В субботу съездили к тому узисту,которая не увидела Спину Бифида неделю назад . Чуда не произошло …она даже денег не взяла . Зато мы видели всё своими глазами ,это очень больно😭. Долго разговаривали с врачом и все мои мысли подтвердились .
Варианта два : либо это ковид,перенесённый на 6-8 неделях дал о себе знать , либо неусвоение фолиевой кислоты . Слышала об этом ещё из отзывов девочек ,с такой болезнью у деток . Очень многие синдромы именно из-за патологий развития нервной трубки😒 .Да,оказывается не у всех она усваивается,кто бы ещё говорил об этом моменте на этапе планирования . Цена вопроса сдать анализ за 3тыс. Неужели сложно предотвратить , чем потом платить жизнью собственного ребёнка 😭. Ничего страшного в этом нет,если бы я купила фолиевую,как и все остальные витамины на IHerb. Да,только там есть форма,которая усваивается у всех , в аптеках только Фемибион,где доза мала …
Второй момент касаемо узи . Оказывается,увидеть более точно и более рано можно лишь на таких аппаратах как GE Volusion . Вот уж я не думала,что в Москве такие стоят только в роддомах(Тоесть здравствуй,2 скрининг,раньше никак), либо в экспертных центрах а-ля «Мать и Дитя». Для сравнения ,у моего доктора ,что были в субботу огромный опыт ,замечательные отзывы , но Mindray DC70. Ребёночек лежал вниз головой,рассмотреть мозжечок и форму головы она не смогла …да и мы всё это наблюдали , тогда как в рд при таком же раскладе расписали от и до 😒
Из рассказов девочек узнала,что многие вообще узнают об этом синдроме на 30-35 неделях , некоторые при рождении . И это в Москве . Серьезно ? Я просто в шоке есть честно . В пятницу предстоит генетик и снова узи уже в 17 рд . Не знаю ,долго ли ещё меня будут мучить , жить и ощущать пинки малыша ,которого вскоре с нами не будет ,это самое больное ,никому не пожелаю такого исхода 😭😭😭
Лучший комментарий
Поддерживаю! За своего ребенка нужно бороться! И положиться на Бога, на судьбу. Но давать согласие на прерывание я бы не стала. Да, может быть это тяжело и больно, но тогда вы с чистой совестью сможете сказать, что сражались до последнего. Я верующий человек - сражайтесь за своего малыша, и Бог вознаградит вас за материнский подвиг.
Комментарии
Может хоть чуточку успокою вас по поводу метил фолата с айхерб , я пила в прошлую беременность с самого начала беременности, но итог прерывание по мед . Показаниям , не особо он уж и помог нам, хотя у меня тоже не усвоение обычной фольки , 🙄 хотя думала со всех сторон подготовилась
@ku_ku_moimalchik, прошло уже два года , был тотальный отёк плода(
Пережила тож самое
Все будет хорошо!
Тоже бвл ковид от этого и впс пошел
ссылка Истрия Радосветы, как родители поступили в вашей ситуации. Простите, если беспокою вас, но это очень важно в такой ситуации.
Посмотрите в инстаграм или просто в интернете Велигош Кристина, она блогер и у нее дочка со спина бифида, оперировали. Прекрасная девчушка, веселая, на вид мало чем отличается от обычных детей, а могла бы прервать беременность, но дала шанс своему ребенку. Шанс есть всегда.
@ku_ku_moimalchik что за нейрохирург? Обратитесь к Асадову РН
@ku_ku_moimalchik они не мучаются когда внутри
@irinagolovanova83, мы консультировались у Медоева. Тоже очень хороший нейрохирург
@ku_ku_moimalchik попробуйте проконсультируйтесь в этом фонде, это бесплатно. Очень хочется вас поддержать, держитесь, терпения вам и всего только самого доброго 🥰🥰
Сил, незнаю что сказать...
Сложно смотреть на деток которые болеют, и прирвать советовать тоже очень чудовишьно.
Очень жаль, что наша медецина зачастую при возможности предотвратить, этого не делает.
В любом случае желаю вам быть счастливой мамой..
Делает ,просто нужно мнения нескольких врачем
Вам сложно это все переносить.. но если не думать стереотипно "чуть что прерывание", подумайте о рождении ребенка.
Пусть он родится таким каким должно ему родится, вам надо ему помочь. И вам легче будет во всех отношениях и дитя избавите от зверства человеческих рук.
Смилуйтесь над ребенком (у вас сынок?)
Сходите в храм на беседу к батюшке, он вам очень поможет и ему сам Господь ответит вам через него.
Лучше родите, а там пусть будет все по воле Божией.
Я бы тоже не стала прерывать.. не нами дана жизнь и не нам ее отнимать .. по мне лучше трудности с чистой совестью, чем мучения потом всю оставшуюся жизнь..
сил Вам ! 🙏🏻
Капец вы советуете. Вы читали какой будет ребёнок с симптомами в голове . Речь слух движение все может быть не рабочее .
@gensi врачи говорят что будет намного хуже
Нам говорили что будет овощ ,но ребенок у меня обычный только со шрамом
Я бы не стала слушать врачей🙏 На УЗИ почти всегда ошибаются🙏 Я всё время привожу в пример Наташу Москвитину с канала Спас, она мама четверых, и её 3-их деток хотели убить, стращали её "диагнозами" всякими, она боролась за своих детей, в итоге родились здоровые, талантливые, очень красивые дети🙏🕊️ И Спина Бифида сейчас успешно лечиться внутриутробно🙏🕊️ Вот увидите - у вас родится прекрасный здоровый карапуз😍🙏🕊️❤️
@slawa2791_72, да и мне такое писали а растить больного ребёнка . Это чья кара родителей. И ребёнку жить с этим как ?
@slawa2791_72 чем вознаградит? Испорченой жизнью? Иногда мне кажется, что Богу нужно чтобы все страдали
Я сама такое пережила 12 лет назад.
У меня была киста в голове синдром денди уокера и спина бифида под подозрением .
Как бы не было больно я прервала . Давать жизнь ребёнку изначально инвалиду . У меня рука не поднялась. И там смерть могла быть и по родах и до и после . Это для родителей будит ещё хуже доносить. И потом потерять.
Я потом долго обследовалась у генетика и у меня нехватка чето по фолиевой кислоте . Мнеинадл активная форма из айхерб кстати и я ее контролировала . Добавляли когда было мало. В эту беременность. Вторую родила в 2012 через 1, 5 года после неудачи .
Крепитесь .
Спасибо за вашу историю 🙏🏻неужели такое возможно из-за неусвоения фолиевой , ну почему врачи не предполагают такого исхода , не назначают именно эту форму …. Значит так должно быть , я с вами полностью солидарна 😩мы лучше один раз нарыдаемся,чем потом всю жизнь мучиться и не знать чем помочь
@ku_ku_moimalchik, других причин не нашли . Сдавала сразу торч на все есть антитела . Надо было на авидность ещё сдать . Но тогда не до этого было .
@ku_ku_moimalchik держитесь, это чудовищная ошибка природы, но ваша молодость позволит ещё родить здоровых сильных детей.
Очень больно за Вас и Вашу семью, что всем вам приходится проходить через подобное 😔
Сил тебе и мужу (
Чего только не бывает (
А где ты делала что не увидели? (ты же у Сверстовой в инвитро смотрела?!
Я делала в нескольких местах. И у Свёртковой,и у Федотовой в Московской клинике ,и в первом докторе у Дубенец . 😬
@ku_ku_moimalchik а ты не знаешь, а в долгопрудном где то есть такой аппарат? Я прям в шоке, всё время как ты написала думала об этом
Держитесь 😔 если можно конечно так говорить.
Это ваша жизнь и решение принимать только вам.
Искренне вам сопереживаю.
Просто хочу вас обнять и помолчать . Любое вообще решение будет правильным
Я пила при подготовке и до прошлой недели фолиевую в форме метилфолата с Айхерба, и наоборот иногда приходила мысль, а вдруг это просто мел(🤭
Сочувствую Вам( многие действительно недооценивают важность приема фольки( и да, лучше ее в форме метилфолата принимать, тк она усваивается намного лучше, даже у тех, у кого есть нарушения фолатного цикла( в идеале лучше сдавать анализ на гомоцистеин зараннее
@ku_ku_moimalchik, у меня с айхерба, но в аптеке тоже нормальный, типа фертина
@nastysha.., а скиньте свой , плиз. Запуталась в дозировках
@ku_ku_moimalchik, фертина отличный
Там и фолиевая и инозит
Держитесь!✨ если выраженность не сильная, то это может практически не отражаться на жизни человека
Вы уверены во врачах роддома? У них также бывают ошибки…
Спасибо 🙏🏻 к сожалению ,по узи невозможно сказать ,поврежден 1 позвонок или 10. И зачастую как раз бывает именно в бОльшую сторону ((у него ещё мозжечок неправильной формы и голова,скорее всего гидроцефалия ,это все следствия этой болезни. Дальше будет усугубляться..
Держитесь, сил вам! Если есть возможность, сходите к Юдиной на УЗИ в Мать и дитя. Она эксперт по патологиям, многие её оч советуют
@mama_ryd, что вы за бред несёте ! Обратитесь , пусть помогут , вы вообще понимаете что такое каждый день мучать себя и ребёнка ? И когда ребёнок тебе говорит лучше бы ты меня не рожала ! Со стороны легко сказать ! Но это тоже испытание которые надо принять !
@babymom5, подскажите пожалуйста, где именно бесплатно проходили реабилитацию?
@diamond_girl в 18 Психоневрологической больнице
Я бы не стала слушать врачей🙏 На УЗИ почти всегда ошибаются🙏 Я всё время привожу в пример Наташу Москвитину с канала Спас, она мама четверых, и её 3-их деток хотели убить, стращали её "диагнозами" всякими, она боролась за своих детей, в итоге родились здоровые, талантливые, очень красивые дети🙏🕊️ И Спина Бифида сейчас успешно лечиться внутриутробно🙏🕊️ Вот увидите - у вас родится прекрасный здоровый карапуз😍🙏🕊️❤️