняются к дисплазии соединительной ткани

Гнётся во все стороны

Ничего не делали и не кололи, хотя сейчас хочу на войту и вибропластину в центр галилео

@lesechka1905

Нравится Ответить

@kagmary, и сняли нам задержку моторного развития, по всем опросникам она в моторном плане делает все что сверстники, только все это очень шатко, вроде как объясняют это как раз таки дисплазией и гипотонусом

Нравится Ответить
Mary·Мама двоих (1 год, 2 года)

@maych у нас с ровной спиной сам сел только в 11 месяцев, вот как пару месяцев только. Но в тоже время, если тянется вперёд за чем-то то может легко согнуться пополам, как книжка 🙈 и вставать только как месяц начал. Вот тоже жду когда пойдёт уже. Невролог сказала ходунки ему взять, немного ставить. Они вроде не полезные, но не знаю для чего она рекомендовала. Невролог в центре неврологии рекомендовала. Мы 16 дней лежали в центре детском психоневрологии

Нравится Ответить
Mary·Мама двоих (1 год, 2 года)

@maych да да, я понимаю о чем говорите. Он тоже когда встал в первый раз как козлик новорождённый, ножки трясутся. Сейчас немного поувереннее, но если сравнивать со старшим в его возрасте это небо и земля😅

Нравится Ответить
Анастасия·Мама сына (3 года)

Всю жизнь с этим живу. 31 год, а уже болит все, как у старухи... даже остеохондроз заимела))

Нравится Ответить
Emmy ·В ожидании первенца

@kagmary, мне кажется у меня эта штука, мне 30 лет и я только поняла это. ломкость сосудов, пролапс митрального клапана (физиологический, кардиолог говорит это ок) + экстрасистолы есть, гнутся руки ноги. Жила и не знала про это, думала , что супер здоровый человек 😂 все детство на спорте было

Нравится Ответить
Mary·Мама двоих (1 год, 2 года)

@emmyy офигеть, вот бывает же такое🙄 мне порой кажется, таких много людей, просто сами не знают ))

Нравится Ответить
Emmy ·В ожидании первенца

@kagmary, так и есть, пишут , что у каждого 10

Нравится Ответить
Катерина·Мама двоих (1 год, 5 лет)

У моих есть, вообще кроме пожизненного спорта ничего нам не рекомендовали. Как выражается у моих: очень гнутся пальцы, грыжи (у старшего паховая была, у младшего - пупочная, обе требуют операции), у старшего вальгус и плоскостопие тоебуют лечения, проблемы с глазами (у младшего уже астигматизм и минус, старшему пока только обещают это). Ещё были пороки сердца, хз, связано это или нет

Нравится Ответить
Mary·Мама двоих (младенец)

@katya_admiral вот нам годик сейчас, будем врачей проходить всех...

А генетику сдавали ? Не знаю правда что это даёт...

Нравится Ответить
Катерина·Мама двоих (1 год, 5 лет)

@kagmary, нет, нам не надо генетику, у нас у папы то же самое с суставами и с моей стороны тоже добавилось, т к у меня высокая миопия и дерматит. В общем, дети в нас)

Нравится Ответить
Mary·Мама двоих (младенец)

@katya_admiral ясно ))

Я тоже не знаю что даёт генетический анализ)

Нравится Ответить
Александра·Мама двоих (младенец)

На генетику сдавали? Есть синдромы, при которых проявляются вышеописанные симптомы.

Важно правильно поставить диагноз.

Нравится Ответить
Mary·Мама двоих (1 год, 2 года)

@lesechka1905 а по ходьбе как ? Есть продвижения ?

Нравится Ответить
Леся·Мама двоих (1 год, 5 лет)

@kagmary пока не ходит. Пробует вставать без опоры. Секунд 5 стоит и на попу шлепается

Нравится Ответить
Mary·Мама двоих (1 год, 2 года)

@lesechka1905 ну мы так же. Пока сам не стоит без опоры (

Нравится Ответить