Изо всех сил держалась не сообщать публично о нашей проблеме, но больше не могу😔родился последний ребёнок у нас с диагнозом впр жкт-атрезия пищевода со свищем. На следующий день после рождения был прооперирован, сшили «конец в конец» пищевод. Операция прошла хорошо, послеоперационний период почти без последствий, за исключением пневмонии которая присоединилась к нам. (Были на аппарате ИВЛ с 21.07.21 по 25.07.21 включительно, но уже частично) через какое то время пробужировали нас вслепую бужом самого малого диаметра-не получилось, потом пробужировали по струне-проводнику через рентген в режиме реального времени, всё хорошо было. Потом пробужировали вслепую ещё пару раз в стационаре и выписали домой спустя месяц нахождения в больнице, с условием, что будем раз в неделю приезжать на бужирование вслепую. Бужировали последние разы бужом номер 15 и 18 (при этом хрипы в дыхательных путях сохранялись, в больнице кушали 120 мл смеси, сами) приехали через неделю снова на повторное и не смогли пробужировать даже бужом номер 10 и катетером 8кой! Сегодня ездили в больницу, сказали что прогрессирует у нас стеноз (идёт сужение пищевода) кушает сейчас 90 мл и то за 2-3 подхода, тяжело нам дается и кушать и слюни глотать. Сказали что нужно сдавать анализы , как можно скорее, и ложиться на плановую госпитализацию-требуется операция , установка гастростомы! Я так сильно скучала по старшим своим детям , не успела насладиться ими и двух недель, и снова ложиться..😭Боже, как же это тяжело.. эти больничные стены меня сломали морально…Можете закидать меня камнями что ребёнку тоже тяжело, он столько стерпел , а я ною.. Да! Он стерпел,а я не могу! У меня послеродовая депрессия 😔и кому это не знакомо - тому не понять..
Также прошу отозваться мам, у кого дети с таким же диагнозом как у нас, как вы держитесь вообще? Как справляетесь? Я готова сдохнуть, чем вот так… сил нет.. сама в себе замкнулась.
и я не пойму за что это вообще всё нам досталось😔
#впржкт
#атрезияпищевода
#гастростома
Комментарии
Эх.. Вам только брать себя в руки. Моя малышка была на 3 день жизни прооперирована-убрали свищ трахеопищеводный. Отпустили домой на месяц, но спустя 2 недели стеноз. Снова госпи, потом снова отпустили на месяц. И снова спустя 2 недели стеноз. На третий раз мы уже легли на месяц.. стеноз происходил на следующий день после бужирования. В итоге, малышке удалили пищевод. Выведи эзофагостому и гастростому установили. С 3 мес по сей день она питается через гастро. 22 марта мы ложимся на колоэзофагостому.
Я понимаю что сложно, сама же через это прошла.. путь не легкий. Но, ищите во всем положительное ))😁я не поверите, нашла. Все что дочь тянула в рот- всякие карандаши грызла, какие то соринки которые я не увижу, а она видит и в рот- все я ловила на выходе из эзофаго. В желудок ничего не попадало)) я вижу (как появились зубки) КАК моя дочь жует, все ли норм прожевывает. Мы научили ее кушать через ротик. Моя дочь научилась пукать эзофаго и ей (прости господи ) весело от этого.. я могу покормить ее среди ночь, и она даже не узнает об этом. 🤪 терпения вам! Но поверьте, это не самое страшное что может быть с детками..
Здравствуйте,как вы сейчас?
Не замыкайтесь,держитесь,наши дети нам не просто так даны!
Вы справитесь,,обязательно справитесь и вы и ваш малыш!все будет хорошо.
Иногда накрывает конечно, но со временем поспокойнее стало. Найдите ресурс на котором вам окажут поддержку,поищите на сайте стомамама и здесь по поиску❤️
Танюша милая держись, дай вам Бог сил и терпения. Сыну здоровья.
Бог даёт те испытания с которыми мы в силе справиться. Потерпи зайка, все будет хорошо.
Даже не представляю как это все тяжело.
Поздравляю вас с беременностью, Даш!🤰🏻я так поняла, что у вас получилось самостоятельно, как и у нас. Вы же так долго к этому шли…здорово! 🙏
@tanechka_vl, спасибо Танюша. Поздравлять пока рано. Есть некоторые сложности.
Для нас конечно это было полной неожиданностью.
Милая, очень хочется Вас поддержать! Нужно дать волю чувствам - прорыдаться, покричать!Принять ситуацию и в бой с чистого листа!С трезвым рассудком! Малышу очень нужна эмоционально стабильная мама.Есть проблема и нужно искать пути решения! Никто, кроме мамы не поможет ребёнку! Не держите в себе, рассказывайте все здесь. Может быть кто то подскажет, даст совет.
@tanechka_vl, Ох! что вы там переживаете,держитесь! Должен быть консилиум врачей.хочется Вас поддержать, обнять.
@malpatsk, спасибо большое🙏тяжело, очень, со слезами из дома уезжала, что детей опять оставляю старших , они тоже так нуждается в маме в таком возрасте 😔 так я скучала по ним, и первый раз когда разлучились на целый месяц, и сейчас опять скучаю очень😪 я думала они даже маму не узнают свою, забудут, но нет, вроде вспомнили слава богу.
@tanechka_vl, понимаю, малыши же ещё старшенькие ! Но сейчас необходимо разрешить вопрос с новорождённым малышом. Завтра все узнайте, какие пути решения проблемы. Что необходимо для полноценной жизнедеятельности малыша.Делают ли в России такие операции. Если не делают у нас, где за границей делают. Может быть понадобиться открыть сбор(не знаю всей серьёзности) надеюсь наши врачи смогут помочь! С Божьей помощью!
Как живет семья с восемью детьми? История многодетной мамы
У @vedana – семеро. Не гномов, не козлят. Детей. Восьмого она носит под сердцем. Удивила меня ответом на вопрос о том, что даёт государство за такое повышение рождаемости...
Я, Мария @johnmahotkin , и это наш простой разговор о сложном.
— Мама в ожидании восьмого. Вы всегда мечтали о большой семье? Как так вышло?
— Когда мне было лет 17, я вообще не любила детей и думала, что рожать точно не буду. В 19 лет встретила мужа, мы сразу начали жить вместе, и уже через три месяца он сделал мне предл...
Как мы справились с трудностями после рождения Алисы?
Девочки, всем привет! Нас выписали!!!! 😭😭😭😭😭😭😭😭😭 мы дома! 🥺❤️
Простите что не появлялась тут, и заставила ждать. Родились 650гр - выписались 2285 🥹🙈 через недельку нам 3 месяца! 🙏
Было очень, очень страшно. У Алисы были постоянные качели - только вроде все стабилизируется и идет на поправку, как тут же в другом месте все становится хуже некуда… то снимали с ИВЛ, то возвращали, артериальный проток в сердце, который сам закрылся, потом опять открылся. Все время падал гемоглобин, ничего не помогал...
История борьбы с раком: 21 химия, тошнота и надежда для сына
Доброе утро, если так можно назвать. Хочу снова приоткрыть занавес, что я делаю настолько редко, чтобы просто так вас не расстраивать такими постами.
Последние 2 химии я перенесла просто ужасно, противно, невыносимо тошнотворно. В этот раз вернулась к таблеткам Эменд (за 7т за один курс химии), хотя бы не рвало, но тошнит постоянно, как вешают эту помпу. Даже по дому разбросала пакеты, на всякий случай.
И сейчас тошнит. И всегда тошнит, болит все тело так, что мне буквально приходится тратит...
Александра родилась от первой беременности на 38 недели беременности с весом 2650 51 см. Беременность протекала сложно токсикоз с 4 недели и до конца 4 раза лежала на сохранения. В 2007 году забеременела Костикам на 5 месяце беременности развелась с мужем пил и гулял. Попала на сохранения. Костик родился слабенький на 34 недели с весом 2150 48 см. В 2008 году вышла замуж. В 2010 году родился Андрюша на 33 недели с весом 2250 48 см. В 2011 родился Максим с весом 2000 46 см на 30 недели. До месяца...
Наконец, спустя 1,5 года, решилась на откровения по поводу моей беременности и родов. Пишу потому, что надеюсь, может мой пост сохранит кому-то нервы...
.
На 6 неделе беременности мне сделали УЗИ в 9 ЖК, не заметили два плодных яйца и сказали приходить на 12 неделе. Ну ладно, пришла на 12, старая УЗИстка сказала "так у Вас их там двое" и я заплакала от счастья, так как всегда мечтала о двойне. Но далее следовал очень тяжелый путь к моменту моей с ними встречи. Через минуту ога позвала моего врач...
Эх.. нашла ведь только сейчас ваш пост, и только написав, увидела что год назад.. 🙃 как сейчас сейчас ваша Ляля себя чувствует?