Привет всем. Хочу рассказать вам историю о своем Сыночке Александре. Ему 1 год и 1 месяц. Саша 4й ребенок. Близкие и…

Привет всем. Хочу рассказать вам историю о своем Сыночке Александре. Ему 1 год и 1 месяц. Саша 4й ребенок. Близкие и друзья знают, что Саша родился с глухотой. Правое ушко полная глухота, левое ушко слышит только

20% . То есть он слышит шум, он реагирует на звук. Но он не разбирает речь.В роддоме он не прошел проверку слуха, в месяц тоже самое. Нам сказали, что нужно повторить в 3месяца. Но мы не стали ждать. Мы поехали в Ставрополь к Сурдологу на прием. До 6 месяцев мы очень много прошли исследований. Было куча анализов. Искали причину почему Саша родился с глухотой. В процессе всего мы узнали, что есть возможность подарить слух с помощью операции кохлеарные импланты. Я связываюсь с больницами где проводятся эти операции. Кидаю на электронную почту,что у нас есть из исследований. В момент когда мы узнали что у Саши тугоухостью. Я на одном сайте нашла страницу девушки с дочкой, у которых уже есть кохлеарные импланты. Начинаю общаться, девушка предложила добавить меня в группу в ватсапе. Где сидят мамочки таких деток. Я согласилась. Я очень рада, что попала туда. Все дружные, всю нужную информацию подсказали. Что и как делать объяснили. А морально как поддержали. Вообщем мне сказали, что нужно пройти из обследований для операции. Мы начинаем потихоньку всё проходить. КТ весочных костей, анализ на Генетику по тугоухости. ЭЭГ. Куча анализов. Понимание, что нужно делать есть. А принятие диагноза ещё нет. До 6 месяцев Саши документы для операции и оформление квоты готовы. В 6 месяцев нам делают ксвп проверка слуха ещё раз. Одно ухо глухота другое 3я степень.  считай в 7 месяцев Саши дали инвалидность. Мы покупаем первый слуховой аппарат на ушко которое хоть чуть слышит. Мы кидаем все эти документы по кленикам. И тяжёлый период, ждать ответа. 2 кленики отказали сразу. 1 кленика ответила, что в этом году нас взять не могут квот мало. Тут радость специалисты с Санкт-Петербурга с кленики приезжают в Ставрополь. Мы ждём. К слову мы все проходим платно. Только ксвп бесплатно, все остальное за свой счёт. Приехали врачи. Их ответ,что нас не берут на операцию. И что можно жить с одним ухом ( свои эмоции по этому поводу я писать не буду) Сказать, что в тот момент в душе?! Меня не все поймут. Ладно, через 2 недели приезжают врачи с Москвы. Кленика которая отказалась нас брать на операцию. Но я человек упертый. Я иду на прием. Мне говорят, что одевайте на второе ухо слуховой аппарат и в перед.  Мы покупаем второй слуховой аппарат. Результаты будут. Только занятия каждый день нужно. Я успокоилась, значит правда не нужно на операцию. И тут мне сообщили с Санкт-Петербурга, что они пересмотрели свое решение. И все же возьмут на операцию. Состояние шока было, только приняли то, что мы будем вытягивать слух с помощью слуховых аппаратов. И тут берут. Но нужно пройти ещё пару обследований. Объясню почему. Саша родился с вражденным заболеванием Стридор. Это такое, что у ребенка стоит хрип и вы это слышите на расстоянии. Можно сравнить, как хрип при бронхите. Но Стридор это не болезнь бронхов и лёгких. Это особенность гортани. Есть сложные формы заболевания. У нас слава богу лёгкое течение. Многие дети рождаются с этим. До 6 месяцев,а иногда до года все проходит. Но у нас все есть по сей день. В общем нам назначили пройти исследования ларонгоскопия, чтобы понимать можно делать наркоз Саши и какой именно. Мы обратились в больницу. Но так получилось, что в момент обращения у Саши оказался отит обоих ушей. Нам сделали под наркозом ларонгоскопию и сразу пирацентез, откачали гной с ушей. Все нормально. Стридор не мешает делать операцию на слух. Я отправляю документы. Из-за отита мы останемся в больнице лечиться. После 1 го пирацентеза через 5 дней, опять гной в ушах. Нам повторяют опять пирацентез. Но уже без наркоза, под местным обезболивающим. В общем мы пробыли в больнице 21 день. В этот момент мне дают ответ с кленики. Что все же нас по квоте не возьмут на операцию. Можете за свой счёт. Тогда хоть завтра. В общей сложности сумма операции и покупка импланта больше 1.5 миллиона. Сумма для нас очень большая. Я в порыве, начинаю писать в фонды.  Стадия истерики у меня была 3 дня. В группе где я сижу, всех зовут на операцию, назначение дат. А мы ноль. Бьемся как рыба об лёд.  Все фонды отказали. Один только написал,  что ещё одна кленика не дала нам ответ. Я начинаю писать, звонить в эту больницу. В этом году из-за ситуации короновируса они ещё не начали делать операции. Но сказали, что мы вас возьмём. Ну сказать это одно, а поставить на очередь это другое. В течение недели, я надоедала человеку который ставит на очередь. Через неделю, нас внесли в список. Все сидим ждём. В июне месяце мы попали опять в больницу с отитом. Но все быстро вылечить смогли. Пока мы занимаемся с Сашей, есть маленькие результаты. Но не то, что должен ребенок произносить и делать в этом возрасте. Саша понимает обращенную речь. Реакции есть на звук, слова, шум. Привыкаем ходить в слуховых аппаратах. Тяжело даётся. Но ничего. 25 июля в 7 часов вечера мне звонят с кленики. И говорят, что мы приглашаем вас на операцию. Состояние радости и страха. Радость от того, что Саша будет слышать как мы. И страх самой операции. Наркоз. Перелёт. Реабилитация. Это тяжёлый труд и морально и финансово. Но нужно будет сделать ещё один раз ксвп. 4 августа мы заново делаем ксвп. В процессе исследования в шоке и врачи и я. Глухота ушла. Стала 3я степень на обоих ушках. То есть операцию делать не надо. Но и опять отит. Нас экстренно положили в больницу. Сделали опять пирацентез. Но пока заключение мы не отправляем. 25 августа новое ксвп после отита. И только тогда будем отправлять. Хочу ещё объяснить ситуацию почему у Саши проблемы со слухом. Да он родился такой. Пока мы искали причину и следствие, с помощью Генетиков с Москвы мы её нашли. Так как Генетику у нас не нашли , внутриутробной инфекции нет. Все не понимают в чем причина. Потом становится ясно. Я на 13 недели беременности болела коронавирусом. А карона это вирус, а любой вирус это свой след на организме.  У Саши большие антитела. Больше объяснения нет. Хорошо мы знаем что и как. Теперь слух стал восстанавливаться, решили проверить у Саши стали снижаться антитела. Я не буду писать про все доводы которые говорили генетики. Я не медик. Это наш случай и мы знаем причину. Просто мы стали искать. А не опустили руки.  Теперь нужно действовать дальше, чтобы Саша слышал мир. В 7 месяцев на левом ушке мы одеваем слуховой аппарат.В 10 месяцев мы одеваем слуховой аппарат на правое ушко. Хочу уточнить, что это не перерастёт до конца, нарушения слуха так и останутся. Только степень нарушения может меняться. И от любого вируса он может оглохнуть. Саша всю жизнь будет ходить в слуховый аппаратах. Главное чтобы слух не упал полностью.  Но если так произойдет, то есть операция кохлеарная имплантация. Которая позволяет слышать мир. Но слава богу за то , что сейчас так со слухом. И то, что я решила выставить в сети всю эту информацию. На это есть причина.  И хочу добавить, что мы не собираемся прятать, скрывать то, что у Саши слуховые аппараты. Не нужно пытаться меня убедить в том, что мы должны это скрывать. Я готова любому человеку который спросит все объяснить. А кто считает что у Саши будет комплекс по этому поводу. Это ваше право так думать. Мы родители и решаем мы как нам поступить в данной ситуации. И мы не капли не стесняемся своего сына. Кто-то носит очки, кто-то ходит с тростью. А у нас ушки. Кому интересно то я готова ответить на ваши вопросы. Кому нужна помощь в информации о кохлеарной имплантации могу помочь. И очень сильно хочу добавить, не нужно пытаться пристыдить тех родителей которые не скрывают своих детей. Немного не таких деток, как вы. Ваши дети и внуки. Будьте добрее. Родителям особенных деток тоже бывает тяжело. И кто не проходил их путь, не в праве осуждать. И указывать, как жить нам. Я просто немного устала от того, что люди задают вопросы. По поводу, а вам не стыдно что он будет ходить в аппаратах и все будут это видеть? Отвечу сразу, нет не стыдно. Он наш Сыночек. И мы все сделаем чтобы он слышал мир как все. Спасибо большое за понимание. Будьте добрее. Родители особенных деток да и сами детки не виноваты,что они такие. А таким родителям очень тяжело морально. Потому, что мало того ты сам себя из нутри сьедаешь. А ещё и общество и родные капают. Не имея поддержки, многие бросают детей, а некоторые просто выходят в окно. Будьте добрее. Вы не знаете, что вас ждёт завтра. слов много.