ПОМОГИТЕ 🙏🙏🙏СПАСИТЕ, МОЛИМ Группа Вани ссылка и все координаты родителей, отчёты, выписки.
Сбор идёт уже год((( время уходит….Ванечка угасает с каждым днём, он не знает детства, не кушает сам, не ходит, не ползает, не играет с игрушками, бесконечные аппараты,боль, страх, слёзы. Он борется, как может, но болезнь сильнее((((
Ванечке всего 1 год и 2 мес, а сколько он перенёс, одному Богу известно.
Спит с маской ежедневно….
Группа Вани ссылка и все координаты родителей.
Сделать глубокий вдох», «дышать полной грудью», - Ванечка просто не знает, что это за ощущения.
СМА1 каждый миг забирает силу мышц грудной клетки, вследствие этого вдох Ванечки отличается от нормального дыхания. Грудная клетка при вдохе не расширяется и не сужается при выдохе. Мышцы слишком ослабли. Поэтому смайлики дышат животом. Это приводит к сильным деформациям грудной клетки, к необходимости применять аппараты, поддерживающие дыхание.
НИВЛ (неинвазивная вентиляция лёгких) - наша ежедневная процедура. Ванечка спит с аппаратом НИВЛ, это жизненная необходимость. Он каждый раз со слезами и истерикой одевает маску, пытаясь мне помешать, но без неё никак… А ведь всего несколько месяцев назад Ванечка был в реанимации под ИВЛ (инвазивной вентиляцией лёгких), на грани, я с ужасом вспоминаю это время…
НО есть лечение, Ванечка может стать здоровым! Нужна одна инъекция препарата Zolgensma, сбор на укол идёт уже ГОД(
Время уходит, Ванечке все хуже, помогите пожалуйста 🙏
Молим вас, спасите ребёнка, зайдите в группу к Ванечке, помогите распространить информацию, любая копеечка приближает к уколу!
Комментариев ещё никто не написал.
Помогите найти пульмонолога для ребенка с тяжелым заболеванием легких
Девочки милые помогите попасть в топ я в отчаянии !!!🙏🆘
У нас взяли биопсию ,пришли результаты никаких патологий не обнаружили ,разговоры ведут о получении палиативного статуса ,о том что мой ребенок останется без диагноза и будет жить на аппарате
Я в отчаянии ,я не знаю в какие двери мне уже стучать всем врачам ,что вы кидали контакты я написала
Разумовский и Куликова отрицают хирургию не по их части говорят ,нужны контакты лучших пульмонологов ,может у вас есть ?Овсянников смотрел ,но такое ...
Самый лучший день в жизни: рождение детей
18 декабря 2021❤️
Мой самый лучший день в жизни.
Мы родились 🙌
Состояние стабильно-тяжёлое, на искусственной вентиляции лёгких. Но это нормальная практика для недоношенных. Кушают молочко искусственное, анализ крови и на углекислый газ-хорошие. Я уже третий раз собираю по капельке молозива для моих енотов.
Артур Темурович 🦝1600
Карина Темуровна 🦝1800
Ксения Темуровна 🦝1200
Вес округлила, т.к. мы все по реанимациям и связь с енотами только по телефону пока 🥺Да, ошиблись узисты с нашей енотск...
Врожденная миастения DOK7: нужна помощь с лечением и препаратами
Нам установили диагноз - Врожденная миастения обусловленная мутацией в экзоне 7 гена DOK7,генетика .
Все чего я так боялась случилось …
Я не знаю как мне жить дальше ,я в полном отчаянии ведь врачи толком не понимают как это лечить ,мы первые в России ,кроме того ,что моему ребенку необходимы препараты которых в России просто нет.
Я носилась умоляла всех кого можно ,чтобы нам сделали прописку в Москве ,для получения паллиативной помощи здесь ,ведь в Ростове нас ждет только погибель,если здесь не...
Срочно нужны доноры для Яны с 1 и 2 группами крови!
🆘🙏 Девочки срочно нужны доноры!!!!!
с 1+ и 2 + группами крови
У Яночки при рождении ребёнка случилось осложнение она потеряла много крови, у неё отказали почки. В настоящее время Яна находится в реанимации, срочно нужна кровь!
🏥 Сдать кровь нужно в Краевой станции переливания крови на Лебедева, 54, указать для Треногих Яны Дмитриевны, 29.03.1996 г.р., находится в Пермской краевой клинической больнице
Помогите🆘🆘🆘
Всё о ВПЧ: ответы на самые важные вопросы
Собрала все ваши вопросы про ВПЧ (вроде все, как-то их много вышло), постаралась ответить максимально понятно.
Основной пост был здесь (сверяйтесь с ним + карусель в посте + комментарии под ним, там много ответов): ссылка
И смотрите пост ниже со всеми комментариями.
❓1. Зачем сдавать ВПЧ?
✔️ВПЧ вызывает рак шейки матки и др. заболевания (см. пост) — 16, 18, 31, 33, 35, 39, 45, 51, 52, 56, 58, 59, 66, 68 типы;
ВПЧ 6,11, 44 типа – не вызывают РШМ. Но вызывают р...