Почему я решила поделиться этой записью?
Продолжение
Начало в предыдущей записи
В Инстаграм все свои записи архивировала
И возможно не выложила бы это никуда больше , но после записи в актуальном , решилась поделиться
Хоть и очень сложно
Комментарии
МаринаМама сына (3 года)
Ему ведь стало лучше, я не понимаю, почему так случилось 😣😣 продолжения нет?
mgmva1618Мама двоих (3 года, 5 лет)
@nelly____,
синдром цельвегера основной
Из сопутствующих: гепатоспленомегалия,коагулопатия,тугоухость и тд
Но был осознанным и внешне выглядел как обычные детки , не было выраженных дисморфизмов характерных для цельвегера, даже врачи не верили в диагноз пока не показывала все обследования и анализы
Во времена ремиссии болезни набирал вес и развивался хорошо, во время «активации» бывал откат
Но и ген который привёл к мутации был неизвестен ранее
Вот статья
Халид был одним из 3х мальчиков в России с этим геном (двое других наши родственники)
https://minobrnauki.gov.ru/press-center/news/?ELEMENT_ID=36622
Вы кажется сами врач, наверно будет интересно для опыта
Мама ❤👧🧒❤Мама двоих (младенец)
😭😭😭 пусть Всевышний воздаст вам за эти испытания.Пусть Всевышний не испытывает нас детьми 💔.
mgmva1618Мама двоих (3 года, 5 лет)
Продолжения я не написала
Мне сложно сейчас возвращаться в те дни
Постараюсь написать
Но не обещаю что смогу сегодня
Читайте также
Относительно количества записей и подписчиков — в прошлой версии приложения при удалении записей и при отписке…
Относительно количества записей и подписчиков — в прошлой версии приложения при удалении записей и при отписке подписчиков от вашего аккаунта, счетчики не уменьшались. Поэтому они показывали не реальное количество записей, находящихся в аккаунте, а все записи, которые были написаны, у четом удаленных. В новой версии показывается реальное количество записей, находящихся в аккаунте и реальное количество подписчиков.
Вышло обновление mom.life для iPhone и iPаd:
Вышло обновление mom.life для iPhone и iPаd: — При переходе из ленты новостей к записи по клику на текст записи окно открывается на начале записи. По клику на комментарии — запись прокручивается к первому комментарию — ПДР в профиле заменили на точный срок беременности — Cчётчики подписчиков округляются до первого десятичного знака (1430 подписчиков будет показано как 1,4K, а не как 1K) — Исправлена ошибка, приводящая к показу всего 15 записей в любом канале — сейчас все каналы можно листать бесконечно — Каналы Детская барахолка и Объявления настроены на тот охват, который задан у вас для ленты новостей, а не на всю страну — значительно улучшена поисковая система по записям и пользователям (Кстати, результаты посика можно отфильтровать кнопкой в правом углу) — множество исправлений мелких ошибок и повышение стабильности.
Держим в курсе относительно нашей непростой ситуации:
Держим в курсе относительно нашей непростой ситуации: Сегодня ночью вышло обновление приложения для iOS, только что — для Android телефонов. Убедитесь, что у вас стоит самая последняя версия. — лента подписок заработала в нормальном режиме — заблокированные пользователи больше не появляются в ленте новостей — исправлена ошибка с постоянным разлогиниванием из приложения на Android (возможно, разлогинит еще один раз, и потом запомнит аккаунт). — поправлено отображение возраста детей — на Android перейти внутрь длинной записи можно просто нажав на её текст — всем, у кого обрезался текст записи "Обо мне", он никуда не пропал, мы восстановим всем полный текст всем в начале недели. — счетчики записей у всех обновятся в начале недели - сейчас все записи в ваших профилях есть, даже если показывается 0 или 1 — нажмите на цифру и увидите все записи Работаем дальше круглосуточно — сегодня будет еще одно обновление для Android. Все проблемы решаются, скоро все заработает как прежде, и, конечно, лучше. Еще раз примите наши извинения за такой шторм с приложением, скоро все-все наладится.
Только что вышло обновление для Android:
Только что вышло обновление для Android: — все фотографии увеличиваются — появилась кнопка "новые записи", проматывающая ленту в начало — уменьшена контрастность шрифтов, чтобы не резали глаза — поправили счетчики подписчиков, чтобы показывали тысячи с десятичным знаком (1,4К вместо 1К) — в поиске по записям появилась кнопка фильтрации результатов (город, сортировка) — множество мелких улучшений и лечение выпаданий
— всем, у кого обрезался текст записи "Обо мне", он никуда не пропал, мы восстановим всем полный текст — счетчики…
— всем, у кого обрезался текст записи "Обо мне", он никуда не пропал, мы восстановим всем полный текст — счетчики записей у всех обновятся в начале недели — сейчас все записи в ваших профилях есть, даже если показывается 0 или 1 — нажмите на цифру и увидите все — сегодня будет еще одно обновление для Android - в нем будут поправлено отображение длинных записей — те, кому не приходит пароль от старого акаунта на почту, видимо указали в профиле неправильный адрес почты или с опечаткой, вышлем всем пароли
mgmva1618·Мама двоих (3 года, 5 лет)
@mariamka1111, @ramashkicvetochek, @sabina1248, @taisha_english, @misscherry05, @dotalova_, @fatishahbanova98, @maminochastie, спасибо всем за поддержку ♥️
Здоровья всем деткам
·1 отметок «Нравится»1·Ответить