Простой буллёзный эпидермолиз

Я долго не считала нужным освещать эту тему, но поняла, что в интернете слишком мало информации об этой форме заболевания.
Если бы я в своё время нашла такой пост, он бы мне очень помог.
Но у меня ушло 7 месяц на постановку предварительного диагноза, и ещё 9 месяцев я ждала результат ДНК теста с подтверждением.
И только в 1.10 моему ребёнку поставили точный диагноз #простойбуллезныйэпидермолиз

А проявляться заболевание начало с 2-3 месяцев. Начала облазить кожа, на пальцах ног, потом на всей стопе, потом тоже самое началось и на ладонях. Нам ставили и исключали одно заболевание за другим.
Схема была одна:
-поставить диагноз «на глаз»
-выписать мазь/лекарства, в 9 из 10 случаев это были гормональные препараты
-через 2 недели получить отрицательный результат анализа и конечно никакой положительной динамики на коже

В какой-то момент я уже перестала следовать назначению врачей и ждала результат анализа.
Тем временем кожа стабильно слазила как перчатка каждые 5-7 дней

В августе 2019, когда сыну было 10 месяцев, только путём исключения всех остальных диагнозов-был поставлен диагноз ПБЭ