Сегодня сыну 5 лет 🥂🍾☕🎂

И полгода нашему диабету.. Ровно 6 месяцев назад 9 апреля после тяжелейшей комы его перевели в общую палату. Те ужасные дни, конечно, позади, но они никогда не сотрутся из памяти.. 😭😭😭

Полгода на инсулине. Конечно все совсем не так просто и легко.. Но, с этим можно и нужно учиться жить. Слава Богу болезнь не смертельная, не рак, не СМА, или еще что-то ужасное..

Благодаря чату диа-мамочек детей с диабетом в ватсап у меня появилась вторая семья. Пока не сталкивалась, и знать не знала, сколько же детей со всей страны имеет этот диагноз..какие маленькие, совсем малыши..

Девчонки во главе с @anka-anka 💕 🙏🙏🙏 просто вытянули меня из ямы, в которую я, думала, что свалилась.. Они, помимо невероятно тёплой поддержки, моральной и психологической помощи, и советов по с ей день, открыли для меня целый мир гаджетов для ведения диабета.

Я просто не представляю, как бы мы жили без этого, с проколами пальцев по 100 раз в день, перед едой, после, через 2 часа, ночью..

Уже в больнице я заказала и поставила непрерывный мониторинг глюкозы Либра. Специальный датчик (как монета в 5руб) вживляется руку, и я могу узнать уровень сахара в любую минуту дня и ночи. Измерения идут каждые 5 минут. Этот датчик стоит 14 дней, потом устанавливается новый. Каждый месяц это удовольствие выходит в 9 тыс, но оно того стоит.. 👍👍

Но это не всё. Есть трансмиттер (его я тоже купила). Маленькое устройство, размером почти как Либра, крепится на датчик и передает данные сахара через спец программу в телефон и мой и мужа, можно бабушки, дедушки, кого угодно, где настроишь.

Благодаря этому я могу видеть сахар сына, находясь даже в другом городе за тыщу км от него. Это безумно удобно! Можно уйти по делам и спокойно следить за сахаром. Понятно, что управлять им на расстоянии это не позволяет (позволяет другое устройство, но это пока мечта),но зато можно позвонить тому, кто с сыном в данный момент, и сказать, что нужен укол, если сахар высокий, или что-то сладкое дать ребенку, если низкий. Новшество это стоило 15 тыс. 🙃 Но вещь 👍👍👍

Шприц-ручки для уколов инсулина тоже пришлось купить.. Тк те одноразовые, в которых нам выдают инсулин, имеют шаг 1ед. А этого в нашем возрасте много. Чаще всего например 2ед инсулина ему мало, а 3 уже много, что приведет к гипогликемии (низкий сахар), а это гораздо опаснее, чем сахар высокий.. может привести к тяжёлой коме. Воронеж не закупает ручки с шагом 0,5 😒 их вообще нет у нас в продаже. Выход есть, заказ через интернет, одна ручка 5тыс, ну или поискать б/у на авито. А ручек нужно 2, тк в день колется 2 вида инсулина.

Питание. Самое сложное.. Перед каждым приёмом пищи нужно, узнав уровень сахара, взвесить еду, перевести её в хлебные единицы (1ХЕ это 10-12 углеводов), и посчитать сколько на эту еду нужно ввести инсулина + на снижение сахара, если он высокий. Господи..вспоминаю, какая каша у меня была в голове с этими углеводами, ХЕ и коэффициентами.. Я думала просто сойду с ума.. Как все это считать, когда готовишь..

Ничего, привыкаю потихоньку. Да и в голове почти калькулятор уже. Конечно муторно все это, каждый продукт надо взвесить в сухом виде до приготовления, посчитать углеводы. Затем уже взвесить готовое, блюдо, вычесть вес кастрюли, где оно готовилось, и сосчитать углеводы на 100грамм получившейся, например, каши. Но сейчас многое на автомате уже, когда готовишь повторно блюда.

Дальше веселье)) укол делают до еды, держат паузу, чтоб инсулин подействовал, минимум 15 мин, а обычно 20-30, у кого-то 40.. И нужно это съесть, тк доза инсулина на неё введена, а если не съесть, то сахар будет лететь вниз.. Если так и не поест, то поить соком, ну или что-то сладкое давать, стоб поднять сахар.

Дети разные конечно. Но мой...🙈🙈🙈 Характер тот ещё. То требует есть, невозможно паузу выдержать, то садится есть, две ложки и всё... Не буду хоть тресни.. И такая свистопляска каждый день..

Но на сахар влияет не только еда. Холод, жара, гормоны, особенно гормон роста по ночам, простуда, даже обычные сопли, смена зубов.. все влияет колоссально!

Мы когда выписались из больницы, буквально через пару дней у Матвея расшатались 2 нижних резца 😦😦, а через день вообще выпали. Мало того, что я была в шоке и думала что это из-за комы и диабета, так еще и сахар стал не сбиваемым.. 16-18 держался, инсулин колишь, а он как вода.. не снижал.

Оказывается, у кого рано прорезались первые молочные зубы, у тех раньше они и сменяются на коренные 🙈 Уже, помимо передних 2х, вылез еще дальний, 6ка моляр... К сожалению, кривые.. Им просто нет места где развернуться как надо((((

Что мы едим? Да всё. Теперь всё, что ели и до диагноза. Главное посчитать и ввести сколько нужно инсулина. Ну конечно не килограммами конфеты, всё в меру, и только после основного приёма пищи.

Это в больнице, благодаря крикам врачей: Чтооооо???? Вы дали ребенку банан????? Вы с ума сошли???? У него же диабет! " я думала всё, конец света.. Ничего вкусного сыну не светит. Сердце кровью обливалось. Ребенок и без вкусняшек... Но мамы в чате мне мозг поставили на место ✊ Теперь для свого сына эндокринолог - это я сама! ✊🙃

Про обеспечение от ПК иглами, тест-полосками и тп пока писать не хочу. Скажу одно. Это полный беспредел. Из всего, что положено, получаем мизер. И у нас и в других городах с этим беда. Кто-то до суда даже доходит, требуя положенное.

Кто-то возможно думает, ну инвалиды же на обеспечении препаратами, инсулином в тч, и пенсия есть. Но на деле.. Всё совсем плачевно. Когда хочешь получить, что положено, ощущение будто в карман к человеку лезешь, требуешь невозможного, уходишь с пустыми руками да еще и с чувством вины. Но это пока. Я обязательно обрасту панцырем, и буду биться за своё🐯🐯🐯🐯

Я тут уже в прокуратуру и департамент здравоохранения написала 😃😃 Но это уже совсем другая история..

Пы. Сы. Девчонки, спасибо всем за поддержку, кто переживал, писал спрашивал здесь всё это время🙏🙏🙏 Всё прочла✊

Я сюда и не заходила совсем, ну..не до этого просто было, не обижайтесь 🙏Надеюсь, кто интересовался, увидете пост)

Если Вы - воронежская диа-мама, буду рада общению и обмену опытом☺ Пишите)