Мамлайф
Мамлайф
Приложение для мам
Татьяна
Татьяна
Мама троих детей

Изо всех сил держалась не сообщать публично о нашей проблеме, но больше не могу😔родился последний ребёнок у нас с…

Изо всех сил держалась не сообщать публично о нашей проблеме, но больше не могу😔родился последний ребёнок у нас с диагнозом впр жкт-атрезия пищевода со свищем. На следующий день после рождения был прооперирован, сшили «конец в конец» пищевод. Операция прошла хорошо, послеоперационний период почти без последствий, за исключением пневмонии которая присоединилась к нам. (Были на аппарате ИВЛ с 21.07.21 по 25.07.21 включительно, но уже частично) через какое то время пробужировали нас вслепую бужом самого малого диаметра-не получилось, потом пробужировали по струне-проводнику через рентген в режиме реального времени, всё хорошо было. Потом пробужировали вслепую ещё пару раз в стационаре и выписали домой спустя месяц нахождения в больнице, с условием, что будем раз в неделю приезжать на бужирование вслепую. Бужировали последние разы бужом номер 15 и 18 (при этом хрипы в дыхательных путях сохранялись, в больнице кушали 120 мл смеси, сами) приехали через неделю снова на повторное и не смогли пробужировать даже бужом номер 10 и катетером 8кой! Сегодня ездили в больницу, сказали что прогрессирует у нас стеноз (идёт сужение пищевода) кушает сейчас 90 мл и то за 2-3 подхода, тяжело нам дается и кушать и слюни глотать. Сказали что нужно сдавать анализы , как можно скорее, и ложиться на плановую госпитализацию-требуется операция , установка гастростомы! Я так сильно скучала по старшим своим детям , не успела насладиться ими и двух недель, и снова ложиться..😭Боже, как же это тяжело.. эти больничные стены меня сломали морально…Можете закидать меня камнями что ребёнку тоже тяжело, он столько стерпел , а я ною.. Да! Он стерпел,а я не могу! У меня послеродовая депрессия 😔и кому это не знакомо - тому не понять..

Также прошу отозваться мам, у кого дети с таким же диагнозом как у нас, как вы держитесь вообще? Как справляетесь? Я готова сдохнуть, чем вот так… сил нет.. сама в себе замкнулась.

и я не пойму за что это вообще всё нам досталось😔

#впржкт

#атрезияпищевода

#гастростома

14

Комментарии

puerta76

Настя🐱Мама дочки (1 год)

Эх.. нашла ведь только сейчас ваш пост, и только написав, увидела что год назад.. 🙃 как сейчас сейчас ваша Ляля себя чувствует?

Ответить

puerta76

Настя🐱Мама дочки (1 год)

Эх.. Вам только брать себя в руки. Моя малышка была на 3 день жизни прооперирована-убрали свищ трахеопищеводный. Отпустили домой на месяц, но спустя 2 недели стеноз. Снова госпи, потом снова отпустили на месяц. И снова спустя 2 недели стеноз. На третий раз мы уже легли на месяц.. стеноз происходил на следующий день после бужирования. В итоге, малышке удалили пищевод. Выведи эзофагостому и гастростому установили. С 3 мес по сей день она питается через гастро. 22 марта мы ложимся на колоэзофагостому.

Я понимаю что сложно, сама же через это прошла.. путь не легкий. Но, ищите во всем положительное ))😁я не поверите, нашла. Все что дочь тянула в рот- всякие карандаши грызла, какие то соринки которые я не увижу, а она видит и в рот- все я ловила на выходе из эзофаго. В желудок ничего не попадало)) я вижу (как появились зубки) КАК моя дочь жует, все ли норм прожевывает. Мы научили ее кушать через ротик. Моя дочь научилась пукать эзофаго и ей (прости господи ) весело от этого.. я могу покормить ее среди ночь, и она даже не узнает об этом. 🤪 терпения вам! Но поверьте, это не самое страшное что может быть с детками..

Ответить

dikayaya

МногоматьМама троих детей

Здравствуйте,как вы сейчас?

Не замыкайтесь,держитесь,наши дети нам не просто так даны!

Вы справитесь,,обязательно справитесь и вы и ваш малыш!все будет хорошо.

Иногда накрывает конечно, но со временем поспокойнее стало. Найдите ресурс на котором вам окажут поддержку,поищите на сайте стомамама и здесь по поиску❤️

Ответить

darya_shim

ДарьяМама дочки (2 года)

Танюша милая держись, дай вам Бог сил и терпения. Сыну здоровья.

Бог даёт те испытания с которыми мы в силе справиться. Потерпи зайка, все будет хорошо.

Даже не представляю как это все тяжело.

Ответить

tanechka_vl

ТатьянаМама троих детей

Поздравляю вас с беременностью, Даш!🤰🏻я так поняла, что у вас получилось самостоятельно, как и у нас. Вы же так долго к этому шли…здорово! 🙏

Ответить

darya_shim

ДарьяМама дочки (2 года)

@tanechka_vl, спасибо Танюша. Поздравлять пока рано. Есть некоторые сложности.

Для нас конечно это было полной неожиданностью.

Ответить

malpatsk

МарияМама двоих (1 год, 4 года)

Милая, очень хочется Вас поддержать! Нужно дать волю чувствам - прорыдаться, покричать!Принять ситуацию и в бой с чистого листа!С трезвым рассудком! Малышу очень нужна эмоционально стабильная мама.Есть проблема и нужно искать пути решения! Никто, кроме мамы не поможет ребёнку! Не держите в себе, рассказывайте все здесь. Может быть кто то подскажет, даст совет.

Ответить

malpatsk

МарияМама двоих (1 год, 4 года)

@tanechka_vl, Ох! что вы там переживаете,держитесь! Должен быть консилиум врачей.хочется Вас поддержать, обнять.

Ответить

tanechka_vl

ТатьянаМама троих детей

@malpatsk, спасибо большое🙏тяжело, очень, со слезами из дома уезжала, что детей опять оставляю старших , они тоже так нуждается в маме в таком возрасте 😔 так я скучала по ним, и первый раз когда разлучились на целый месяц, и сейчас опять скучаю очень😪 я думала они даже маму не узнают свою, забудут, но нет, вроде вспомнили слава богу.

Ответить

malpatsk

МарияМама двоих (1 год, 4 года)

@tanechka_vl, понимаю, малыши же ещё старшенькие ! Но сейчас необходимо разрешить вопрос с новорождённым малышом. Завтра все узнайте, какие пути решения проблемы. Что необходимо для полноценной жизнедеятельности малыша.Делают ли в России такие операции. Если не делают у нас, где за границей делают. Может быть понадобиться открыть сбор(не знаю всей серьёзности) надеюсь наши врачи смогут помочь! С Божьей помощью!

Ответить

delirium

ЛанаМама сына (3 года)

Не представляю, как вам тяжело, держитесь🙏🏻

Ответить

tanechka_vl

ТатьянаМама троих детей

😔😔😔

Ответить

Почему не отдают ребенка из больницы из-за слабого сосательного рефлекса?

Держат ребёнка в больница до сих пор из-за слабого сосательного рефлекса. Говорят что должна кушать 80-100 мл, кушает 50-60. Мне её не отдают. Мол плохо кушает . Что делать? Врачи правы думаете ? Вес 4300

Девочки, вопрос, ребёнок ночью долго спит (6 часов) при этом не просыпается чтоб покушать, когда бужу, с ленью ест и…

Девочки, вопрос, ребёнок ночью долго спит (6 часов) при этом не просыпается чтоб покушать, когда бужу, с ленью ест и снова спать, потом через 2 часа бужу и снова ему лень и снова спит🤷🏻 ♀ (Бужу потому что в весе медленно набираем и надо кушать нам) Что делать? Норма это вообще или нет?