Мамлайф
Мамлайф
Приложение для мам
Элеонора
Элеонора
Мама сына (1 год)

ФКУ, фенилкетонурия: как принять образ жизни ребёнка с редким заболеванием

это моя гордость, мой фкушка, и у Мирона редкое, генетическое заболевание - фенилкетонурия - и в этом вся прелесть, если я могу так выразиться.

потому что Мирон такой же как и все, только с аминокислотной смесью за пазухой и ограниченными яствами на тарелке 😀

месяц май - месяц информирования о фенилкетонурии. и пусть этот пост будет полезен новоиспечённым родителям, которым сегодня, вероятнее всего, как и мне когда-то - очень страшно.

когда-то я по хештегам штудировала все социальные сети и искала фотографии детишек с таким же диагнозом, мне так хотелось увидеть, что они абсолютно такие же как все детки.

и вот уже почти два года, я не могу представить, что могло быть иначе. это просто образ жизни, который мы принимаем, как данность.

p.s страшилки в гугле отстой

💚

#фку #май #фенилкетонурия

21

Комментарии

mashanemasha

Маша

Мама двоих (2 года, 5 лет)

Ну что за красавчик😍а что за заболевание? Рассказывайте, раз месяц информирования))

Отметок «Нравится»: 1
blackscorpion

Элеонора

Мама сына (1 год)

в роддоме берут скрининг на пять заболеваний, наше в том числе, кстати

тот самый анализ из пяточки

Отметок «Нравится»: 0
mashanemasha

Маша

Мама двоих (2 года, 5 лет)

спасибо что рассказали! Здоровья сыну и вам всего самого лучшего! ❤️

Отметок «Нравится»: 1
blackscorpion

Элеонора

Мама сына (1 год)

вам спасибо! Будьте счастливы и здоровы 🙏🏻💚

Отметок «Нравится»: 1
elinakubic

Элина

Мама двоих (4 года, 6 лет)

Помню вас ☺️ писали о заболевание посты

Отметок «Нравится»: 0
blackscorpion

Элеонора

Мама сына (1 год)

🥰

сейчас ленюсь 😀

Отметок «Нравится»: 0
elinakubic

Элина

Мама двоих (4 года, 6 лет)

Инстаграм тоже перестали вести?

Отметок «Нравится»: 0
blackscorpion

Элеонора

Мама сына (1 год)

только личный, тот что про ФКУ пока забросила бессовестно 😢

Отметок «Нравится»: 0
elinchen

Элинхен

Мама сына (4 года)

Какой красавчик 💔 ему очень повезло с вами !

Отметок «Нравится»: 0
gaechka0201

Мария

Мама двоих (3 года, 4 года)

Ого! У меня Илья фкушка. Уфа

Отметок «Нравится»: 0
blackscorpion

Элеонора

Мама сына (1 год)

ух ты 🙈

Отметок «Нравится»: 1
regina_proforientolog

Regina Профориентолог

Мама дочки (1 год)

Ого, вы огромная молодец! Сыну повезло с такой мамой. Это труд, сил вам🙏

Отметок «Нравится»: 0
blackscorpion

Элеонора

Мама сына (1 год)

это мне с ним повезло 🥰 спасибо большое ☺️

Отметок «Нравится»: 1
konfetka44

Конфетка

Мама сына (3 года), беременна (10 нед.)

Я когда газировки покупаю там написано что нельзя употреблять тем у кого фенилкетонурия вот эта ))всегда думала что это такое )

Отметок «Нравится»: 0
blackscorpion

Элеонора

Мама сына (1 год)

я даже никогда не обращала внимания, до появления сына, что на газировках пишут 😀

там у них в составе аспартам, который содержит источник фенилаланина, поэтому фкушкам нельзя 🙈

Отметок «Нравится»: 0
evgenievna31

Жанна

Мама дочки-младенца

Какой красивый ,тьфу 😍

Отметок «Нравится»: 0
blackscorpion

Элеонора

Мама сына (1 год)

Спасибо 🙏🏻💚

Отметок «Нравится»: 0

Смогу ли я?

Как вы считаете? Дети с особенностями Вам даны за что-то или для чего-то??… У меня старший сын с РАС, третья дочь родилась с редким генетическим заболеванием фенилкетонурией.. я пока не понимаю, а смогу ли я справиться? Они же должны рождаться такие.. неужели мне хватит сил, чтобы все преодолеть??!?!…. Я, ладно, переживу, приму.. как будет им? Как преподнести им светлую сторону жизни? Как научить быть независимым от нас? Родителей.. как я хочу чтобы они были здоровы и счастливы в этом мире 🌸

Дайте адекватный ответ, пожалуйста. Почему меня так бесят девочки, которые пишут про помощь бабушек? Особенно девочки у…

Дайте адекватный ответ, пожалуйста. Почему меня так бесят девочки, которые пишут про помощь бабушек? Особенно девочки у которых 1,2 или 3 месяца всего ребёнку. Они пишут, спасибо бабушкам, что я могу это, это и вот это. И что я не устаю и тп. А я сижу и думаю, а когда ты, мать, устать то успела? Не то, чтобы у меня установка - "ты мать, должна страдать". Я понимаю здоровый эгоизм, но все равно такие комментарии/посты меня раздражают. Почему? Бабушки все рядом живут, могу оставлять, но не хочу. Сама справляюсь с самого начала. Играем с мужем в супергероев. P. S. Это просто для ясности картины. Была бы понятна моя реакция, если бы не было рядом никого и не у кого просить помощи, но все есть - а я не хочу. И при этом бешусь😁 Наш взрослый обед для привлечения внимания)

Отвращение к мясу при беременности

У кого было отвращение от мяса при беременности? В результати с ребенком все хорошо? До беременности любила очень мясо, а как забеременела отвернуло, есть не могу🤢 Начиталась, что это плохо, что у плода может быть фенилкетонурия 🤦 ♀

Посоветуйте имя для мальчика 🫣 муж хочет Марк,но это же будут называть Маркуха блин мне вообще это не нравится, вроде и…

Посоветуйте имя для мальчика 🫣 муж хочет Марк,но это же будут называть Маркуха блин мне вообще это не нравится, вроде и к отчеству подходит Андреевич..но Маркуха прям вообще не очень..да и 25 год по-моему многие Марк,Матвей,Мирон..хочется что-то простое ,но и чтоб в краткой форме не обидно звучало..например Александр-Сашка..мне не нравится такое ,ну не могу ничего с собой поделать 🤔

Какой месяц лучше: апрель или май?

Девоньки, апрель или май? Какой месяц "лучше" по вашему?) Мне чего-то хочется доходить до мая! Что делать и чего лучше не делать? Это же еще целых 2нед.)))