Добрый день. Вам обязательно нужно к генетику. Он дает направление в Медико-генетический научный центр на Каширке. Там сдается генетический анализ. Потом при необходимости возможно лечь на обследование в Морозовскую. Дальше только наблюдать. Радует, что в Росси стал доступен и сейчас проходит клинические исследования препарат селуметиниб подавляющий рост нейрофибром, заболевание включено в перечент орфанных болезней, детям с этим заболеванием помогает БФ "Круг добра". Есть группа ВКонтакте.https://vk.com/club101366728
no90·
У племяшки нейрофибримотоз
Daria··
Мама дочки-младенца
Не знаете, где она наблюдается?
no90··
В филатовской она наблюдалась, а удалять ездила на Каширу в онкоцентр
Юля·
Мама дочки (2 года)
У вас много пятен?
Daria··
Мама дочки-младенца
У нас одно пятно появилось на спине и у родной сестры моего мужа установлена эта болезнь. Ищем сейчас грамотного специалиста для консультации
Юля··
Мама двоих (2 года, 5 лет)
добрый день!подскажите пожалуйста вам удалось найти специалиста по данному вопросу?🙏
Юля·
Мама дочки (2 года)
Ездили по этому вопросу в морозовскую больницу
Яна·
Мама двоих (1 год, 2 года)
У вас только одно пятно??
Yuliya·
Добрый день. Вам обязательно нужно к генетику. Он дает направление в Медико-генетический научный центр на Каширке. Там сдается генетический анализ. Потом при необходимости возможно лечь на обследование в Морозовскую. Дальше только наблюдать. Радует, что в Росси стал доступен и сейчас проходит клинические исследования препарат селуметиниб подавляющий рост нейрофибром, заболевание включено в перечент орфанных болезней, детям с этим заболеванием помогает БФ "Круг добра". Есть группа ВКонтакте.https://vk.com/club101366728
Наталия·
Мама дочки (3 года)
У меня и у моей дочки нф1 генетик в Москве можно к Желудкова ольга григорьевна либо мареева юлия михаиловна
Виктория··
подскажите, а как у вас это проявляется?
Ольга Ефимова·
Мама сына (10 лет)
@yuliya1829 @danova @no90
Девочки добрый день! Есть кто получает селуметиниб? Плекси.
Ольга Ефимова··
Мама сына (10 лет)
@yuliya1829 может ошибочно, обращались? Меня тоже удалили, когда чистили, кто без согласия, позвонила, добавили
Александра··
Мама троих детей
Здравствуйте, вы начали принимать препарат ?
Ольга Ефимова··
Мама сына (11 лет)
нет, по тмк из Рогачева еще наблюдаем за размером плекси