Как развиваются дети с синдромом Веста после прохождения приступов?
Дочке ей 1.9 месяцев ,в 6 месяц поставили диагноз синдром веста, может кто сталкивался,как развиваются ваши дети? Щас у нас веста прошла, но на ээг есть активность
Комментарии
Здравствуйте. Сыну 2 врача ставят Веста, ещё несколько говорят что не оно. Поставили в 6 месяцев, по гипсаритмии по ЭЭГ. Приступов не было и нет. Пьём гормон и кеппру, сабрил не подошёл. До 8 месяцев не было развития, точнее были откаты постоянные. В 8 сам перевернулся на живот, голову не держал, ручки слабые. Сейчас ждём результаты генетики, на свой страх и риск пошли на реабилитацию, динамика есть. Стал крепче в целом, стала появляться опора на ножки, стал уверенно держать голову даже на животе, активно крутится со спины на живот. Зрительная фокусировка улучшается, но слабая пока. В надежде что все же пойдёт, заговорит.
@malikaamaeva04 я тоже очень удивлялась что приступов нет, хотя это одно из трёх основных при Веста. Врачи говорят ну сейчас нет, потом будут 🤷
Все очень непонятно, хочу после генетики серьезно рассмотреть вопрос об отмене препаратов
@sofaaa я на свой страх и риск чуть снизила лекарства почти половину убрала, и только тогда у нас пошло развитие, может и совпадение не знаю, после двух лет по немножко вообще уберу
@malikaamaeva04 вряд ли совпадение..я читала мам которые пишут про своих детей с Веста, и там тоже случаи, когда мамы самостоятельно уменьшают и выводят противосудорожное, и развития сразу двигается.
У нас от сабрила сын потерял все навыки и месяц лежал овощам, не двигался вообще
У меня у знакомой девочке в 4 мес.поставили синдром веста.Сейчас 7 месяцев,взгляд так и не фокусирует,головку не держит. Но у них судороги,из за этого в большинстве
Моя только что начала немного ходить, то есть делает пару шагов
У дочки моей знакомой синдром Веста , поставили тоже где то месяцев в 6-7 , сейчас уже больше года , вроде не сидит даже , голову держит , на ножки опоры нет . Ну такое себе развитие , короче . А у вашего ребёнка как?
@malikaamaeva04, генетику сдавать надо, без результата не поставить точный диагноз, мрт по эпипротоколу вы делали? У нас тоже изначально Веста ставили, а оказало фкд и лечение только хирургическое. Вам нужен хороший эпилептолог, а они к сожалению только в Москве
@katrinsochi а как развивается ваш ребенок?
@malikaamaeva04, у нас все сложно, развитие идёт очень медленно, нам почти 4 года не могли найти причину эпи, много врачей обошли, поэтому советую не тратить время и сделать хорошее обследование в Москве, что бы вам быстрее смогли назначить верное лечение. При эпи нельзя терять время(((
Веста у вас не прошла, у нас на ээг нет эпиактивности но диагноз еше стоит и будет стоять пока не пройдёт 3-4 года без эпиактивности на ээг ☹️