В марте будет год как родители начали сбор .

В марте будет год как родители начали сбор .

У меня генетическое заболевание СМА, у абсолютно здоровых родителей могут родиться дети с таким диагнозом.

Когда мы рождаемся то два гена отвечают за белок в организме . В одном гене 85 % белка, во втором 15% .

У меня отсутствует тот , что с 85% . Но его можно легко восстановить . Это препарат Zolgensma.

Стоимостью 1 млрд тенге . Осталось всего 300 млн . Прошу вас не проходите мимо 🙏🏻 Я плачу молча и в моих глазах столько боли . Я правда очень хочу жить 😭