
Нейрофибраматоз 1 типа или Синдром Легиуса
Вот такой «подарок» нам озвучили 8 октября в 10:30, ровно 10 лет спустя с момента нашего рождения! ( символично, что мы попали к врачу именно в день и время нашего рождения )
Сказать , что в тот момент я испугалась за жизнь и здоровье своего ребёнка, не сказать ничего!
Спустя 10 лет, случайно попав к неврологу, мы попадаем к дерматологу, и она впервые говорит нам, о том, что возможно у вас именно это заболевание! А потом я на свою голову решила прочитать в интернете о всех 3 стадиях этого заболевания!
Вчера, я сидела в кабинете и слушала, как нас отправляют к онкологу, мрт мозга, анализы, анализы, дальше, ну шанс на ликимию лишь 1 процент, а дальше снова, анализы, обследования и прочее…
Хочется сесть и начать плакать, потому что, ты просто недопонимаешь, почему это происходит с твоим ребёнком, и как дальше это все лечить !!!
Этим постом, мне хочется выговориться! И сказать всем, если у вас есть, хоть одно малейшее сомнение о здоровье вашего ребёнка, бейте во все двери, и добивайтесь правды!
Знать истинный диагноз уже полдела! 👍🙏Расскажите, пожалуйста, какие были признаки
@vip.semovskaya, в целом развита нормальное, отклонений нам пока не ставили
@helany, сколько этот анализ на легиус стоит?и вообще что это за диагноз?Мне сказали что в основном только пятна
@vip.semovskaya, ну на счёт того как он проявляется лучше или у врача спросить или погуглить, сколько стоит не знаю, нам назначил генетик его

вопрос с именем 🤪 КАК НАЗВАТЬ ДЕВОЧКУ?
Очень хотела несколько лет назвать дочь ( если будет дочь) Ариной
Но года шли , а беременности не было . И вот спустя 3 года беременность есть … А ВОКРУГ ОДНИ АРИНЫ ))))) это правда .
У друзей дочь Арина, соседская девочка - Арина . В магазинах, на площадках и тд - везде это имя. И понимаю , что в свое время отказалась так от имени Варвара для дочки и назвала Ярослава , более редкое . Ни разу не пожалела .
Короче, какие варианты имен у вас ? Как называе...

Имеет ли женщина право на личное пространство и время после рождения детей? Чем опасно отсутствие личных границ? Обязана ли хорошая мама постоянно развлекать ребёнка? Об этом и многом другом Дэйли Бэби рассказала дважды мама Антонина Алексеенко.
— До того, как у меня родились дети, и даже до того, как они появились в моих планах, одна очень мудрая мама двоих деток-погодок спросила: «А понимаешь ли ты, что вообще это такое — дети?»
У меня, конечно, было много ответов на этот вопрос. Но она ска...

Я сломала себе мозг 🤯 Как назвать девочку😭 Хочу завтра в роддоме пойти сделать свидетельство о рождении, а имени нет. Изначально я очень хотела Нина назвать, мужу не нравилось, он предложил только одно имя - Виктория, а мне оно почему-то не лежит к сердцу… короче решили родится посмотрим и придумаем. Ну вот, родилась, мне придумалось только Аделина(еще до родов тоже имела это имя ввиду). И кроме Аделины что-то вариантов нет, но как будто очень хочется еще поискать😭 возле палаты висит пример рабо...




У @vedana – семеро. Не гномов, не козлят. Детей. Восьмого она носит под сердцем. Удивила меня ответом на вопрос о том, что даёт государство за такое повышение рождаемости...
Я, Мария @johnmahotkin , и это наш простой разговор о сложном.
— Мама в ожидании восьмого. Вы всегда мечтали о большой семье? Как так вышло?
— Когда мне было лет 17, я вообще не любила детей и думала, что рожать точно не буду. В 19 лет встретила мужа, мы сразу начали жить вместе, и уже через три месяца он сделал мне предл...
Стали бы подтверждать отцовство, что бы вступить в наследство?
Ситуация, недавно болтали с отчимом и узнала, что у моего биологического отца бизнес и он очень прилично растет. Понятно в кого, я такой предприниматель
Когда мать забеременела он был женат, сразу от ребенка отказался, мать на отцовство, алименты подавать не стала, он не интересовался мной. Хотя все знали что я есть (ну видимо там в семье еще были скандалы с его женой кто-то мне говорил), бабушка с дедушкой лет до 6 со мной водилис...
Здравствуйте,можно узнать как дела сейчас у ребёнка?Есть проблемы со здоровьем?