Что говорят о лечении недоношенной с диагнозом ДЦП?
Девочки здравствуйте. Проблема такая- малышка моя недоношенная (28 недель). Нам сейчас 6 месяцев. Диагноз одного невролога : тетрапарез, а диагноз второго невролога: перивентрикулярная лейкомаляция в анамнезе. Я так поняла-это ДЦП. Только степень и тяжесть ещё не известна. Пошли на занятия к реабилитологу. Врачи с поликлиники отправляют на госпитализацию, а платные врачи говорят, не вздумай, мол обколят всем чем надо и не надо. Ставили может такой диагноз кому? Может кто то, что то подскажет действенное. И помогают ли занятия с реабилитологом?
Svet___a·
Мама двоих (2 года, 14 лет)
Сходить ещё к неврологу.искать хорошего,по отзывам
Svetlana··
Мама дочки (1 год)
А смысл ходить к неврологу? Нужно хорошего реабилитолога искать
Удалён·
Свирина хороший невролог ,попробуйте к ней сходить
Лилия Нурутдинова··
Мама четверых детей
Спасибо Мы ходим к Жураеву. Его тоже хвалят.
Гульнара·
Мама сына (1 год)
К Жураеву сходите, он как раз любит работать с недоношенными
Лилия Нурутдинова··
Мама четверых детей
Спасибо за ответ) мы как раз у него наблюдаемся)
Liya·
Платным не выгодно , а на госпитализацию вас сначала направляют на обследование. Я на собственном примере поняла иногда лучше слушать невролога из польки
💫🌿·
Мама дочки (4 года), беременна (38 нед.)
Думаю, что вам нужно найти группы в вк или может здесь есть, где мамы деток с такими диагнозами.
С дочкой лежали в дркб в неврологии, врачи там сильные. Много разных обследований делают. Да, медикаментозное лечение тоже очень любят, все по-разному к этому относятся и кому-то даже легче от него.
Самое главное, что я поняла, что реабилитации нужно начинать как можно скорее. Не тянуть. Потому сто чем младше ребёнок, тем легче она проходит.
💫🌿··
Мама дочки (4 года), беременна (38 нед.)
Плюс госпитализации, что все делают в одном месте и не нужно ездить, записываться и тратить деньги. Почти все по омс делают.
Лилия Нурутдинова··
Мама четверых детей
Спасибо за ответ 🙏🏻 вот как раз, как только назначили, сразу же пошли на реабилитацию
Юлия·
Мама дочки (2 года)
Пвл - это не 100% дцп, если она была, то нужна долгая и тщательная работа с ребёнком , реабилитации с хорошим реабилитологом в первую очередь. Могу посоветовать Даньярова, он много работает с недоношенными. Вообще в 6 месяцев ставить тетрапарез, недоношенному ребёнку - это такое себе, я бы с этим неврологом больше дел не имела.
Невролога посоветовали выше, Жураев хороший специалист.
Про бесплатные реа могу сказать так, ими можно воспользоваться, но там включать голову. Никаких ноотропов без предварительного нормального ЭЭГ со сном, массажи тоже очень осторожно, есть пример как в ДРКБ сделали массаж не правильно (расслабили там, где надо было укреплять), после этого ребёнок ещё 2 месяца заново учился держать голову.
Лилия Нурутдинова··
Мама четверых детей
Спасибо большое. Мы как раз у Жураевых наблюдаемся и у Данияра и у Татьяны. И пошли сегодня первый день к Даньярову. А Вы сталкивались с таким? Как раз хотела спросить , как реабилитолог он хороший? Реальные отзывы хотела
Юлия··
Мама дочки (2 года)
у меня тоже недоношенная дочь, 30 недель) большая уже правда, многих диагнозов удалось избежать)
Поэтому пришлось много информации изучить, со многими общаться.
Даньяров да, он очень-очень хороший, есть чат в телеграме Казанский, там Мамы недоношенных деток, многие у него делают лфк и у всех отличные Результаты) если хотите, могу попросить Вас добавить в этот чат, там многие вопросы можно задавать тем, кто через это все уже прошёл или сейчас проходит)
Лилия Нурутдинова··
Мама четверых детей
попросите пожалуйста 🙏🏻 нам нужно много информации. Номер в личку Вам кину. Спасибо
Лея·
Мама двоих (1 год, 4 года)
Вам бы сделать мрт и ээг что бы поставить точный диагноз.
Svetlana·
Мама дочки (1 год)
Больницы любят обкалывать ноотропами, а там и до эпилепсии не далеко. Волшебного лекарства нет, только лфк, ежедневное, ежечасно.
Svetlana··
Мама дочки (1 год)
@knopka2113511 а лфк нужно не курсами, а каждый день, каждый час.
Лилия Нурутдинова··
Мама четверых детей
спасибо. Поняла. А кроме ЛФК Вы ещё что делаете?
Svetlana··
Мама дочки (1 год)
Лфк делаем по сайту "Пойду сам" (после этого, перестала на мостик вставать дочка, то есть тоническая активность ушла), больше ничего не делаем. До этого делали массаж, но нам грудь и спину намяли, она стала выгибаться. Войта нам тоже выгибания добавила.