Изо всех сил держалась не сообщать публично о нашей проблеме, но больше не могу😔родился последний ребёнок у нас с…
Изо всех сил держалась не сообщать публично о нашей проблеме, но больше не могу😔родился последний ребёнок у нас с диагнозом впр жкт-атрезия пищевода со свищем. На следующий день после рождения был прооперирован, сшили «конец в конец» пищевод. Операция прошла хорошо, послеоперационний период почти без последствий, за исключением пневмонии которая присоединилась к нам. (Были на аппарате ИВЛ с 21.07.21 по 25.07.21 включительно, но уже частично) через какое то время пробужировали нас вслепую бужом самого малого диаметра-не получилось, потом пробужировали по струне-проводнику через рентген в режиме реального времени, всё хорошо было. Потом пробужировали вслепую ещё пару раз в стационаре и выписали домой спустя месяц нахождения в больнице, с условием, что будем раз в неделю приезжать на бужирование вслепую. Бужировали последние разы бужом номер 15 и 18 (при этом хрипы в дыхательных путях сохранялись, в больнице кушали 120 мл смеси, сами) приехали через неделю снова на повторное и не смогли пробужировать даже бужом номер 10 и катетером 8кой! Сегодня ездили в больницу, сказали что прогрессирует у нас стеноз (идёт сужение пищевода) кушает сейчас 90 мл и то за 2-3 подхода, тяжело нам дается и кушать и слюни глотать. Сказали что нужно сдавать анализы , как можно скорее, и ложиться на плановую госпитализацию-требуется операция , установка гастростомы! Я так сильно скучала по старшим своим детям , не успела насладиться ими и двух недель, и снова ложиться..😭Боже, как же это тяжело.. эти больничные стены меня сломали морально…Можете закидать меня камнями что ребёнку тоже тяжело, он столько стерпел , а я ною.. Да! Он стерпел,а я не могу! У меня послеродовая депрессия 😔и кому это не знакомо - тому не понять..
Также прошу отозваться мам, у кого дети с таким же диагнозом как у нас, как вы держитесь вообще? Как справляетесь? Я готова сдохнуть, чем вот так… сил нет.. сама в себе замкнулась.
и я не пойму за что это вообще всё нам досталось😔
#впржкт
#атрезияпищевода
#гастростома
Лана·
Мама сына (3 года)
Не представляю, как вам тяжело, держитесь🙏🏻
Татьяна··
Мама троих детей
😔😔😔
Мария·
Мама двоих (1 год, 4 года)
Милая, очень хочется Вас поддержать! Нужно дать волю чувствам - прорыдаться, покричать!Принять ситуацию и в бой с чистого листа!С трезвым рассудком! Малышу очень нужна эмоционально стабильная мама.Есть проблема и нужно искать пути решения! Никто, кроме мамы не поможет ребёнку! Не держите в себе, рассказывайте все здесь. Может быть кто то подскажет, даст совет.
Мария··
Мама двоих (1 год, 4 года)
@tanechka_vl, Ох! что вы там переживаете,держитесь! Должен быть консилиум врачей.хочется Вас поддержать, обнять.
Татьяна··
Мама троих детей
спасибо большое🙏тяжело, очень, со слезами из дома уезжала, что детей опять оставляю старших , они тоже так нуждается в маме в таком возрасте 😔 так я скучала по ним, и первый раз когда разлучились на целый месяц, и сейчас опять скучаю очень😪 я думала они даже маму не узнают свою, забудут, но нет, вроде вспомнили слава богу.
Мария··
Мама двоих (1 год, 4 года)
понимаю, малыши же ещё старшенькие ! Но сейчас необходимо разрешить вопрос с новорождённым малышом. Завтра все узнайте, какие пути решения проблемы. Что необходимо для полноценной жизнедеятельности малыша.Делают ли в России такие операции. Если не делают у нас, где за границей делают. Может быть понадобиться открыть сбор(не знаю всей серьёзности) надеюсь наши врачи смогут помочь! С Божьей помощью!
Дарья·
Мама дочки (2 года)
Танюша милая держись, дай вам Бог сил и терпения. Сыну здоровья.
Бог даёт те испытания с которыми мы в силе справиться. Потерпи зайка, все будет хорошо.
Даже не представляю как это все тяжело.
Татьяна··
Мама троих детей
Поздравляю вас с беременностью, Даш!🤰🏻я так поняла, что у вас получилось самостоятельно, как и у нас. Вы же так долго к этому шли…здорово! 🙏
Дарья··
Мама дочки (2 года)
спасибо Танюша. Поздравлять пока рано. Есть некоторые сложности.
Для нас конечно это было полной неожиданностью.
Многомать·
Здравствуйте,как вы сейчас?
Не замыкайтесь,держитесь,наши дети нам не просто так даны!
Вы справитесь,,обязательно справитесь и вы и ваш малыш!все будет хорошо.
Иногда накрывает конечно, но со временем поспокойнее стало. Найдите ресурс на котором вам окажут поддержку,поищите на сайте стомамама и здесь по поиску❤️
Настя🐱·
Эх.. Вам только брать себя в руки. Моя малышка была на 3 день жизни прооперирована-убрали свищ трахеопищеводный. Отпустили домой на месяц, но спустя 2 недели стеноз. Снова госпи, потом снова отпустили на месяц. И снова спустя 2 недели стеноз. На третий раз мы уже легли на месяц.. стеноз происходил на следующий день после бужирования. В итоге, малышке удалили пищевод. Выведи эзофагостому и гастростому установили. С 3 мес по сей день она питается через гастро. 22 марта мы ложимся на колоэзофагостому.
Я понимаю что сложно, сама же через это прошла.. путь не легкий. Но, ищите во всем положительное ))😁я не поверите, нашла. Все что дочь тянула в рот- всякие карандаши грызла, какие то соринки которые я не увижу, а она видит и в рот- все я ловила на выходе из эзофаго. В желудок ничего не попадало)) я вижу (как появились зубки) КАК моя дочь жует, все ли норм прожевывает. Мы научили ее кушать через ротик. Моя дочь научилась пукать эзофаго и ей (прости господи ) весело от этого.. я могу покормить ее среди ночь, и она даже не узнает об этом. 🤪 терпения вам! Но поверьте, это не самое страшное что может быть с детками..
Настя🐱·
Эх.. нашла ведь только сейчас ваш пост, и только написав, увидела что год назад.. 🙃 как сейчас сейчас ваша Ляля себя чувствует?