#ГлебРоманович #НедостаточностьБиотинидазы #НБ
Сегодня домой, обследования пройдены... Диагнозы разные....
Зрения нет и не будет, то что осталось что Глебушка реагирует на свет - и этого скоро тоже не будет 😭😭😭 операции никакие не помогут.... Упустили момент по неврологии 🤦♀️😭😭😭😭
Со слухом нужно шунты снимать и ещё раз проверять - а так реагирует на звуки, слух есть 🙏🙏🙏
P. S. Отсыпаться после тяжёлой ночи, легли в 4 утра...
Я до сих пор не могу это принять, понять и всё в этом роде.... Не верю 😭😭😭😭
это из-за того, что не лечили ничего когда началась эпилепсия.... И пошли очень сильные изменения за пол года в головном мозге.... И приступы сейчас сохраняются... И за 2,5 месяца - всё... Полная потеря ((((окончательная....
я уверена, что вы сильная и со всем справитесь) Бог вам поможет обязательно поможет )
Я сейчас прочитала все ваши посты про Глеба с самого рождения((((( слез нет, просто сердце сжимает сильно,какого же это больно.... Это всё упустили в роддоме,какие же врачи твари....я родила на 35-36 недели,роды были тяжёлые и чтоб эта старая ведьма смотрела и нормально мне объяснила что с моим ребёнком,на которого мне не разрешали посмотреть,постоянно давала ей денег...хорошо я написала отказную от прививок..после она дала направление в больницу где нам провели лечение,да и роды у меня были ужасные 62 часа ребёнок был без вод,пока 10 тыс ей не принёс свекр они и не подошли б ко мне. Просто каким то чудом моему ребёнку повезло и он выжил и прошёл всё это. Я желаю вам Сил,Терпения... Глебу очень повезло что мама у него сильная такая. Держись малыш!!!
Да, к сожалению, в наше время очень редко можно найти хороших специалистов и любящих врачей свою работу, которые вы вернутся наизнанку чтобы помочь малышам 🤦♀️🤦♀️🤦♀️
Муж ещё сильнее меня, которые не даёт мне опустить руки и сойти сума от всего этого... Ему огромное спасибо 🥰
Спасибо вам за поддержку 🙏🙏🙏
Пусть все дети будут здоровы 🙏🙏🙏
Муж у вас молодец,очень важна поддержка любимого.Дай Бог чтоб Глебу стало лучше.
😞 Не знаю как вас потдержать. Новости как обухом. Дыхание перехватило. Вы очень сильная. Мысленно вас обнимаю.
Приступы эпилепсии сохраняются?
нет, лечение все такое же... Перешли с конвулекса на депакин сироп только... Пока нужно до полной дозы топирамата дойти, а дальше смотреть что будет 🤷♀️
Господи,не забирай у Глеба возможность слышать и ощущать маму!
Здоровья вам обоим!
Справляться со всем происходящим нужно с сильной и любящей мамой,вы такая! Спасибо,что вы есть у Глеба!
Я плачу
Спасибо... Не плачьте...
Будем бороться дальше... Надеюсь дальше уже не будет таких страшных слов, последствий, диагнозов...
Господи помоги вам!!! Читаю вас, и слезы градом, хочется пожалеть и обнять, здоровья, сил🙏🙏🙏
Бедный малыш... 😢Сколько всего он пережил, сколько боли... Очень жаль его и вас... А вы такая сильная💪 всегда рядом с сыночком💕Несмотря на все диагнозы Глебушки, я желаю, чтобы произошло чудо, чтобы ему стало лучше, чтобы он выздоровел, чтобы нашлись врачи, которые подберут правильное лечение для малыша! Удачи вам, здоровья, сил, терпения, выздоровления и счастливого детства Глебушке и светлого будущего! Пусть у вас всё будет хорошо 🙏🙏🙏обнимаю вас 💕
Ксения·
Мама двоих (2 года, 4 года)
Прости меня, но я заплакала сейчас...
Это очень тяжёлые новости
Стася··
Мама двоих (1 год, 3 года)
Я до сих пор не могу это принять, понять и всё в этом роде.... Не верю 😭😭😭😭
Ксения··
Мама двоих (2 года, 4 года)
понимаю это состояние... Ступор.
Это из-за эпилепсии?
Стася··
Мама двоих (1 год, 3 года)
это из-за того, что не лечили ничего когда началась эпилепсия.... И пошли очень сильные изменения за пол года в головном мозге.... И приступы сейчас сохраняются... И за 2,5 месяца - всё... Полная потеря ((((окончательная....
Лили·
Мама дочки (2 года), беременна (25 нед.)
😞😞🙏🏻пусть вам поможет бог…
Слов нет
Стася··
Мама двоих (1 год, 3 года)
Опустошение пока внутри 😭😭😭