Нейрофибраматоз 1 типа или Синдром Легиуса

Вот такой «подарок» нам озвучили 8 октября в 10:30, ровно 10 лет спустя с момента нашего рождения! ( символично, что мы попали к врачу именно в день и время нашего рождения )
Сказать , что в тот момент я испугалась за жизнь и здоровье своего ребёнка, не сказать ничего!
Спустя 10 лет, случайно попав к неврологу, мы попадаем к дерматологу, и она впервые говорит нам, о том, что возможно у вас именно это заболевание! А потом я на свою голову решила прочитать в интернете о всех 3 стадиях этого заболевания!
Вчера, я сидела в кабинете и слушала, как нас отправляют к онкологу, мрт мозга, анализы, анализы, дальше, ну шанс на ликимию лишь 1 процент, а дальше снова, анализы, обследования и прочее…
Хочется сесть и начать плакать, потому что, ты просто недопонимаешь, почему это происходит с твоим ребёнком, и как дальше это все лечить !!!
Этим постом, мне хочется выговориться! И сказать всем, если у вас есть, хоть одно малейшее сомнение о здоровье вашего ребёнка, бейте во все двери, и добивайтесь правды!