История борьбы с синдромом Пьера-Робена: путь к операции для Платона

Когда нас наконец выписали и мы приехали домой. Всей семье пришлось привыкнуть к новому обращу жизни. Во первых научится санировать трахеостому, я училась спать так чутко чтобы могла слышатл ночью Платошу ( потому что с появлением трахеостомоы естественно пропал голос), было очень много запретов и ньюансов ( прогулки, водные процедуры, узод за трубочкой, питание) за пределами дома мы должны были носить фильтр и обязательнл с нами всегда должен был быть аспиратор для сонации мокроты, ищбегали большого скопления людей и тех кто болеет, мы очень быстро ушли от зондового питания буквальнл через неделю как нас выписали он стал есть самостоятельно ищ бутылочки, вес стремительно поиходил в норму. Мы записались на прием к челюстно-лицевому хирургу.
На приеме доктор сразу осмотрел Платона, первым делом прощупал его челюсть и сразу сказал "что нам точно требуется операция" И да это по всей видимости Синдром Пьера робена.
И так, мы ноконец пришли к пониманию того что происходит, доктор сказал что к сожалению они такие операции еще не проводят и собираются начинать эту поактику только в следующем году. Это нам не подходидо, потому что такую операцию надо делать как можно раньше. Но и быть первыми не очень зорошая перспектива, должен усе же быть опыт. Операция считается высокотехнологичной и сложной. Что он нам предложил : сделать кт по его напоавлению и ог нам напишет заключенте и описанию, чтобы мы все это смогли отпоавить в Москву в больницу св. Владимира. Так мы и поступили.
Сделали все неоюходимое и когда все уже было готово, сразу отправили ы Москву.
Ответ не заставил себя ждать, они прислали электронное письмо, где говорилось что по снимкам КТ понятно, что нам необходима операция и что они нас берут! С письмом был докупет (направление на пдановую госпиталтзацию с перечнем необходимых для это документов и анализов) . Операцтя бесплатная по ОМС, но вот аппараты (дистракторы) пладтные. Нам нужны были Немецкие. Цена на них была около 472 000 ₽ тогда. Для нас не подъёмная. Но, они дали нами контакт Московского благотворительного фонда и сказали обратиться к ним, что мы и сделали.
Мы отправили им все необходимые документы и о чудо! Они запросили счёт для оплаты! Нам оплатили дистракторы! Представитель фонда сказала что привезет нам их прямо в больницу когда мы прилетим!
Я сразу отправила письмо в больницу о том что аппараты оплатят, нам пришел ответ " Аппараты изготавливаются месяц и как только придет ответ о их готовности, нам сообщат дату госпитализации " И тогда мы сможем начать сдавать все необходимые анализы.

Мы были бесконечно благодарны всем кто помог и что все так получилалось! Началась подготовка к дате Х. Ожиданте, но онл было хорошим!

А вот момент интересный. Опять про челюстно-лицевого хирурга медицинского центра Материнства и детства, тот самый доктор который утверждал что нам нечего не надо делать, помните да? Я писала уже об этом ранее. Так вот, нам надо было взять у нее заключение 😅 мы приехали к ней на прием с ребенком уже с поставленной трахеостомй и с документами о том что нам необходима операция. И знаете что она сказал и написала в своем заключении? ЧТО ОНА ВСЕ РОВНО НЕ ВИДИТ ЭТОГО СИНДРОМА! Она все ровно настаивала на своем.
Вот так.

#синдромпьераробена
#платонильич