#ГлебРоманович #часть16 #НедостаточностьБиотинидазы #НБ Может, слабонервным не читать 🤷 ♀ Пишу и…

#ГлебРоманович #часть16 #НедостаточностьБиотинидазы #НБ

Может, слабонервным не читать 🤷‍♀️

Пишу и глаза просто закрываются 🥴 день вчера и ночь сегодня выдались адскими 😭 ну по порядку... "плотник" на этой неделе в отпуске 👍 ведёт нас другой врач, которая его уже заменяла и мне нравится как она относится к работе и её просила, чтобы она нас взяла к себе....

Сегодня месяц как мы лежим в РДКБ Москва, по исследованиям ЭЭГ стало хуже, ввели на той неделе в понедельник 4.10 фенобарбитал сначало только на ночь, в пятницу ещё прибавили и утром дозу... Сидим теперь на Сабриле, Депакине, Фенобарбитале и Биотине.... Капельницы закончились в воскресенье, и у Глеба появилась ещё ручка, которую можно погрызть 🙈🤣 но не успели мы порадоваться...🤬 с ушами проблемы, в посеве из ушей пришёл результат и там синегнойная палочка 🤦‍♀️ лечить антибиотиком... В понедельник нам ставят заново катетер и начинают лечение антибиотиками уши... Антибиотик, как мне объясняют, очень мощный, какой-то 5 категории 🤦‍♀️ ввели значит антибиотик на ночь в понедельник 11.10.21 и мне ночью не понравилось, что Глеб стал как-то хрипло дышать, как будто появилось оооочень много слюней, но ночь прошла в целом не плохо.... Во вторник, сразу после антибиотика утром, Глеба моментально вырубило, ему даже было без разницы, когда я его переодевала, футболку через голову снимала и одевала.... А вот днём уже началось что-то необъяснимое 🤦‍♀️🤷‍♀️ он стал оооочень сильно хрипеть, врачи слушают: в лёгких всё чисто... Санируемся, а эффект на 5 минут ((( к вечеру становится ещё хуже, врач принимает решение-дать супрастин, и Глеб засыпает и спал около 2х часов и не хрипел и дыхание было более-менее спокойное🙏 но вот, когда просыпается, начинается всё заново - хрипы, дышит часто, как будто хватает воздух, капризничает... Вечером снова делаем антибиотик и буквально через 2 часа началось всё заново 🤦‍♀️😭 Санируемся - сек 20 и заново хрипит... Даём супрастин - и через мин 40 становится ему лучше и он засыпает... Как будто отёк... Но ночью при малейшем движении снова хрипит... Кое-как дожили до утра... Утром беседуем со врачом и принимаем решение, что пока антибиотик не ставим и ждём фармаколога... Пообщавшись с фармакологом, он принимает решение что надо ставить антибиотик и смотреть реакцию... Идём с нашим врачом, ординаторы, 2 медсестры в процедурный 😭 Глеб спал очень крепко, и как только начали вводить антибиотик - сразу проснулся, начал хрипеть, хватать воздух, пытаются просонировать, а даже трубочка не пролазиет в носовой проход... Сильнейший и моментальный отёк, анафилактический шок, отёк квинке 🤬😭 убираем антибиотик, вводим быстро антигистаминные, гормональные 2 укола, маска кислорная и далее капельница 😭😭😭 можно сказать что чудом вытащили и успели всё эти препараты ввести... Стал легче дышать, случился приступ с мимикой и судорогами по всему телу на 20-40 сек... И Глеб уснул... Трясло всех...

Позже или сегодня допишу историю или может завтра, сил нет, ночь не спали 🥴

#ГлебРоманович #часть15