Привет всем. Долго думала, что нужно написать пост. Очень стыдно просить помощи. Но выхода нет. Напишу всю ситуацию. Мой…

Я тоже мужу в этом году мотор подарила) 100к, а всего-то 5сильный. А у них Сузуки, больше 100к гораздо. И лодка в районе 30-50к. Да уж..

Так про заболевание узнали после юбилея. До этого справлялись сами.

до этого просили помощи у друзей и знакомых, здесь же описано. Юбилей был меньше двух недель назад.

Конечно, проблемы в жизни не повод лишать близких праздника. Но праздник празднику рознь. Когда есть потребность в деньгах уж точно не до двухдневного торжества и "жизненно необходимой" лодки с мотором за сотни! Просить людей скинуться по 100 рублей, но тратить сотни на ерунду. Ну такое себе

так это после эндокринолога . После юбилея девушка искала эндокринолога. Если вы читали посты , то видели последовательность

да перестаньте! Сначала собирают 2 млн, ищут фонды, которые помогут ребенку по слуху. Потом с размахом отмечают юбилей, откуда-то появляются деньги на ненужный подарок у семьи, которой не хватает на лечение. И опять открывают бездоказательный сбор не расшифровав результатов анализа, не уточнив ни этапов лечения, ни стоимости препаратов.

Уж сколько здесь таких было, которые и мужа живого "хоронили", и детей здоровых "лечили". Люди не гнушаются ничем разводя доверчивых гормональных мамаш.

Какой у вас диагноз?!

такой же

Я не обманываю, вы все прочли?! Ат это предложение о диагнозе. Если вы не прочли, что у ребенка из-за неправильного лечение и диагностирования полезли куча других заболеваний!!? Вы лучше сначала прочтите, а потом говорите, что я обманываю

вы не ответили какой именно из тех что написано?!

прочитала все посты, ни одной выписки, ни бумажки, номер карты и сбор, которые запрещены в приложении. Мне вас забанить в приложении?

если вы выше не читаете пост, то это не ко мне вопрос. Я написала, что все скину отдельным постом. Это во-первых. Во вторых прежде чем налитать на человека, можно более проще общаться. И в третьих вы мне не написали какое у вас заболевания?

тогда раз вы с Таким же заболеванием расскажите пожалуйста о его течение?! Может быть меня врачи в очередной раз на все дорогие обследование разводят ?!!!

не налетаю ни на кого. Сначала документы, потом сбор. Мошенников тут достаточно. Диагнозов у меня достаточно, но лечусь сама. Поэтому предупреждение вам

разводят вам откровенно! Кальцитонин сколько? Ттг сколько? Антитела сколько? По УЗИ только дистрофия?

это не я вам тут банами угражаю. Меня многие знают, и знают как обстоят дела. Вы можете лечиться сами. Я за вас рада. Но а если человек попросил помощи здесь, налитать на него не нужно. А проще спроси. И тебе ответят.

я вас не знаю, а вы у меня в популярном открыли сбор, который по правилам запрещен в этом приложении, либо в канал добрые дела

вот анализ

ну извини я не знала, что в канал. Мне в популярном часто сборы выскакивают

не вижу ничего страшного в анализе, вот вообще

я анализ скинула, если понимаешь расскажи

у меня АТпо выше 1000. Ребенок принимает гормоны?

ты не видишь, а я не медик. И не понимаю вообще именно в этом заболевании ничего

ребенок не может сейчас принемать эти гормоны, потому что его сначала нужно снять с гормонов от астмы. Которой как оказалось у нас нет. Вы просто не прочли пост наверное. Сейчас его снимают с гормонов от астмы и плавно вводят эти лекарства. Потому, что ещё не известно что прийдёт по генетики.

у него АИТ, антитела высокие. Если по УЗИ нет узлов и образований, то норм. Надпочечники проверяли? ТТГ низкий, нельзя йод строго, прямое солнце.

я не понимаю, что такое АТпо? Мне сказали, что у моего сына очень низкий уровень гормонов. Что мы затравили организм ребенка препаратом Сиритид и Винталин. До 5 раз в месяц кололи диксаментазон. Мы астму ему лечили. Но не один врач нас не разу не отправил к эндокринологу. Если бы раньше мы узнали все это, то таких последствий для организма небыло

узлов сказали, что нет. Витамин Д очень низкий. У тебя есть проблема с давлением? В каком возрасте у тебя это обнаружили?!

это лечение по полису, к эндокринологу, УЗИ щитовидной, надпочечников, анализ на кальцитонин. Через три месяца снова сдать ТТГ. Антитела не лечат, они будут всегда. Следят строго за ТТГ, его поднять чуть-чуть и всё норм.

давление низкое очень, витамин Д пусть принимает, но только утром. ТТГ только низкий, запугали вас пипец

тахикардия от АИТ у него, и память страдает от этого, это не отсталость. Эндокринолог назначит лечение, не пугайтесь, это реально мелочи, живут с этим много лет и получают красные дипломы и выглядят отлично. Причём таблетки стоят копейки 👌

давлением 135 на 100 пульс 112-118. Для ребенка это очень большое. Боятся, что будет сердечная недостаточность

это щитовидка даёт, поэтому гормоны всё снизят, на своем опыте знаю, и ребёнок станет спокойный и милый

можешь в личку писать, если будут вопросы

а генетическое заболевания кожи, куда деть. Дай бог чтобы все было правдой что вы пишете. Но я уже много нашла мам с такими детьми. И из 10 человек только у 2х все более менее.

что с кожей?

если вам везёт все по полису, то вы счастливый человек. У нас в государственной краевой больнице эндокринолога нет. Анализ на ТТ в ней не берут. Мы все проходим в диагностике. Это платная больница. Если есть возможность, что- то пройти бесплатно я только за. Но увы и ах. И только из-за этого я обратилась за помощью, потому что все проходить бесплатно. Может быть у вас там с этим проще.

Аутоиммунный буллезный дерматоз

у нас в Ставропольском крае и в Ставрополе бесплатно в условиях обычной поликлиники данные анализы не сдать, очень сложно получить направление на консультацию в диагностический центр, чтобы бесплатно там по полису обследовали, да и не все анализы врач может там бесплатно назначить, лишь то, что идёт по омс. Вот человек и пошёл платно все сдавать, потому что бесплатного не дождёшься!

ну явно не 500 тыс с мам собирать

а вы знаете какая стоимость у генетических анализов?

знаю

ну так и сколько же?

не столько, чтобы собирать с декретных мам

но тут же не все в декрете сидят

а ну беременные ещё на гормонах

🤦‍♀️

вот именно так выглядит этот пост

ну тогда пройдите мимо и не нападайте на бедную женщину

последуйте своему совету

а я 500 тысяч и не собираю тут. Мы уже сделали эти анализы.

скажите сколько? Если мы для младшего сына делали анализ генетики на тугоухостью мы платили 36700 тысяч рублей в декабре месяце. А в Москве этот же анализ стоит 6700. Разница есть?! И тут не поспорить.

вы спорите со мной зачем? Что вам должны чужие люди отплатить ваши анализы? При этом у вас неплохой достаток.

вот один вопрос, вы мне написали что я тут типа развожу на деньги. Дали советы спасибо за это. Дай бог, чтобы все было как вы написали про состояние. Девушка выше вам ответила как у нас в крае обстоят дела с бесплатной медицинской. Вам ее ответ не понравился. Меня хотите в бан. Ладно. Но тогда почему вы не баните всех остальных кто просит на оверлок, стиральную машину. Еду, лекарства?! Просто интересно.

кто просит? Я всех мошенников баню.

а откуда вы знаете какой у нас достаток?! Да до последнего момента мы сами тянем своих детей. От государства я не получаю не рубля, а налоги платим хорошие. Мы живём в селе и работаем на земле. И у нас нет каждый месяц зарплаты. Если я тут выставила пару фоток о том как все хорошо. Вы на самом деле не знаете как тяжело. И ныть я не люблю. Но если сейчас прижало.

значит лучше смотрите, я сегодня только на таких и нарываюсь. А я обратилась за помощью не на свою хотелку.

так сбор на что? Анализы стоят копейки

я с вами не спорю, я вам отвечаю. То что здесь мне помогут и морально и психологически. Материально и добрым словом. Я буду очень благодарна. За любую помощь. Те кто в жизни проходил подобное , меня поймут.

ок, в наш фонд напишите

https://mom.life/post/611d0213b1d90a647b49727a

у вас? У нас не очень. Я уже в посте писала, что врачи и лаборатория находится в Ставрополе. Нам назначили ездить на прием каждые 10 дней. Сдавать анализы и на прием. Мы живём за 160 км. Приезжать нужно на 2 дня. Ложить в больницу на 2 дня нас не будут. То есть нужно будет туда и обратно ездить эти 2 дня. Так как жить в Ставрополе нам негде. На данный момент мы не вытягиваем это по деньгам. Инвалидность сейчас будем пытаться сделать. У нас не так просто её получить. Может быть кто-то подскажет, где можно на эти приезды остановиться.

что за фонд?!

фонд нашего приложения

написал, буду ждать ответа. Другие фонды нам отказали.

у вас дочь идёт в школу, можете участие принять и вам на будущее пригодиться

https://mom.life/post/611d051223c4d56eb559c2fd

дочь в 3 класс