Развитие точных методов пренатальной диагностики позволяет наблюдать состояние ребенка на всем протяжении беременности и, при необходимости, оказать ему помощь в случае выявления патологий. К сожалению, есть заболевания, при которых современная медицина не может помочь. Это хромосомные синдромы с полиорганными поражениями, не совместимые с жизнью врожденные пороки развития, тяжелые генетические аномалии.
Законодательство дает родителям право прервать такую беременность. Однако, не для всех это приемлемо.
Как родителям пережить известие, что их еще не родившийся ребенок неизлечимо болен и время его жизни ограничено?
Для семьей принявших решение сохранить беременность, несмотря на заболевание плода с неблагоприятным прогнозом для жизни, и существует перинатальная паллиативная помощь.
Она помогает им справиться с этим горем, дает возможность встретиться с ребенком, дать ему имя и достоийно с ним проститься, сохранив драгоценную память о малыше.
Это всесторонняя поддержка беременной женщины и ее семьи с момента установления диагноза и далее, столько, сколько это необходимо. Эту помощь оказывает команда специалистов: перинатологи, акушеры, анестезиологи, неонатологи, медсестры, психологи, сотрудники социальных служб и представители конфессий.
Впервые в России программа Перинатальной паллиативной помощи была инициирована в 2018 году в Москве и Московской области Детским хосписом «Дом с маяком» в сотрудничестве с Перинатальным центром ГКБ № 24.
Мы очень благодарны команде перинатальной паллиативной помощи «Дома с маяком» за сотрудничество и поддержку наших подопечных.
И мы надеемся, что в скором времени перинатальная паллиативная помощь будет доступна и в регионах России.
А пока мы стараемся восполнить этот пробел и оказываем возможную помощь и бережное сопровождение наших подопечных женщин из регионов, которые решили быть рядом со своим неизлечимо больным ребенком столько времени, сколько ему отпущено Богом.