За период с марта по июль, мы отбили пороги миллионы врачей, сдали не одну генетическую панель, в…
За период с марта по июль, мы отбили пороги миллионы врачей, сдали не одну генетическую панель, в Тюмени были у 4 психиатров, так же у двух в Екатеринбурге , были у генетиков в Екатеринбурге, Самаре, у 15 неврологов в разных городах онлайн и лично,и точного диагноза у нас нет . Есть куча под вопросом? Есть куча медикаментов назначенных разными специалистами , но нет помощи и эффекта. На данный момент нам 2.6 что с ним происходит ? Не понятно... За всю нашу не большую жизнь, мы зашивали губу 23 раза без наркоза, столько же примерно делали КТ головы. Почему без наркоза, а потому что просто нет чувства боли, он не плачет он просто лежит и смотрит. Сейчас на любое слово мы корчим губы и начинаем орать, уходим в комнату бьем ногами шкаф и голой. Мы не хотим жевать, всю пищу мы глотаем, а если не получается проглотить, то начинаем орать. Что делать ,куда бежать ? Эмоционально очень тяжело. Он засыпает орет и просыпается орет. Он не плачет нет слез, он кричит, как будто не в своем теле. Из всех людей он выборочно выделяет себе "хозяина " и только его , при подачи командным голосам фразы, слушает. Предварительные диагнозы не понятны, под вопросом нет точной конкретики, а значит и нет хода лечения, значит больше шансов на ухудшение.
Детский ранний аутизм? Отсутствие тактильности и восприятия ощущений? Синдром Аспергера? Синдром Мартина Белла? Органическое поражение головного мозга? ЗРР? ЗПР? Психиатрические расстройства, ведущие в преобладающую шизофрению? Отсутствие генов или же их искажение отвечающих за страх? На данный момент он разрушает себя , мы ждем, что нам теперь напишет Киев, возможна ли будет возможность в консультации онлайн, где нам дадут ответ на все наши вопросы генетки.
Спрашивайте не стесняйтесь буду рада общению💞 На фото ниже наше обычное состояние за последний год, дальше буду выгладывать о том как прозодит наше лечение и реабилитация, что можно что нельзя. И расскажу от куда взялось выражение мальчик дождя. #историямальчикадождя
Катерина ·
Мама двоих (младенец)
Первый раз слышу о таком у деток. Скорее бы вам диагноз поставили. Сил и терпения вашей семье. А с детьми он как?
Катерина ··
Мама двоих (младенец)
@yekaterina.logoped он братьев не обижает?
Екатерина··
Мама троих детей
все зависит от его расположения, когда все в порядке у него внутри , не трогает , если что-то щелкает может ударить, пнуть, за волосы взять, старший может ответить, к младшему не допускаем особо.
Катерина ··
Мама двоих (младенец)
@yekaterina.logoped ой как плохо. Надеюсь что скоро у его внутреннего Я все устаканится.
Лейла ·
Сил Вам 🙏🙏🙏скорее найти причину и установить диагноз 🙏🙏🙏а Малышу крепкого здоровья ❤️🙏
Екатерина··
Мама троих детей
Спасибо большое 💕
Лена·
Мама дочки (3 года), беременна (25 нед.)
Нужно вывести в топ, может есть подобные случаи и их решения по стране.
Екатерина··
Мама троих детей
Каким образом это сделать, подскажите пожалуйста?
Лена··
Мама дочки (3 года), беременна (25 нед.)
@yekaterina.logoped большое количество лайков и комментариев 🤞
Екатерина··
Мама троих детей
дай бог 😇🙏👼
Лена·
Мама дочки (3 года), беременна (25 нед.)
Топ
Алия·
Мама дочки (3 года)
ТОП🔝🔝🔝
M.!·
Мама дочки (3 года), беременна (20 нед.)
Как вы ещё на третьего решились после всего этого..?? Вы герой! Желаю скорее уже преодолеть это все и дальше — только беззаботное детство!
Екатерина··
Мама троих детей
Наверное про это тоже стоит рассказать.
Екатерина·
Мама сына (7 лет), беременна (28 нед.)
А как у остальных детей здоровье?
Дарья··
Мама двоих (1 год, 4 года)
@yekaterina.logoped, есть благотворительный фонд Геном жизни, узнайте у ваших генетиков. У них можно сдать полное секвенирование генома бесплатно
Екатерина··
Мама троих детей
врачи до этого нам говорили, что из-за недоношенности слабый жевательный рефлекс
Екатерина··
Мама троих детей
спасибо большое за информацию, даже не знала
Татьяна·
Мама четверых детей
Топ
светлана·
Мама троих детей
Топ
светлана·
Мама троих детей
Малыш совсем!!! Скорей бы помощь подоспела и всё решилось!!!!!
Екатерина··
Мама троих детей
Очень надеемся.
Марина·
Мама троих детей
Скорейшего выздоровления вашему сыночку🙏🏼очень страшно когда твои дети болеют, и просто ужасно когда не понятно как лечить…сил вам!!!!!
Екатерина··
Мама троих детей
Спасибо большое за поддержку 🙏
Настя·
Мама сына (4 года)
А что показывает ээг если правильно название вспомнила?
Анна··
Мама двоих (2 года, 8 лет)
@yekaterina.logoped, до 3х лет назначают мрт на сон, перед мрт советуют дать супрастин.
Раиса··
Мама дочки (3 года)
@yekaterina.logoped тоже поддержу про МРТ если кровоизлияние его будет видно, мне делают его 7 год из-за проблем с сосудами . Детей вижу многие под лёгким наркозом чтобы не пугались и не шевелились.
Екатерина··
Мама троих детей
будем просить и консультироваться с пульманологом.
Ирина·
Мама двоих (1 год, 3 года)
Сил вам! Пусть ребёночку найдётся правильное лечение и он будет здоров!
Екатерина··
Мама троих детей
Спасибо большое.
Евгения·
Мама сына-младенца
Топ
Светлана·
Какая боль и безысходность в глазах ребёнка... 😣
Екатерина··
Мама троих детей
😔
wery·
Сил вам и терпения!😔
Екатерина··
Мама троих детей
Спасибо
brester·
А в Москву в больницу не хотите или уже были? Там хотя бы большОе количество обследований и анализов быстро и бесплатно пройдёте. Те же анализы на генетику, мрт. То же энмг в разы лучше, там и описание подробное идёт. У нас описывают энмг в 2-3 предложениях, общими словами. В Москве энмг всегда на страницу, максимально подробно всё
Екатерина··
Мама троих детей
Нет в Москве не были, присутствовали только на онлайн консультациях, буду узнавать! Спасибо.
brester··
@yekaterina.logoped только сами подавайте документы в больницы. Так быстрее будет, чем через поликлиники наши ждать. Удачи вам
Екатерина··
Мама троих детей
учту, спасибо большое!
SvetlanaK·
Мама четверых детей
Я видела передачу по тлс про малыша из Америки с похожими симптомами, ставят шизофрению(((. Тоже бывают периоды затишья и буйства, там он постарше, во время приступов говорит, что видит кого-то ((( Очень страшно, скорее бы нашли диагноз и лекарство для облегчения ((
Екатерина··
Мама троих детей
Вы правы это действительно страшно, когда особенно детки сталкиваются с этим
Gabriel·
Мама сына (4 года)
В Питере есть клиника Логопрогноз,они выезжают иногда в Москву на диагностику.Там и оборудование отличное и врачи,попробуйте к ним на диагностику попасть.
Екатерина··
Мама троих детей
Спасибо большое за информацию учту.
Анастасия·
Мама двоих (2 года, 12 лет)
Бедный малышик! Сил и терпения вам!
Дарья·
Мама сына (3 года)
Тут от диагноза мало, что будет зависеть в плане коррекции же. Да и диагноз может долго не ставить. Начинать думаю стоит уже сейчас это с занятий дефектолога и сенсорной интеграции, занятие телом обязательно прям вам надо. Налаживать руководящий контроль, раз есть истерики на отказ.
Екатерина··
Мама троих детей
Уже многое что делаем, буду писать про это. Спасибо.
Дарья··
Мама сына (3 года)
@yekaterina.logoped, потому что мы тоже много уже всего прошли. Нам ставят 3 диагноза разные врачи. Наверное если идти ещё к другим ещё поставят) я забила это все конечно, просто работает над проблемами. Но у нас единственное нет проблемы в самоагрессии. Истерики были конечно, ушли от них.
Ольга·
Мама дочки (1 год)
Топ
Надежда·
Мама сына-младенца
Боже какая вы сильная!!!! Здоровья вам и малышу, сил и терпения!!!
Екатерина··
Мама троих детей
Спасибо большое
Зина·
Мама дочки (2 года)
топ😭
Наталья·
Мама дочки (4 года)
Сил вам. Пускай всё сложится наилучшим образом!
Екатерина··
Мама троих детей
Благодарю
Лена·
Мама дочки (3 года), беременна (25 нед.)
Топ
Лена·
Мама дочки (3 года), беременна (25 нед.)
Топ
Юлия·
Мама сына (1 год)
Топ
Ирина ·
Мама дочки (2 года)
Топ
Юлия ·
Мама двоих (1 год, 12 лет)
Топ. Здоровья малышу
Екатерина··
Мама троих детей
Спасибо большое
Ирина ·
Мама дочки (2 года)
Топ
Ирина ·
Мама дочки (2 года)
Топ
Ирина ·
Мама дочки (2 года)
Топ
Ирина ·
Мама дочки (2 года)
ЗДОРОВЬЯ МАЛЫШУ 🙏🏻🙏🏻🙏🏻
Екатерина··
Мама троих детей
Спасибо большое
mama__three_boys·
Мама четверых детей
Как же все это знакомо ...
Многое будто написано про нашего Сёму . Так же ходим обиваем пороги больниц . Так же не можем добиться диагноза 😐
Екатерина··
Мама троих детей
Что у малыша?
mama__three_boys··
Мама четверых детей
@yekaterina.logoped пока диагноза нет
светлана·
Мама троих детей
Здоровья малышу! Вам огромной любви и терпения!
Екатерина··
Мама троих детей
Спасибо большое 🙏
Эльвира ·
Мама двоих (младенец)
Топ
Леля·
Мама сына (2 года)
Сил вам.. Сил малышу... Ему же так сложно в этом мире... Туь на самом деле от диагноза мало что будет зависеть... Нужна верная тактика лечения... Хороший психиатр... Занятия. Мы в Москве были у Осина, в 2.5 сыну поставили аутизм. Денверскую модель порекомендовали, ЛФК, сенсорную интеграцию, нейропсихолога, дефектолога..
Я ещё читала про диету без глютеновую и без казеиновую, некоторым помогает. На фб есть группа Аутизм. Биомед.. Спросите там совета.
Держитесь и боритесь за него!!!
Екатерина··
Мама троих детей
Спасибо большое за совет
LisAlis·
Мама троих детей
Здоровья тебе малыш ❤️