Мама сына-младенца

Как прошла наша поездка в Киев ...

Мы искренне верили и надеялись , что в Одессе врачи ошибались , но увы..

Мише подтвердили дилатационную кардиомиопатию . Если русским языком , то у него сердце увеличено в 1.5 раза , а сократимость уменьшена , сердце не может перекачивать кровь в нужном объеме

Сейчас нужно в первую очередь найти первоисточник почему так происходит , потому что если просто лечить симптоматику , ситуация улучшаться не станет .

Впереди нас ждет долгий путь обследований и поиска первоисточника , куча анализов , обследований, специалистов и прочего

Пока что прогнозируют 3 варианта развития событий :

Медикаментозное лечение и поддержка

Если в течении месяца лечение не поможет , то будет курс лечения капельницами в 21 день

Либо ... Пересадка сердца , об этом я даже думать боюсь ...

Я просто не понимаю за что это все нашим детям и даже врагу не пожелаю узнать что это и какого это

А пока мы набираемся сил , терпением и верой в наилучшее

Мы будем безумно благодарны за любую помощь, информационную , финансовую ...

5168745609202665 Балмагия Анастасия Алексеевна

Мы просто хотим , что б наш сын рос здоровым и жизнерадостным и жил спокойно свою полноценную жизнь ...

Дорогие мамочки, я Алена. Пишу сквозь слезы, но и с надеждой в сердце. Моему сыну Васе поставили смертельный диагноз — миодистрофия Дюшенна. Это когда твой умный, прекрасный ребенок понимает всё, но его мышцы медленно отказывают. Раньше этот диагноз был приговором. Но сейчас появилось окно возможностей — препарат Элевидис. Это не лечение, это шанс остановить болезнь. Шанс, который нужно успеть использовать, пока Вася еще может ходить. А он уже с трудом это делает... Мы нашли клинику, но сумма за терапию для нас, простой подмосковной семьи, невообразима. Я пишу о надежде. Нам так нужна сейчас вера и поддержка. Любая информация, любой ваш репост нашей истории — это еще один лучик света для Васи. Может, вы знаете фонды, которые помогают в таких ситуациях? Или просто скажете пару теплых слов? Для нас это бесценно. Целуйте своих малышей и берегите их. Спасибо, что вы есть. #кфк #дистрофиядюшенна #элевидис #первыйпост

Как ускорить лечение рака простаты у папы? Опыт мам

Девочки. У папы рак предстательной железы. Может кто проходил с близкими и может посоветовать что-то на эту тему. Я далека от этого всего, но вижу что в нашем Самарском онкоцентре это очень все затянуто и цель - замучить постоянными бесполезными поездками к ним еще до этапа лечения. Встал на учет в начале марта и до сих пор даже полного обследования нету, не то чтобы лечения. Интересует всё на эту тему. Прошу в топ.

Я планирую уже почти 5 лет. Было много разных обследование и врачей. Пока нет нужного мне результата. Но я верю что…

Я планирую уже почти 5 лет. Было много разных обследование и врачей. Пока нет нужного мне результата. Но я верю что Господь поможет мне и случится чудо! 🙏 #первыйпост

Ребенок в коме после ДТП: есть ли положительные исходы?

Мама 7-летней Вероники, сбитой машиной, ищет поддержку и истории восстановления детей после комы. Поделитесь опытом!

#аврора_история Есть же такое состояние, когда ты просто не веришь, не хочешь верить в то, что происходит.

#аврора_история Есть же такое состояние, когда ты просто не веришь, не хочешь верить в то, что происходит. Вот я сейчас сижу дома одна, муж на сутках. Я в обед, пока у неё была, мне кажется поседела. Там всю трясло просто. А сейчас сижу. И вот ну не верю в то, что было. Врач когда пригласил в палату, попрощаться. Я ему говорю: нет, я не прощаться иду. Как? Как можно быть готовой к тому, что твой ребёнок просто умирает?! Как в это вообще можно верить? И вот происходит это отрицание. На душе так паршиво. Каждый час сейчас на измене сижу. Наверное, Аврора за эти 5 месяцев реанимации меня научила стойкости, мужественности. Даже в такой страшной ситуации я не хочу раньше времени сдаваться. Опускать руки. Ведь она же не раз доказала, что она сильная.