Изо всех сил держалась не сообщать публично о нашей проблеме, но больше не могу😔родился последний ребёнок у нас с диагнозом впр жкт-атрезия пищевода со свищем. На следующий день после рождения был прооперирован, сшили «конец в конец» пищевод. Операция прошла хорошо, послеоперационний период почти без последствий, за исключением пневмонии которая присоединилась к нам. (Были на аппарате ИВЛ с 21.07.21 по 25.07.21 включительно, но уже частично) через какое то время пробужировали нас вслепую бужом самого малого диаметра-не получилось, потом пробужировали по струне-проводнику через рентген в режиме реального времени, всё хорошо было. Потом пробужировали вслепую ещё пару раз в стационаре и выписали домой спустя месяц нахождения в больнице, с условием, что будем раз в неделю приезжать на бужирование вслепую. Бужировали последние разы бужом номер 15 и 18 (при этом хрипы в дыхательных путях сохранялись, в больнице кушали 120 мл смеси, сами) приехали через неделю снова на повторное и не смогли пробужировать даже бужом номер 10 и катетером 8кой! Сегодня ездили в больницу, сказали что прогрессирует у нас стеноз (идёт сужение пищевода) кушает сейчас 90 мл и то за 2-3 подхода, тяжело нам дается и кушать и слюни глотать. Сказали что нужно сдавать анализы , как можно скорее, и ложиться на плановую госпитализацию-требуется операция , установка гастростомы! Я так сильно скучала по старшим своим детям , не успела насладиться ими и двух недель, и снова ложиться..😭Боже, как же это тяжело.. эти больничные стены меня сломали морально…Можете закидать меня камнями что ребёнку тоже тяжело, он столько стерпел , а я ною.. Да! Он стерпел,а я не могу! У меня послеродовая депрессия 😔и кому это не знакомо - тому не понять..
Также прошу отозваться мам, у кого дети с таким же диагнозом как у нас, как вы держитесь вообще? Как справляетесь? Я готова сдохнуть, чем вот так… сил нет.. сама в себе замкнулась.
и я не пойму за что это вообще всё нам досталось😔
#впржкт
#атрезияпищевода
#гастростома