Что говорят о лечении недоношенной с диагнозом ДЦП?
Девочки здравствуйте. Проблема такая- малышка моя недоношенная (28 недель). Нам сейчас 6 месяцев. Диагноз одного невролога : тетрапарез, а диагноз второго невролога: перивентрикулярная лейкомаляция в анамнезе. Я так поняла-это ДЦП. Только степень и тяжесть ещё не известна. Пошли на занятия к реабилитологу. Врачи с поликлиники отправляют на госпитализацию, а платные врачи говорят, не вздумай, мол обколят всем чем надо и не надо. Ставили может такой диагноз кому? Может кто то, что то подскажет действенное. И помогают ли занятия с реабилитологом?
Комментарии
@knopka2113511 а лфк нужно не курсами, а каждый день, каждый час.
@svetlana1908, спасибо. Поняла. А кроме ЛФК Вы ещё что делаете?
Лфк делаем по сайту "Пойду сам" (после этого, перестала на мостик вставать дочка, то есть тоническая активность ушла), больше ничего не делаем. До этого делали массаж, но нам грудь и спину намяли, она стала выгибаться. Войта нам тоже выгибания добавила.
Вам бы сделать мрт и ээг что бы поставить точный диагноз.
Пвл - это не 100% дцп, если она была, то нужна долгая и тщательная работа с ребёнком , реабилитации с хорошим реабилитологом в первую очередь. Могу посоветовать Даньярова, он много работает с недоношенными. Вообще в 6 месяцев ставить тетрапарез, недоношенному ребёнку - это такое себе, я бы с этим неврологом больше дел не имела.
Невролога посоветовали выше, Жураев хороший специалист.
Про бесплатные реа могу сказать так, ими можно воспользоваться, но там включать голову. Никаких ноотропов без предварительного нормального ЭЭГ со сном, массажи тоже очень осторожно, есть пример как в ДРКБ сделали массаж не правильно (расслабили там, где надо было укреплять), после этого ребёнок ещё 2 месяца заново учился держать голову.
Спасибо большое. Мы как раз у Жураевых наблюдаемся и у Данияра и у Татьяны. И пошли сегодня первый день к Даньярову. А Вы сталкивались с таким? Как раз хотела спросить , как реабилитолог он хороший? Реальные отзывы хотела
@knopka2113511, у меня тоже недоношенная дочь, 30 недель) большая уже правда, многих диагнозов удалось избежать)
Поэтому пришлось много информации изучить, со многими общаться.
Даньяров да, он очень-очень хороший, есть чат в телеграме Казанский, там Мамы недоношенных деток, многие у него делают лфк и у всех отличные Результаты) если хотите, могу попросить Вас добавить в этот чат, там многие вопросы можно задавать тем, кто через это все уже прошёл или сейчас проходит)
@l.yuliya.post, попросите пожалуйста 🙏🏻 нам нужно много информации. Номер в личку Вам кину. Спасибо
Думаю, что вам нужно найти группы в вк или может здесь есть, где мамы деток с такими диагнозами.
С дочкой лежали в дркб в неврологии, врачи там сильные. Много разных обследований делают. Да, медикаментозное лечение тоже очень любят, все по-разному к этому относятся и кому-то даже легче от него.
Самое главное, что я поняла, что реабилитации нужно начинать как можно скорее. Не тянуть. Потому сто чем младше ребёнок, тем легче она проходит.
Плюс госпитализации, что все делают в одном месте и не нужно ездить, записываться и тратить деньги. Почти все по омс делают.
Спасибо за ответ 🙏🏻 вот как раз, как только назначили, сразу же пошли на реабилитацию
Платным не выгодно , а на госпитализацию вас сначала направляют на обследование. Я на собственном примере поняла иногда лучше слушать невролога из польки
К Жураеву сходите, он как раз любит работать с недоношенными
Спасибо за ответ) мы как раз у него наблюдаемся)
Сходить ещё к неврологу.искать хорошего,по отзывам
А смысл ходить к неврологу? Нужно хорошего реабилитолога искать
Куда обращаться за помощью с ребенком в неврологическом центре?
‼️НАС ПЕРЕВЕЛИ В НЕВРОЛОГИЧЕСКИЙ ЦЕНТР НА ТИХОРЕЦКОЙ!!! У кого нибудь есть там знакомые? Кто может помочь узнать полную картину и вообще там ли мы находимся где должны? Они меня отругали за то, что мы ушли сами инфекционной больницы. ‼️
‼️Господи! Я прошу вас вывести в топ! У нас беда с ребенком‼️
01.11 мы попали в инфекционку с кишечной инфекцией. Обнаружили энтеробактер клоаце. Была дикая рвота 1 ночь и пол дня. Затем понос жуткий. Ребенок сильно обезвожен был буквально за 1,5 дня. Прокапали. Р...
Почему маме важно иметь личное пространство после рождения детей?
Имеет ли женщина право на личное пространство и время после рождения детей? Чем опасно отсутствие личных границ? Обязана ли хорошая мама постоянно развлекать ребёнка? Об этом и многом другом Дэйли Бэби рассказала дважды мама Антонина Алексеенко.
— До того, как у меня родились дети, и даже до того, как они появились в моих планах, одна очень мудрая мама двоих деток-погодок спросила: «А понимаешь ли ты, что вообще это такое — дети?»
У меня, конечно, было много ответов на этот вопрос. Но она ска...
Как выбрать имя для новорожденной девочки: советы и варианты
Я сломала себе мозг 🤯 Как назвать девочку😭 Хочу завтра в роддоме пойти сделать свидетельство о рождении, а имени нет. Изначально я очень хотела Нина назвать, мужу не нравилось, он предложил только одно имя - Виктория, а мне оно почему-то не лежит к сердцу… короче решили родится посмотрим и придумаем. Ну вот, родилась, мне придумалось только Аделина(еще до родов тоже имела это имя ввиду). И кроме Аделины что-то вариантов нет, но как будто очень хочется еще поискать😭 возле палаты висит пример рабо...
Как живет семья с восемью детьми? История многодетной мамы
У @vedana – семеро. Не гномов, не козлят. Детей. Восьмого она носит под сердцем. Удивила меня ответом на вопрос о том, что даёт государство за такое повышение рождаемости...
Я, Мария @johnmahotkin , и это наш простой разговор о сложном.
— Мама в ожидании восьмого. Вы всегда мечтали о большой семье? Как так вышло?
— Когда мне было лет 17, я вообще не любила детей и думала, что рожать точно не буду. В 19 лет встретила мужа, мы сразу начали жить вместе, и уже через три месяца он сделал мне предл...
Что из оскорбляющего вам говорили врачи?
Врачебная этика 🩺
Что из оскорбляющего или странного вам говорили врачи?
Был такой опыт?
Я сегодня была у гинеколога. Не своего. Работа предоставила ДМС с клиникой Претор, я там не была, но решила, что для мазка и всего такого и они пойдут)
Записалась к удобному по времени врачу, пришла.
➖ меня не приглашали по времени (я сама не ломилась, думала, вдруг там пациент),
5 минут идет мой прием, и тут без здрасьте до свидания заваливает в кабинет какая-то бабка.
Я такая - ээээ вы по времени...
Больницы любят обкалывать ноотропами, а там и до эпилепсии не далеко. Волшебного лекарства нет, только лфк, ежедневное, ежечасно.