ПОМОГИТЕ 🙏🙏🙏СПАСИТЕ, МОЛИМ Группа Вани https://vk.com/sma.kotov_vanya и все координаты родителей, отчёты, выписки.

ПОМОГИТЕ 🙏🙏🙏СПАСИТЕ, МОЛИМ Группа Вани https://vk.com/sma.kotov_vanya и все координаты родителей, отчёты, выписки.

Сбор идёт уже год((( время уходит….Ванечка угасает с каждым днём, он не знает детства, не кушает сам, не ходит, не ползает, не играет с игрушками, бесконечные аппараты,боль, страх, слёзы. Он борется, как может, но болезнь сильнее((((

Ванечке всего 1 год и 2 мес, а сколько он перенёс, одному Богу известно.

Спит с маской ежедневно….

Группа Вани https://vk.com/sma.kotov_vanya и все координаты родителей.

Сделать глубокий вдох», «дышать полной грудью», - Ванечка просто не знает, что это за ощущения.

СМА1 каждый миг забирает силу мышц грудной клетки, вследствие этого вдох Ванечки отличается от нормального дыхания. Грудная клетка при вдохе не расширяется и не сужается при выдохе. Мышцы слишком ослабли. Поэтому смайлики дышат животом. Это приводит к сильным деформациям грудной клетки, к необходимости применять аппараты, поддерживающие дыхание.

НИВЛ (неинвазивная вентиляция лёгких) - наша ежедневная процедура. Ванечка спит с аппаратом НИВЛ, это жизненная необходимость. Он каждый раз со слезами и истерикой одевает маску, пытаясь мне помешать, но без неё никак… А ведь всего несколько месяцев назад Ванечка был в реанимации под ИВЛ (инвазивной вентиляцией лёгких), на грани, я с ужасом вспоминаю это время…

НО есть лечение, Ванечка может стать здоровым! Нужна одна инъекция препарата Zolgensma, сбор на укол идёт уже ГОД(

Время уходит, Ванечке все хуже, помогите пожалуйста 🙏

Молим вас, спасите ребёнка, зайдите в группу к Ванечке, помогите распространить информацию, любая копеечка приближает к уколу!