Почему отказали в уколе Веронике? Алши фонд закрывает сбор
Наблюдаю за смайликами , искренне поддерживаю каждого из них , слежу за новостями и радуюсь их победам .
У троих подопечных из ,, Алёши фонд ‘’ был закрыт сбор на дорогой укол , я была рада когда узнала о таких новостях , но сегодня зашла на страницу к Веронике и увидела пост в котором отказ на укол , поставили новый критерий до 2х лет ....
Просто нет слов .
Когда детям с заболеваниями начнут помогать , а не бросать в свободное плавание ....
Кристина·
Мама сына (2 года)
Я следила за одним мальчиком с сма, года 2 назад , так его мама ещё тогда писала , что этот укол можно ввести только до 2 лет . Они тьфу тьфу успели
Лана·
Мама двоих (младенец)
Золгенсма это всего 1 укол, насобирать эту огромную сумму до 2 лет, потом эти консилиумы, врачи не хотят брать ответственность. Но там на самом деле он может оказаться не эффективным или даже ухудшить состояние ребёнка. Родителям нужно переключить внимание на рисдиплам. Действие такое же, противопоказаний как у спинразы и золгенсмы нет, но это капли, которые придётся давать пожизненно.