Как дисплазия соединительной ткани влияет на детей?

Question

Девочки,  привет.
У кого у деток гипермобильность, дисплазия соединительной ткани, гибкие суставы, не знаю как еще назвать гуттаперчивый ребенрк 😅
Как отражается на жизни малышей? Насколько позже пошли, поползли ,встали ?
Понятно, что нужно спорт, укреплять мышцы и тд. А вот какое-то лечение назначали ? Как подтверждали диагноз ? 
У нас и гибкость и гипотонус 🙄
Вчера ночью читала про эту дисплазию , аж плохо стало 😭

Леся · Answer

Кирилл пошёл уже сам? Мы пока только возле опоры

Mary · Answer

@lesechka1905 о, спросите пожалуйста норму лоханок в нашем возрасте, а то я вчера забыла вообще

Леся · Answer

@kagmary если сама не забуду. Память как у рыбки🤦‍♀️

Mary · Answer

@lesechka1905 а я на радостях, что отменили цистографию забыла совсем спросить 😅

Ирма · Answer

У моей гипотонус. Пластуном еле еле поползла в 8, в 10 четвереньки, 10,5 села, в 11 встала и пошла у опоры
Самостоятельно пошла в 1,4 (за неделю до 1,5) сейчас ходит 3 месяца но ходит неустойчиво, шатается, вальгусная установка стоп, когда только пошла левая нога вообще заваливалась, сейчас получше но ходит носки развернув наружу
После осмотра невролог и генетик склоняются к дисплазии соединительной ткани
Гнётся во все стороны
Ничего не делали и не кололи, хотя сейчас хочу на войту и вибропластину в центр галилео
@lesechka1905

Ирма · Answer

@kagmary, и сняли нам задержку моторного развития, по всем опросникам она в моторном плане делает все что сверстники, только все это очень шатко, вроде как объясняют это как раз таки дисплазией и гипотонусом

Mary · Answer

@maych у нас с ровной спиной сам сел только в 11 месяцев, вот как пару месяцев только. Но в тоже время, если тянется вперёд за чем-то то может легко согнуться пополам, как книжка 🙈 и вставать только как месяц начал. Вот тоже жду когда пойдёт уже. Невролог сказала ходунки ему взять, немного ставить. Они вроде не полезные, но не знаю для чего она рекомендовала. Невролог в центре неврологии рекомендовала. Мы 16 дней лежали в центре детском психоневрологии

Mary · Answer

@maych да да, я понимаю о чем говорите. Он тоже когда встал в первый раз как козлик новорождённый, ножки трясутся. Сейчас немного поувереннее, но если сравнивать со старшим в его возрасте это небо и земля😅

Анастасия · Answer

Всю жизнь с этим живу. 31 год, а уже болит все, как у старухи... даже остеохондроз заимела))

Emmy · Answer

@kagmary, мне кажется у меня эта штука, мне 30 лет и я только поняла это. ломкость сосудов, пролапс митрального клапана (физиологический, кардиолог говорит это ок) + экстрасистолы есть, гнутся руки ноги. Жила и не знала про это, думала , что супер здоровый человек 😂 все детство на спорте было

Mary · Answer

@emmyy офигеть,  вот бывает же такое🙄 мне порой кажется,  таких много людей,  просто сами не знают ))

Emmy · Answer

@kagmary, так и есть, пишут , что у каждого 10

Катерина · Answer

У моих есть, вообще кроме пожизненного спорта ничего нам не рекомендовали. Как выражается у моих: очень гнутся пальцы, грыжи (у старшего паховая была, у младшего - пупочная, обе требуют операции), у старшего вальгус и плоскостопие тоебуют лечения, проблемы с глазами (у младшего уже астигматизм и минус, старшему пока только обещают это). Ещё были пороки сердца, хз, связано это или нет

Mary · Answer

@katya_admiral вот нам годик сейчас,  будем врачей проходить всех...
А генетику сдавали ? Не знаю правда что это даёт...

Катерина · Answer

@kagmary, нет, нам не надо генетику, у нас у папы то же самое с суставами и с моей стороны тоже добавилось, т к у меня высокая миопия и дерматит. В общем, дети в нас)

Mary · Answer

@katya_admiral ясно )) 
Я тоже не знаю что даёт генетический анализ)

Александра · Answer

На генетику сдавали? Есть синдромы, при которых проявляются вышеописанные симптомы. 
Важно правильно поставить диагноз.

Mary · Answer

@lesechka1905 а по ходьбе как ? Есть продвижения ?

Леся · Answer

@kagmary пока не ходит. Пробует вставать без опоры. Секунд 5 стоит и на попу шлепается

Mary · Answer

@lesechka1905 ну мы так же. Пока сам не стоит без опоры (

Как дисплазия соединительной ткани влияет на детей?

Лучший комментарий

Комментарии