Просто в голове не укладывается
Дети не должны страдать из-за бюрократии!
Прошу вас дочитать 🙌🏻
Здесь нет речи о сборе денег
Представьте
Есть два маленьких мальчика
Камал и Калимулла
Братья-двойня
У них тяжёлый редкий смертельный диагноз (что был у моего Халида,мы не успели начать терапию)
И есть один препарат
Орфаколь (дорогостоящий незарегистрированный в России)
Который может спасти их
Приём необходим пожизненный (Минздрав должен обеспечить их препаратом,но этого нужно добиться через множество судов)
И вот, на время пока идут все эти процессы их взял к себе на попечение благотворительный фонд
Собрали деньги
Приобрели препарат
Месяц мальчики принимали его
И были результаты
У Камала стали реже кровотечения (из за которых он несколько раз в месяц попадал в больницу)
А Камал начал ползать
И другие изменения
Через месяц препарат закончился
И должны были получить ещё
Но
Отделения РДКБ @rdkb.official отказали в госпитализации мальчиков для получения лекарства (якобы их состояние не требует госпитализации)
Но вот без госпитализации получить препарат невозможно
Так как фонд не может отдать препарат лично в руки родителям,лишь через посредника (больницу)
Пробовали обратиться в частные клиники, но и они отказывают
Далее обратились в свою поликлинику, но и здесь отказ в приёме и передаче препарата (без объяснения причины)
Неоднократно отправлены письма и обращения в Минздрав @rosminzdrav.ru
Но нет ни одного ответа
Завтра на страничке в Инстаграм ссылка будет выложен пост
Где очень нужна наша поддержка
Если большое количество людей откликнуться и будут писать на странички Минздрава, больше шансов на скорую реакцию от них
Прошу в топ🙌🏻
Комментарии
Дай Аллагь чтобы приняли
Дай Аллагь исцеление
Терпения таким матерям
Можно позвонить Путину ,вы не поверите может ,но они решают часто
Написать в монитор _пациента,они помогут
Спасибо
Но Делом деток занимаются юристы из организации опытнее и крупнее монитора (союз пациентов с орфанными заболеваниями)
Скиньте реквизиты карты 🙏🏻 чтоб могли перевести
♥️🙌🏻
4276 3801 3079 5946
Карта мамы
Так же можно сделать пожертвование мальчикам на сайте фонда «жизнь как чудо»
Когда заболел мой сын , я поняла ,что Минздрав и многопрофильная за одно. У них рука руку моет
@_____mama_____, @a.b.y.s., @bbm91, @umulya_k, @sanik-manik, @abonent, @daudova1994, @naika999, @ab.sabina, @chetyrezhdy-mama, @salihat01, @vsyokhorosho, @businka151114, @kamila_kami, @__nesli__, @kupi.detkam, @amina53889, @mesedulay, @asimilaya, @mam13, @xa95ri, @dzamilamagomedova096, @likepion, @indigo88888, @mamo4ka888, @suriya., @sh.zarina, @20.09.14.02, @zaremchikkkk, @ummu.khalid, @asiyat190593, @gul_man, @ptichka666,
Девочки
Вот пост в Инстаграм 🙌🏻♥️
ссылка
@asimilaya, @mam13, девочки передите пожалуйста ко мне в профиль ❤️ я запустила благотворительный челендж для них ❤️
О Всевышний, помоги всем больным детям, чтоб завтра проснулись здоровыми
Жаль всех больных детей ((( за что мучения деткам ❤️(((
Давайте откроем сбор 😔 каждый кто сколько сможет. Здесь ведь столько мамочек сидят если каждая из них скинет хотяб по 50 рублей ин ша Аллагь соберём не маленькую сумму.
Ну или можно запустить челендж 50 рублей братьям двойням ❤️
Согласна я тоже. Им лучше поможем чем всяким лентяям
Твари. Просто конченные твари. Сколько я с этим минздравом воевала, им мягко говоря «срать», лишь бы побольше в карман загрести.
Сколько им лет?
Может пока сбор открыть, чтоб время не терять? Слава Аллаху препарат помогает. Мне, к сожалению, в Москве сказали, что моему не поможет уже этот препарат
@__nesli__, видели его состояние. Его нет уже
@kamila_kami примите мои соболезнования 😩🤍
Жестоко. Наш Минздрав это яма. Зато деньги за прививки хорошо умеют развгрывать
Зла не хватает на эту российскую систему 😶
Им помогает союз Пациентов с Орфанными заболеваниями
Который покрупнее и опытнее монитора
Но пока безрезультатно
@magomedowa1, писать в Директ Минздрава или под постом в комментариях отмечать их страницу с просьбой о помощи
@_____mama_____, да
Это мой текст который я напечатала несколько минут назад
Они наши родственники
А Моему малышу уже не больно
@magomedowa1, скажите чтобы обратились в монитор пациента
Топ