Мама троих детей

Мамочки добрый день. В очередной раз пишу пост о сборе. Сейчас Кате необходима коляска для дома, специализированная для…

Мамочки добрый день.

В очередной раз пишу пост о сборе. Сейчас Кате необходима коляска для дома, специализированная для ребёнка с ДЦП.

Нашу историю я кину ниже в комментариях. Счёт нам выставили на три средства ТСР, по фертикализатору фонд обещал помочь, когда дойдёт наша очередь, а вот две коляски мы пробуем осилить сами. Очень хороший вариант нашла с рук. Коляска для ребёнка с ДЦП 100000, допы Столик стоит 26520, фиксатор стоп - 3350, абдуктор- 12220, тазовый ремень - 7980 (можно отечественный за 3500), боковые поддержки - 5450, подголовник - 5640

Жилетка стоит 4820

Сумма сбора 150000

Осталось собрать 114361

Большое спасибо что вы с нами 🙏🙏🙏

Желаю всем вам и вашим деткам крепкого здоровья!!!

Карта привязана к номеру 89179867593 Анастасия Сергеевна А сбербанк.

Уже год пролетел как мы дома. Говорить о том что тяжело не могу и не буду, так как мы счастливы от того что дочка дома, а не в козенных стенах. Братья очень любят Катюшу.

За этот год как волонтер помогла мамам с детьми уехать на реабилитацию в федеральные клиники, именно по правильному алгоритму действий мамы писали, ходили, стучали, топали ногами, после чего получали заветное направление на лечение в федеральные клиники. Когда мы вместе, мы сильнее.

Anastasia 20.10.2021

Мама троих детей

С мужем мы вместе 10 лет. И за это время, помимо счастья, любви и взаимопонимания, мы узнали что такое скорбь по нерожденным детям. Мы потеряли троих малышей еще до их рождения, одна беременность была двойней.

Чувство любви, счастья материнства и отцовства тоже нам знакомо, так как мы уже являемся многодетной семьёй. У нас растут два замечательных сыночка и кнопочка дочка!

Катюша, младшая, родилась на сроке 28 недель путем ЭКС, по причине преэклампсии (вес 1030 гр, рост 36 см). В тяжелейшем состоянии нас оставили в реанимации. Четыре дня пролетели как в тумане и меня перевели в палату. Всё это время неонатолог рассказывал мне о Кате, но к ней меня не пускали. На 5 день мне сообщили, что дочь увезли в хирургию, т.к. у неё обнаружили перфорацию кишечника.

Золотые руки хирургов спасли Кате жизнь и она осталась у них на довыхаживание. Всё это время мы навещали дочь в хирургии. Врачи ничего не обещали, говорили - только ждать.

Покрестили Катю на 7 день после рождения. Месяц пролетел незаметно и 8 ноября мне сообщили, что дочь переводят в Энгельсскую детскую больницу (ЭДКБ), хотя я была категорически против. Начала звонить нач.меду Пугачевой-Быковой в Саратовскую областную больницу, на что было сказано "мест нет, езжайте по маршрутизации", также она уверила меня, что в Энгельсе работают высококвалифицированные специалисты.

8 ноября 2019 г. Катюша поступила в Отделение реанимации и интенсивной терапии ЭДКБ. Заведующий сказал - делаем всё, что можем, ничего гарантировать нельзя! Радовало то, что Катенька на несколько километров стала ближе к дому. Ходили мы к Кате каждый день, дочка росла и набиралась сил, а персонал искал способ, чтоб ограничить Катюшу в движениях, т.к. она в любой момент могла выдернуть трубки ИВЛ. После перевода в ЭДКБ динамики не было, врач разводил руками.

В конце января 2020 г. объявили карантин и нас перестали пускать к дочке. В это же время вся семья сильно переболела. С февраля по март я просила, чтоб меня положили к дочери, и, после долгих уговоров, нас вместе перевели в Паллиативное отделение. Дочь на ИВЛ, раздута как мыльный пузырь, в глазах пустота и безнадежность. Уже через неделю совместного пребывания взгляд Катюши поменялся, и она начала любопытничать, а также выдергивать трубку ИВЛ, поэтому реаниматологи всё снова и снова нас интубировали.

Наблюдая за Катей и её динамикой, я поняла, что до этого было что-то не так, т.к. ребёнок не шёл на поправку. Собрав все выписки и анализы, сняв показания аппарата ИВЛ, я обратилась к специалисту Г. В. в Москве, на что было сказано - ребёнок получает стандартную поддерживающую терапию и ничего из того, что может повлиять на динамику состояния. Эти слова мне открыли глаза так широко, что я готова была разорвать всех, кто занимался лечением моего ребёнка. Набравшись терпения и силы воли, стала задавать врачам, в том числе и дежурным, вопросы о том, как и чем лечили мою дочь в реанимации и какие протоколы использовали в лечении, на что были получены ужасные ответы, что протоколы лечения сейчас не используются, и что её лечат и задают параметры на основании кислотно-щелочного состояния.

Две недели мы привыкали друг к другу.

Как-то раз я проснулась от толчка в спину (было именно такое ощущение). Я посмотрела на дочь и увидела её обездвиженное вялое тело, вызвали реаниматолога и он забрал Катю в реанимацию.

После мне сообщили, что у ребенка пневмония и она остаётся в реанимации, а меня отправляют домой.

Приехав домой мы с мужем долго разговаривали и я ему рассказала всё, что пришлось пережить и как лечат Катюшу. Муж сказал надо идти дальше и спасать ребёнка, т.к. эти врачи не ставят цель спасти нашу дочь, а ждут момента, когда ребёнок превратиться в овощ, и на основании этого, её можно будет оставить в паллиативном отделении для постоянного проживания. А то им надо же как-то отмывать деньги, такие дети - шанс для поддержания отделения в тонусе, чем больше коек занято, тем больше финансирования и волонтерской помощи.

С середины апреля 2020 г. начался новый этап в нашей истории выздоровления. Мы обивали пороги глав.врачей, писали в министерство, искали волонтерские организации, чтоб помогли и отреагировали. И уже в мае был первый телемост с Московской клиникой НЦЗД, на основании которого были даны рекомендации, в том чисте и по питанию. После выполнения рекомендаций, динамика не заставила себя долго ждать и состояние Кати позволило убавлять параметры ИВЛ. Уже в июле дочку сняли с аппарата и перевели на кислородную поддержку. Тем временем мы столкнулись с другой проблемой - ПИТАНИЕ - специализированное высокобелковое, необходимое для сохранения калорий и уменьшения приёма жидкости.

Тем временем, пока начмед утверждала - "Москва нам не указ, ваш ребёнок получает всё, что ей положено", мы все получаемые пособия откладывали на питание, т.к. цена вопроса в месяц 36 000 рублей, для многодетной семьи - это приличная сумма, учитывая то, что некоторые препараты я приносила сама, зная что эффективность оригиналов лучше, чем аналогов.

И снова - время идет, есть динамика, но её не достаточно. Ребёнок лежит прикованный к кровати, и не может свободно двигаться, нас до сих пор к ней не пускают. Успехи дочки мы узнавали по телефону. Опять надо идти, звонить, писать. Нервы на пределе, морально истощены, радует то, что мальчики рядом и не дают раскисать, не дают плакать, т.к. видя мамины слезы они тоже будут плакать, не понимая даже почему... И уже в этот момент я поняла, что без помощи извне нельзя, просто невозможно.

Параллельно мы обратились к Саниям Коваль, Людмиле Лариной, Татьяне Николаевне Загородней, Анне Юрьевне Кузнецовой и её специалистам, а муж тем временем обратился к нач. меду армии РФ Наталье Игоревне. Все вместе одним большим кулаком ударили по слаженной, безнаказанной системе Черняка и появился шанс о переводе. Опять отреагировали ВОЛШЕБНИКИ своего дела - доктора клиники НЦЗД и прислали нам вызов на реабилитацию. Тот заветный шанс, о котором мечтает каждая мама особенного ребёнка.

С 5 сентября мы в Москве, в отделении ОПРДВ клиники НЦЗД, и с нами работают лучшие специалисты Москвы. Что-то опровергли, что-то подтвердили, сейчас мы учимся жить с тем, что есть, упущенное время и безразличие ЭДКБ привело к тому, что теперь нам предстоит долгая, финансово затратная реабилитация.

Спасибо тем, кто молится за Катюшино здоровье и верит в её жизненные силы. Всем добра, тепла, любви! Не давайте в обиду своих детей, боритесь за них, а если тяжело - ищите поддержку, ведь на самом деле добра в этом мире больше, чем зла.

С надеждой на справедливость и верой в лучшее,

Мама Катюши

Это невероятно !!!! 5000 !!! Меньше чем за день мы собирали 5000 грн !!! Из 7500

Это невероятно !!!! 5000 !!! Меньше чем за день мы собирали 5000 грн !!! Из 7500 Мне хочется расцеловать каждого ,кто не прошёл мимо 🙏❤ Нам осталось ещё совсем чуть-чуть , и сбор будет закрыт ! Прошу поддержать Илюшу ,в его нелегком пути , и помочь нам попасть на реабилитацию 🙏 Для нас это очень важно ! Чем больше реабилитаций проходит Илья , тем больше у него шансов обучится новым навыкам . Оставляю ссылки на нашу группу в Фейсбуке ,и участие а передаче https://www.facebook.com/groups/822149927922614/?ref=share https://youtu.be/WjRe6GLFWAI Я молю Вас о помощи . Вывести публикацию в топ . И просто верить,что мы успеем ... ДЦП. Гидроцефалия 📌Приват Банк 4149499381761145 📌Моно Банк 5375414110760294 Григорьева Евгения Вячеславовна #илюшагригорьев #дцп #помочь #жизнь #здоровье

Как помочь ребенку с ДЦП? Поддержка и реабилитация

Добрый вечер.Давно здесь не было .Прошу вас о помощи, знаю что здесь нельзя размещать информацию по сборам на реабилитации и т.д. но возможно кто- то нам поможет.Я ранее писала про своего ребенка, искала специалистов.Теперь я уже знаю что у Вани Дцп .Документы все есть.Ссылка на инстаграм @baranovivan 02.04.2021. Кто желает поучаствовать буду благодарна. Простой способ помочь пополнить баланс мтс 8029 739 98 02.🙏🙏🙏

Оставили бы вы ребёнка с дцп и гидроцефалией ?!

Это Илья. И у него Дцп. Сейчас у нас идёт сбор на реабилитацию, на которую нам нужно попасть 27-го июня! В цфр "Крок за…

Это Илья. И у него Дцп. Сейчас у нас идёт сбор на реабилитацию, на которую нам нужно попасть 27-го июня! В цфр "Крок за Кроком" Дорогие наши! Девочек тронула история Илюши И они предложили организовать благотворительную акцию в помощь Илье 🙏 В чем она заключается? Все просто! Вы выставляете свои не нужные вещи или игрушки. Ставите цену которую считаете нужным , в посте делать пометку на мою страницу и #илюшатыбудешьходить Добавляете номер моей карты. И за все вещи которые Вы продадите, люди будут переводить оплату на помощь Илье, делая скриншот подтверждающий перевод. После чего вы отправите им то, что они приобрели у Вас) Нам осталось собрать 13.000 грн. 10.000 нам невероятным образом удалось собрать за сутки!!! И Деньги были уже переведены на счёт клиники 🙏 Прошу всех всех всех подключиться, и помочь нам попасть на лечение 🙏

Помогите Илье с ДЦП: подарите малышу шанс на выздоровление!

Дорогие наши ! Вас так много с нами ! За что , мы невероятно благодарны ❤ Но нас почему-то не все видят 😔 людей на страничке много ,а просмотров мало ... Пожалуйста, помогите нам ! Чтобы эту запись увидело как можно больше людей 🙏 В честь Новогодних праздников , и Дня Рождения Илюши (20-го января ) Запустился прекрасный ФЛЕШМОБ ! В помощь ребенку с ДЦП #20гривенназдоровье Если каждый подарит малышу 20 гривен (чашку кофе ) Мы сможем закрыть все наши сборы до конца лета 😍 Его здоровье стоит твоего американо ? Его глаза стоят твоей жвачки ? Его желание , хотя-бы обслуживать самого себя - стоит всего этого ? Пусть в честь таких невероятных празников , мы обьединимся ! И все сможем ! Лучший подарок для Ильи - это маленький шаг к его победе 💪 Это так не трудно ! Но так много для него значит 🙏 ДЦП. Гидроцефалия 📌Приват Банк 4149499381761145 📌Моно Банк 5375414110760294 Григорьева Евгения Вячеславовна