
Это называется невозможное возможно! Закрыли сегодня сбор для малышки Айзесим. Родители герои, как и люди помогавшие собрать такую сумму.
Надеюсь больше родителям не придётся открывать сборы. Токаев же создал фонд. Посмотрим теперь, как это будет работать. Очень рада за малышку, что она вовремя получит золгенсму
Очень рада за малышку !!! Дай Аллах будет расти здоровой!!!
да я вчера видела как Айдын нұры и Балқия Балтабай всех своих подписчиков просили сделать садақа. такие молодцы 🥲 Алла шипасын берсін Айсезімге
Тоже увидела, и так была рада.
Если не ошибаюсь, она вторая в Казахстане, кто получит этот укол.
Если кто-то хочет помочь СМАйликам, то вот странички:
ссылка
ссылка
ссылка
Третья. Ещё одна девочка после Эмира получила бесплатно от Новартис
@timetochange, да, Новартис выделяет ежегодно через лотерею среди смайликов.
Я плачу до сих пор от радости. Это такое чудо, такая огромная работа
В России разрабатывают лекарство, скоро клинические исследования. Цена будет конечно меньше. Надеюсь это спасёт жизни многим.
А эти производители цену держат не потому что она так стоит
@xeniya_star как мне нравится ход ваших мыслей. Благо что такое лекарство вообще есть🙌
@xeniya_star К сожалению малышке уже 1.7 и многие мотонейроны погибли , да золгенсма останавливает болезнь , но восстановить утраченные способности очень сложно ((( после укола нужна будет реабилитация, массажи...так как мышцы успели уже атрофироваться 😭😭😭😭
@lia.lia18, да знаю, что идёт атрофия. Но ребёнок будет жить. А так это было бы 100% гибель. Реабилитация конечно же будет нужна.
У меня в голове не укладывается, как так жизнь маленького человечка, стоит таких огромных, не подъемных денег и государство оставляет родителей один на один с такой проблемой
@kate.sarm, нереальный бизнес, нереальные деньги 🤦🏼♀️
Так много стало рака и прочих болезней, за которые хотят миллионы и миллиарды, плачу, жаль🙏🏼 дай бог всем здоровья
@katyushka_katyushka, я тоже этого не пойму, почему так все дорого до ужаса
Наконец то 🙌🏻😄😄😄🥳🥳🥳 очень хорошая новость с утра)) хотелось бы чтобы и государство помогало таким детям со сложными заболеваниями
Становлюсь крайне счастливой, когда вижу, что сборы закрывают. Некоторое время наблюдаю за тем, кому помогаю, и когда вижу, что ребёнок идёт на поправку, моей радости нет предела!
Дай Бог каждому малышу крепкого здоровья 🙏🏼🙏🏼🙏🏼 вообще не хотелось бы, чтоб были у кого-то такие серьёзные болезни(
Надеюсь больше родителям не придётся открывать сборы. Токаев же создал фонд. Посмотрим теперь, как это будет работать. Очень рада за малышку, что она вовремя получит золгенсму
Врят ли перестанут, там писали что некоторые родители собирают деньги именно зарубеж, хотя такие операции делают в Казахстане, вот таким давать деньги не будут например и ещё куча нюансов
@erkezhanee, да, если казахская медицина не может помочь, как в случае с СМА, то будут закупать лекарство или отправлять зарубеж.
@miley88 с этой болезнью небольшое количество детей, точно не 150. Это же редкая болезнь
Становлюсь крайне счастливой, когда вижу, что сборы закрывают. Некоторое время наблюдаю за тем, кому помогаю, и когда вижу, что ребёнок идёт на поправку, моей радости нет предела!
Дай Бог каждому малышу крепкого здоровья 🙏🏼🙏🏼🙏🏼 вообще не хотелось бы, чтоб были у кого-то такие серьёзные болезни(