Всем доброго вечера!!
Продолжу нашу историю😒
Возможно, вы помните наше приключение с походом на УЗИ сердца😔(в прошлых постах писала)
Итог
Попали мы в краевую больницу, в среду, сначала поставили нам диагноз кардиомиопатия, сказали будут делать операцию, но пройдя обследования КТ, Узи и ЭКГ, а впоследствии ещё и коронарограмму(по моему так она называется), диагноз сменился на аномалию коронарной артерии🤦♀️и что самое главное нам отказали в операции 😣сказали, что хирургически нам помочь не могут, они с таким не сталкивались 😔только медикаментозно
И САМОЕ ИНТЕРЕСНОЕ, ЧТО ОКАЗЫВАЕТСЯ, НАШ СЛУЧАЙ ОЧЕНЬ РЕДКИЙ, МОЖНО СКАЗАТЬ 1 НА МИЛЛИОН 😱 и такие операции не проводят🤦♀️
Суть в том что, у сердечка есть две коронарные артерии, по ним кровь разносит кислород по всему организму , и когда провели нам полное обследование, ВЫЯСНИЛОСЬ, ЧТО У НАС ОДНА ИЗ ЭТИХ АРТЕРИЙ, ОТСУТСТВУЕТ ПОЛНОСТЬЮ 😱
А в больнице нет такой операции по наращиванию этой артерии 🤦♀️
Вот сегодня нас выписали..... Горстями теперь таблетки пить.... Это просто ужас... Как гром среди ясного неба😣
Может здесь на просторах интернета, не дай бог 🙏🙏, конечно, но может есть кто сталкивался с этим 😞
Как дальше жить, что с этим делать????
ДАЙ БОГ, ВСЕМ ЗДОРОВЬЯ 🙏🙏
@odnoklassniki вы знаете, я уже запуталась, что и почему
Мы 5 дней лежали в больнице, и у нас было 3 диагноза, в конечном итоге, когда нам сделали коронарографию, подтвердили 3 диагноз 🤦♀️поэтому, что от чего, и куда, я уже запуталась 🤦♀️
Там же на форуме, можно найти контакты центров и кардиохирургов, которым можно разослать узи, заключения, в т.ч. иностранные
Нет Не сталкивались. Если есть возможность отправьте анализы, снимки в Москву. Там должны помочь, если нет то может дадут контакты заграничных клиник
Спасибо 🙏Не дай бог, кому то с этим столкнуться 🙏
Да я вот сегодня зарегистрировалась на сайте Бакулева, завтра отправлю нашу выписку, что там скажут
@donka.vol.tokareva должны помочь! Скорейшего решения и здоровья малышке
Не оставляйте все так. Ищите врачей, методы , исследования. Москва, заграницы . Выход обязательно найдётся . Здоровья вашей малышке 🙏🏼🙏🏼🙏🏼
Спасибо большое всем 🙏 мы конечно будем пробовать пробиваться дальше, но здесь нам сказали, что таких операций нигде не делают😣
Ну мы все равно, будем искать выход🙏
Мало ли что они сказали? Откуда они знают делают или нет. Не слушайте, ищите дальше!
@rebelle_fleur краевая Больница, имеет много связей с другими больницам по всему миру, и мне так сказали, что узнали по поводу нашей проблемы, и им ответили, что не делали таких операций 🤷♀️
Дай бог здоровья вам, надеюсь не в Краснодаре, так где-то найдете врачей, которые вам помогут🙏
Не опускайте руки, обращайтесь в другие клиники, может подсказку дадут, что делать. Дай Бог, что бы эта проблема у вас решилась поскорее. Здоровья вам всем🙏
Нас кто только не обследовал🤦♀️ целые консилиумы собирались
Изначально кардиолог, когда посмотрела нас, и сказала, что нам нужна операция, нам назначили хирурга Ванина Олега Александровича(очень хороший хирург), наши анализы разбирал сам заведующий КХО
ссылка группа вконтакте кардиомам , задайте там вопрос , может быть знают о таких редких случаях. Не опускайте руки, возможно в кардиоцентрах в Спб, Калининграде, Новосибирске такое делает. Возможно за границей , фонды по огают собрать
Очень жаль😓 Дай Бог вам и здоровья , всей семье.
Врачи не говорят в каких странах могут сделать эту операцию?!
Может клинику найти в другой стране.
Спасибо всем, кто ответил) согласилась я на кесарево. Завтра операция 😱😱😱 боюсь‼️‼️‼️ пожелайте нам удачи! Нам ее надо МНОГО 🙏

Дочки сказали, что нужна операция😣
Я не могу этого принять.
Я до жути боюсь операций, а тут такой малышке её надо делать.
Смотрела симптомы диагноза. Они вроде и да, но вроде и нет. Есть Пилоростеноз (диагноз у дочи), а есть Пилороспазм. Симптомы то того, то того.
На картинке красным отмечено, что у дочи есть. Диагноз поставлен по узи.
Завтра надо ложиться. Не сразу же на операцию отправят? Должны же провести дополнительное обследование?
Лежу в роддоме на обследовании сейчас, вижу, что подавляющее большинство беременных прям взрослые девочки. Решила вот опрос провести)
Во сколько лет родили? Планировали ли? Почему не раньше/позже? Много ли среди ваших знакомых и друзей мам вашего возраста?
Для тех, кто ущемляется от подобных слишком личных вопросов, отвечать не обязательно, все это в порядке чистого любопытства
Девочки,помогите пожалуйста вывести пост в топ.🙏
У мужа рубцовый стеноз трахеи,предстоит операция,"пластика трахеи"сейчас на обследование в Областной будут смотреть смогут ли они сделать или сказали на федеральном уровне.в Москву ехать,.
У кого то может был такой диагноз,была операция.Как прошла,где делали.
Произошло это из за того что был другой диагноз он его победил,а это вылезло из за того что был на ИВЛ,и интубация.
На данный момент стоит трахестома..
Девченки выведите в ТОП 🙏🙏🙏Срочно!!! Москва видит, отлично👍 Девченки Москва, выручайте, поделитесь отзывами о больницах, если сталкивались🙏
Дочке 3 года, поставили диагноз по ЭЭГ эпилепсия, препараты начали принимать, на обследование в Москву нам одобрили направление 3 больницы, поделитесь отзывами 🙏
ДГКБ им. Башляевой
ДГКБ Морозовская
НПЦ им. Войно-Ясенецкого
Сразу-цгх, и искать специалистов по всей стране(в первую очередь, Москва и Санкт-Петербург). У самих врачей спрашивайте, куда ещё можно обращаться.