Айсезим
aisezim_sma_taraz
Айсезим·Мама дочки (1 год)
post image

В марте будет год как родители начали сбор .

У меня генетическое заболевание СМА, у абсолютно здоровых родителей могут родиться дети с таким диагнозом.

Когда мы рождаемся то два гена отвечают за белок в организме . В одном гене 85 % белка, во втором 15% .

У меня отсутствует тот , что с 85% . Но его можно легко восстановить . Это препарат Zolgensma.

Стоимостью 1 млрд тенге . Осталось всего 300 млн . Прошу вас не проходите мимо 🙏🏻 Я плачу молча и в моих глазах столько боли . Я правда очень хочу жить 😭

61

Комментарии

omirzakovna9595
AiKerim·Мама троих детей

В топ!!!!

Нравится Ответить
aas09
Aigll·Мама сына (1 год)

В топ

Нравится Ответить
aas09
Aigll·Мама сына (1 год)

В топ

Нравится Ответить
gulnaz.rakhmetova
Гульназ Сейтжановна·Мама сына (4 года), беременна (20 нед.)

В топ

Нравится Ответить
Читайте также
Катя
katrin_zeta
Катя·В ожидании первенца

Как отказать свекрови в проживании сестры мужа?

Ситуация такая, что сестра мужа 16 лет собирается поступать в колледж в нашем городе, родители и она живут в области, 200 км от нас. Сейчас выясняется, что свекровь хочет, чтобы она у нас пожила месяц другой, пока они не найдут ей квартиру и пока она не адаптируется. Я как это услышала, просто в отчаяние пришла. Ребенок абсолютно не приспособленный к жизни, может не мыться дня по 3-4, голову забыть помыть, за собой грязь не убирает, элементарно не зная города не сможет 1,5 часа от нас добираться...

Читать далее →
24411
alexanak Моя сестра у нас 5 лет жила, пока училась в институте. Неужели вам жалко приютить сестру мужа
orstroza Не хотела бы себе такую невестку🤣
bolga4411 Жуть, что я прочитала… интересно, а есть ли у автора поста брат/сестра? Мама/папа? Вы своих тоже также
Читать все 3164 комментария →
Вера
yavera
Вера·Мама дочки-младенца

Отдых с малышом: стресс для ребёнка?

Девочки, оставили бы вы малыша (6-7 месяцев) с родителями,чтобы отдохнуть где-нибудь неделю с мужем? Если уже был такой опыт, поделитесь🙏🏼 насколько это стрессово для ребенка?

364
elizaveta2505 Да,оставила бы... Родителям тоже нужен отдых, а если есть возможность и родные не против помочь, то почему
yana.komnino Если бабушки и дедушки ответственные, знают малыша, его режим да и сам малыш идёт с ними на
mamsyksu Нет,я очень тревожная мама. Старшая первый раз без меня ночевала на даче в 5 лет.
Читать все 2365 комментариев →