Жизнь с диагнозом спина бифида: борьба с проблемами и поиск поддержки

Жизнь с диагнозом спина бифида

В предыдущих постах я писала что у моего сына нашли порок на 38 неделе беременности. Диагноз: спина бифида крестцово- копчикового отдела.

Хочу рассказать как он чувствует себя сейчас.

У нас есть небольшие проблемы с мелкой моторикой, разговаривает не очень внятно из-за того что иногда подворачивается язык во время произношения некоторых слов, устают ножки при ходьбе на улице, вальгусные ноги, плоскостопие второй и третей степени и недержание кала и мочи.

Будучи беременной, я стала чувствовать что тяжело справляться с ребёнком. Обсудив с мужем все «за» и «против», мы решили устроить малыша в детский сад.

По рекомендации нашла очень хороший садик и нас приняли в младшую группу. Воспитательница очень приятная женщина. Ребёнок с радостью ходил в садик что меня очень обрадовало. Я всегда хотела чтобы сын не чувствовал себя каким-то другим по сравнению с другими детками.

В младшей группе всё было хорошо. Да, нам приходилось ходить в памперсе, благо воспитатель была понятливая и молча подмывала его, когда не успевала нянечка. В один день меня вызвали в садик на беседу. Речь шла о том что ребёнок в памперсе и пора бы отучать. В ходе беседы выяснилось что у воспитателя нашей группы дочка с таким же диагнозом и она не по наслышки знает наши проблемы.

Потихоньку начали отучать сына от памперса. Помню как каждый день отправляла штук 10 минимум трусиков, включая тренировочные трусы. Всё было хорошо. Я надеялась что мы как-то хотя бы частично будем бегать на горшочек. Но через какое-то из-за мокрых трусиков у сына на чочошке стало появляться раздражение (красные пятна) и мы снова стали одевать памперсы. Время шло… И мы перешли в среднюю группу. У нас была новая воспитательница. Буквально на 3 день меня вызвали на беседу. Как оказалось, во время занятий, сын три раза покакал и воспитатель мыла его. В тот день было сказано много. В оконце мне посоветовали детский сад для детей с ограниченными возможностями. Такого я конечно не ожидала и было тяжело слышать о том что мой сын какой-то «не такой». Объективно могу сказать что внешне он никак не отличается от здоровых деток. Он у меня добрый, общительный, сообразительный. Посмотрев на него, никто не скажешь что у него есть какие-то проблемы со здоровьем.

Начались новые поиски детского сада. Сначала я искала специализированный сад. Как оказалось, для нашего диагноза нет подходящего детсада или во всяком случае я не нашла. Благо у нас на районе очень много частных детсадов. К тому времени второму малышу был уже месяц. Вооружившись коляской, я начала обходить детсады. Услышав про недержание, меня уже с неохотой слушали работники детсада. И как же мне тяжело было об этом говорить.

Каждый раз выходя из детсада после беседы с администрацией, мне так хотелось рыдать… Но я не могла себе этого позволить. Стиснув зубы, я шла домой в полном отчаянии.

Как же тяжело осознать то что мой сын-инвалид.

В детский сад мы так и не пошли, сидим дома.

Как же бывает неприятно когда видишь косые взгляды людей когда меняю памперс. Или же извечные замечания: большой мальчик и в памперсе, почему не отучаешь и что-то в таком роде…

Но, хочу добавить что это не приговор! Мы проходим лечение: электрофорез, пьём лекарства, витамины. Надеюсь нам это поможет. К большому моему сожалению, мы не можем как-то координально повлиять на недержание мочи и кала (сделать операцию), поскольку поврежден нерв, отвечающий за это и ножки у нас слабенькие по этой же причине. Я надеюсь что нам станет лучше и мы будем полноценно жить!