Мамлайф
Мамлайф
Приложение для мам
Юлия
Юлия
Мама сына (1 год)

Эпилепсия у ребенка: где достать лекарства и найти хорошего невролога? Срочная помощь!

Настало время и мне использовать великую силу преги.

Девочки, это диагноз сына моей коллеги.

От приступов эпилепсии ему необходим постоянно прием таблеток. Их в аптеке нет, через сеть заказать стало невозможно, тк отгрузки приостановлены.

Кому эта тема близка, помогите. У них нет мнения второго, третьего врача. Наблюдает один невролог. С таблетками помочь не могут. Приступы у малыша ужасные без них. Помогите советом.

Пс. Про мнение другого врача уже озвучила ей, дайте рекомендации на специалиста.

Спасибо! Я верю, что можно помочь!

9

Комментарии

doan

Gala

И ещё вижу там эпилептолога наблюдение рекомендуют. Это все невролог выписывал? Странные просто дозировки пэп. Обычно утро вечер одинаковая дозировка. И потом массаж при эпилепсии? Тепловые аппликации? Водные процедуры? Магнит это вообще 😳 Это вроде как запрещено все. Все эти штуки могут спровоцировать эпиактивность

doan

Gala

Все лекарства при таком диагнозе выдаются как жизненно необходимые Минздравом. Мы например кеппру получаем бесплатно.

vasilisa2008

Валентина Готфрид

Мама двоих (1 год, 4 года)

Ведущие эпилептологи у нас в Новосибирске это Волков (принимает в нейромеде) и Парамонова(алгоритм). Сын наблюдается у Волкова (мы были у них обоих). По таблеткам, в прошлом году была сертификация нашего препарата, аналогов нет у него, в аптеках исчез по всей России. Я находила официальную группу в инстаграмме и узнавала когда снова будут поставки. Может им тоже найти официальную группу/сайт и задать вопрос. Если больше не будет ввозиться к нам препарат, то только один выход, снова подбор лекарств...

julidetokio

Юлия

Мама сына (1 год)

@bullikh @vitani90 @tatmyr

Если знаете какое-то сообщество, группу, чат для таких мам с малышами, поделитесь🙏

btt

Катя

Мама дочки (1 год)

Попробуйте написать @doan, спросить. Насколько помню у неё дочь с эпилепсией

doan

Gala

Эти препараты должно государство выдавать бесплатно. Не выдают? Смотрю там подозревают генетически обусловленную эпилепсию. Я бы вам рекомендовала эпилептолога генетика. Не знаю есть ли у вас такие. Но у нас в Москве есть Шарков, одно у него онлайн консультацию взять. Но надо будет сдавать генетические тесты. По препаратам: если их нет, надо менять, но с помощью доктора.

vitani90

Мария

Если эпилепсия то Парамонова в алгоритме.

tatmyr

Татьяна

Мама дочки (1 год)

Чернышова в Юноне, очень хороший детский невролог, попасть к ней сложно, но оно того стоит

Помогите! Ребенку 15 дней, приступы, синеет, не дышит - врачи не знают диагноз!

Помогите вывести в ТОП!❗ ❗ ❗ 🙏🙏🙏 Может у кого-то так было? К кому обращаться??? Может есть контакты врачей🙏🙏🙏 Ребенку 15 дней ,случаются приступы ,синеет и не дышит 20-30 сек. Врачи не могут понять в чем дело,анализы хорошие ,узи тоже.

Что делать с приступами у ребенка? Помогите советом!

Девушки, прошу помогите вывести в ТОП эту запись!! Нужно в комментариях написать «топ» Не знаем что делать, может кто с таким сталкивался.У сына (1.4)странные приступы. Начались они как полнзли верхние зубы. Первый был в августе. Эпизод обмякания. Подумали кардиология, обследовались в Москве-сказали не сердце, скорее всего аффективно респираторный синдром. И вот с ноября снова приступы, сначала по 4 раза в день 4 дня , две недели перерыв. Потом снова также. Делали экг, холтер во время приступов, все ок. Сделали ээг ночное -все чисто. Приступов на тот момент не было, да и во сне их не бывало. В начале декабря снова приступы, но уже не 4 дня и не по 4 раза, раз по 7, вызвали скорую снова, положили нас. Обследовали с ног до головы, ээг дневное(1.30 примерно спал). Все чисто. Приступы были раз по 7 в день и пошли на убыль. Заболели там норавирусной инфекцией. Написала отказ и поехали лечиться домой. Дома случаются фибрильные судороги на температуре 37.8. Был синий, не дышал, руки ноги как струна. Уехали по скорой. Выписали в итоге нам кепру(1.8мл сейчас). Диагноза точного нет, пишут пароксизмальный синдром неуточненный, эпилепсия под вопросом. Почему под вопросом тк врачи говорят что приступ не совсем схож с эпилепсией(показывала видео, и один раз виделиив живую) Как выглядит приступ: ребенок либо зависает , либо смотрит по сторонам, начинает терять равновесие, если сидит заваливается на бок. В этот момент может лепетать и быть веселый, а может сразу быть никаким. Далее хнычет, плачет, будто не может разлепить глаза, трет лицо, рот. Руки, ноги могут быть в напряжении но редко. Выглядит так будто какая то боль у него. Которая его рубит. Может потом уснуть или отвлечься . Какое то время будет не в настроении потом норм. Всегда назодится в сознании, судорог нет, глаза не бегают. Вопрос в следующем, что это такое? Все разводят руками, мы даже мрт делали уже.. кепру принимаем 2.5 нед, и вот сегодня 3й день приступы снова. У нас опускаются руки. Перед самым первым приступов в августе он болел розеолой. Мы связываем это с зубами, ссначала ноября у него нереально сильно опухшие десна и они не спадает, зубов новых не появилось за это время. У стоматолога тоже были. По ночам перед началом приступов, дня за 2 может начать хныкать во сне. Я сразу думаю «снова зубы». Но в этот раз я не думала что снова будут приступы тк пьем кепру. Куда нам обратиться? К эпилептологу записаны в соседний город Воронеж(у нас их мало и не очень хорошие). В нашем городе в больнице эпилептолог его смотрела, сказала что можно подождать 3 мес без препаратов, повторить ээг и будет видно(потом случились фибрильные судороги и выписали кепру)