Мамлайф
Мамлайф
Приложение для мам
Мари🌼
Мари🌼
Мама двоих (младенец)

После поста про то, что дочь в детском и кушает через зонд, у меня просто завалены личные сообщения…

После поста про то, что дочь в детском и кушает через зонд, у меня просто завалены личные сообщения с вопросами и пожеланиями. Поэтому сегодня, когда я сама поняла, приняла и пережила, рассказываю.

Забегая чуть вперед, Влада со мной, Влада кушает сама, с ней все хорошо) но Влада родилась с расщелиной в небе, это не большая дырочка в нашем случае. К счастью, других сопутствующих генетических пороков пока не обнаружено.

В связи с чем у меня два вопроса:

1. Порекомендуйте детского челюстно-лицевого хирурга и генетика.

2. И консультанта по гв, который работал с мамами и детьми с расщелиной. Или хотя бы с мед.образованием.

Никому почти в лс не отвечала, чисто физически нет времени на это. Но спасибо, что переживаете, я это очень ценю🙏🏻❤️

56

Лучший комментарий

mrs.alexatrish

Александра

Мама двоих (младенец)

Добрый день!

Поздравляю вас с рождением прекрасной принцессы!

Мой старший родился с лицевой расщелиной, в 4мес. Оперировали в Национальном медицинском исследовательском центре детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева, у одного из лучших хирургов Николая Сергеевича Грачева. Сейчас он вроде перешёл возглавлять РДКБ, тоже больница напротив этого центра. Если что, могу дать его номер, он всегда тепло и приветливо общается.

Все будет хорошо❤️

Отметок «Нравится»: 5
juliafrol

Юлия

Мама двоих (1 год, 4 года)

Мы оперировались у Гончаковой Светланы Геннадьевны. Отлично все зажило.

Отметок «Нравится»: 0
mashaeee

Мари🌼

Мама двоих (младенец)

Спасибо!

Скажите, послеоперационный период очень тяжелый?🥺

Отметок «Нравится»: 0
juliafrol

Юлия

Мама двоих (1 год, 4 года)

у кого как. Я думала будет хуже . И ждала прям жесткого. Запаслась Кофе энергетиками успокоительным. Но ничего мне не понадобилось . В больнице было тяжеловато , тк кололи антибиотики и после них живот болел сильно у малышки и она орала. Но эспумизан, бак сет и газоотводная помогали мне

Отметок «Нравится»: 0
juliafrol

Юлия

Мама двоих (1 год, 4 года)

у нас с гв не сложилось . У нас было специалиста 3 точно по гв с мед образованием . Но дочка так грудь и не взяла.

Отметок «Нравится»: 0
mashaeee

Мари🌼

Мама двоих (младенец)

а долго лежали в больнице?

Насчет гв последний консультант сказал, что без вариантов. Нет вакуума из-за дырки и бессмысленно это все. Максимум наш это система докорма для стимуляции лактации и тактильности. И возможности наладить гв после операции, но после 6 месяцев я и смысла не вижу пытаться) так что я смирилась, что в этот раз никакого гв😒

Отметок «Нравится»: 0
juliafrol

Юлия

Мама двоих (1 год, 4 года)

5 суток лежали.

Я вас понимаю, для меня тоже был шок и отходила я долго. Мне тоже говорили без вариантов. Даже накладки покупала на грудь.

Отметок «Нравится»: 0

Комментарии

nastena_msk

Настена

Держитесь 💪🏻 все будет хорошо 😘🤗👌

Отметок «Нравится»: 1
mrs.alexatrish

Александра

Мама двоих (младенец)

Добрый день!

Поздравляю вас с рождением прекрасной принцессы!

Мой старший родился с лицевой расщелиной, в 4мес. Оперировали в Национальном медицинском исследовательском центре детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева, у одного из лучших хирургов Николая Сергеевича Грачева. Сейчас он вроде перешёл возглавлять РДКБ, тоже больница напротив этого центра. Если что, могу дать его номер, он всегда тепло и приветливо общается.

Все будет хорошо❤️

Отметок «Нравится»: 5
ekaterina.1997.

Екатерина

Мама дочки (1 год)

🙏🙏🙏

Отметок «Нравится»: 1
mana29

Madina

Мама троих детей

Красотка 🤩, пусть это будет её самая большая проблема в жизни. Все решаемо🙌🏻

Отметок «Нравится»: 1
goodnight9

Тук-тук

@bosonozhka

Отметок «Нравится»: 0
tra-ta-ti-tu

tra-ta-ti-tu

Божечки, какое маленькое чудо😍

Отметок «Нравится»: 2
tata_arshinskaya

💓Татьяна💓

Мама сына (3 года)

Дай Бог счастья и крепкого здоровья Вашей малышке🙏😍

Отметок «Нравится»: 1
annauh

Анна👱‍♀️

Мама дочки (1 год)

Сладкая булочка!

Девочки, будьте здоровы! Вы со всем справитесь 🙏🏻🤍💋

Отметок «Нравится»: 1
amkamk

Maria

Мама сына-младенца

Держитесь!!!!🙏🏻🙏🏻🙏🏻 https://instagram.com/mariagudush?utm_medium=copy_link с медицинским образованием, может подскажет кого.

Отметок «Нравится»: 0
kot_kot

kot_kot

Посмотрите НПЦ Войно- Ясенецкого в Солнцево, там много деток с расщелиной операции делают.

Отметок «Нравится»: 0
_zlaya.zaya_

IRENE🌟

Мама двоих (1 год, 5 лет)

НПЦ Солнцево

У них целое отделение и специализация. На сайте есть фото работ, но там больше таких, где на лице ещё дефекты, но можно оценить уровень до/после

Для Мск по квотам.

Отметок «Нравится»: 0
ksenia_princess1

Ксения

Мама сына (3 года)

Ну ничего, это поправимо) здоровья малышке)

Отметок «Нравится»: 1
mashaeee

Мари🌼

Мама двоих (младенец)

Мы и не в тоске и печали)

Спасибо 🙏🏻

Отметок «Нравится»: 0
olga130419855

Ольга

Мама троих детей

У меня старший сын тоже родился с расщелиной ( мягкого и частично твëрдого нëба), повезло, как и вам, что зубной ряд не задет. С грудью так и не получилось, но в наше время это не беда. Всё будет у вас хорошо, сейчас такие операции делают очень хорошо.

Отметок «Нравится»: 0
mashaeee

Мари🌼

Мама двоих (младенец)

это здорово! Вам повезло)

Подруга моя гнусавит всю жизнь. Не то что бы это как-то сильно влияет на качество жизни, просто есть и есть такая особенность.

Отметок «Нравится»: 0
olga130419855

Ольга

Мама троих детей

знаете, я сначала сильно переживала, а потом когда инвалидность оформляли и продляли каждый год, я насмотрелась на деток там и поняла, что нам действительно повезло. Наш( и ваш) диагноз не такой уж страшный, прекрасно люди с ним живут.

Отметок «Нравится»: 0
mashaeee

Мари🌼

Мама двоих (младенец)

да совсем не страшный, если соблюдать элементарные меры безопасности и правила.

Но просто малышке всего 4 дня, а она уже столько натерпелась. С утра до вечера анализы, уколы, узи, крутят, вертят. То один врач, то другой..ребенок поспать спокойно не может, постоянно какие-то манипуляции.

Нос чистят, когда срыгивает, аж до крови ей разодрали…я не знаю как, но на носу места живого нет🤦🏼‍♀️

Утешает лишь то, что это все временные и решаемые трудности🙏🏻

Отметок «Нравится»: 0
egoiste-girl

Н

Мама троих детей

У меня старший сын родился двусторонняя расщелина губы и нёба мы оперировались в больнице Св Владимира у врача челюстного Дубина он красавчик академик наук тогда был кандидатом науком сейчас стал академик его посоветуем

Отметок «Нравится»: 0
mashaeee

Мари🌼

Мама двоих (младенец)

Скажите, а не было экстренных ситуация, когда еда попадала в расщелину и в дыхательные пути?

Как сейчас ваш сынок?🙏🏻

Отметок «Нравится»: 0
egoiste-girl

Н

Мама троих детей

экстренные ситуации не было было очень сложно кормить кормили ложкой соску сосать не умел все что кушали выходила из носа половина, сейчас перенесли 5 операции, у нас просто сложно у вас маленькая всего лишь дырочка, все будет хорошо не переживайте сейчас учится в 3классе не жалуемся растёт красавчик

Отметок «Нравится»: 0
mashaeee

Мари🌼

Мама двоих (младенец)

ну слава Богу сейчас все у вас тоже хорошо) здоровья вашим малышам🌼

Отметок «Нравится»: 0
kuklamukla

Liza

В Морозовской больнице есть отделение Детской челюстно-лицевой хирургии. Моей дочке там делали операцию, всё прошло хорошо. Очень много деток прям с серьезными пороками развития на лице ,, расщелинами губы и неба, там хирурги просто ювелиры. Практика огромная! Мы лежали 2 недели, врачи делали в день около 10 плановых операций, плюс со всей Москвы привозили экстренных , с разорванными лицами после укусов собак , после падений с велосипедов и тд. Операцию вам сделают бесплатно.

Отметок «Нравится»: 0
kuklamukla

Liza

Сначала вам нужно попасть на консультацию. Желательно к заведующей отделением члх Базиной Ирине Геннадьевне. Она дальше направит,, куда нужно. Узи, МРТ , все анализы всё нам делали бесплатно

Отметок «Нравится»: 0
mashaeee

Мари🌼

Мама двоих (младенец)

Да, к ней и пойдем

Спасибо большое!

Отметок «Нравится»: 0
kuklamukla

Liza

В больнице хорошие условия. В палате туалет и душ. На этаже холодильник и чайник . кормят и маму и ребенка, питание хорошее

Отметок «Нравится»: 0
kuklamukla

Liza

Нас оперировал Полуэктов Денис Сергеевич. Операция была в июне, а сейчас тоненький маленький шрам, как будто царапина от кошки. А удаляли новообразование размерами 1.5на 2 см

Отметок «Нравится»: 0
juliafrol

Юлия

Мама двоих (1 год, 4 года)

Мы оперировались у Гончаковой Светланы Геннадьевны. Отлично все зажило.

Отметок «Нравится»: 0
juliafrol

Юлия

Мама двоих (1 год, 4 года)

@mashaeee, у нас с гв не сложилось . У нас было специалиста 3 точно по гв с мед образованием . Но дочка так грудь и не взяла.

Отметок «Нравится»: 0
mashaeee

Мари🌼

Мама двоих (младенец)

а долго лежали в больнице?

Насчет гв последний консультант сказал, что без вариантов. Нет вакуума из-за дырки и бессмысленно это все. Максимум наш это система докорма для стимуляции лактации и тактильности. И возможности наладить гв после операции, но после 6 месяцев я и смысла не вижу пытаться) так что я смирилась, что в этот раз никакого гв😒

Отметок «Нравится»: 0
juliafrol

Юлия

Мама двоих (1 год, 4 года)

5 суток лежали.

Я вас понимаю, для меня тоже был шок и отходила я долго. Мне тоже говорили без вариантов. Даже накладки покупала на грудь.

Отметок «Нравится»: 0
lost.sabine

sabine

Мама двоих (1 год, 3 года)

Дочке делали операцию в НПЦ Войно- Ясенецкого в Солнцево, по ОМС. Оперировали Сулейманов и Молодцова. Есть ещё Иванов в ЦНИИС.

По ГВ не подскажу, я сцеживала и давала через бутылку pigeon

Отметок «Нравится»: 0
lost.sabine

sabine

Мама двоих (3 года, 5 лет)

@snegopad29, костная это челюсть, альвеолярный отросток. Нёбо не кость

Отметок «Нравится»: 0
snegopad29

Камила

Мама сына-младенца

спасибо за разъяснение. А вам можно в личку написать?

Отметок «Нравится»: 0
lost.sabine

sabine

Мама двоих (3 года, 5 лет)

да, конечно

Отметок «Нравится»: 0
lost.sabine

sabine

Мама двоих (1 год, 3 года)

Я прочитала что вы пластину какую-то ставить хотите. Кто вам её посоветовал? Это старый метод

Отметок «Нравится»: 0
lost.sabine

sabine

Мама двоих (1 год, 3 года)

@mashaeee у неё синдром Пьера-Робена, это недоразвитпя нижняя челюсть, западал язык, расщелина твердого и мягкого неба. Из-за челюсти она сама дышать не могла, была на ИВЛ и её увезли в МОНИКИ сразу в члх, там она почти месяц без меня лежала, пока ей делали операцию на челюсть, распилили её, поставили аппараты и выдвигали её вперёд) так что операция на небо мне потом ерундой казалась)) её мы сделали в 11 месяцев

Отметок «Нравится»: 0
mashaeee

Мари🌼

Мама двоих (младенец)

боже, бедная малышка…дай бог здоровья ей крепкого🙏🏻

Отметок «Нравится»: 0
lost.sabine

sabine

Мама двоих (1 год, 3 года)

спасибо! Самое страшное позади)) сейчас это обычный ребенок

Отметок «Нравится»: 0