Марина Джинич
marina_djinich
Марина Джинич·Мама сына (7 лет)

Как жить с юношеской миоклонической эпилепсией?

Племяннице 12 лет.

Поставили юношескую миоклоническую эпилепсию.

Первый приступ произошел несколько месяцев назад. Врач говорит идет реакция на свет.

Есть тут люди, у которых схожие проблемы? Расскажите, как вы живете? Может быть у кого-то было, но прошло. С какими трудностями столкнулись, как решили их?

У девочки ужасная дипрессия на этой почве, она теперь считает себя в буквальном смысле уродом.

Мы находимся в каком-то шоке, не знаем чем ей помочь. Собираемся с ней к психологу. Но, думаю, может рассказы из реальной жизни ей как-то смогут помочь не падать духом.

Доктора разводят руками, говорят может пройти, а может и нет. Говорят, чтоб она жила как обычно. Но разве будет уже как обычно?

03.08.2021

Комментарии

olenkahr
Ольга·Мама двоих (8 лет, 13 лет)

Нужен хороший врач. Лаже если не пройдет, то медикаментозно корректируется. Племяшке здоровья! Такой стресс в 12 лет.

03.08.2021 Нравится Ответить
zlatagold23
Злата ·Мама сына (8 лет)

Во-первых,сил Вам и здоровья девочке,чтобы справиться с этим недугом!

Его мог спровоцировать начинающийся переходный возраст или большое количество времени с гаджетами и вполне реально,что она уйдет через некоторое время.

У нас в институте у преподавательницы была эпилепсия. Однажды на зачете случился приступ. Отнеслись мы к этому с большим пониманием. Просто вызвали скорую. На следующий день она как ни в чем не бывало пришла разбираться с неудами😁 и работала она к слову ни один год там.

А по поводу самого диагноза,знаете я как то писала тут пост ссылка про светочувствительную эпилепсию и ее связь с мультфильмами и pc. Прочитайте,может найдете для себя что то полезное и девочке тоже это поможет понять почему телефон пока нужно убрать🙏🏻🙏🏻🙏🏻🙏🏻

03.08.2021 Нравится Ответить
kato88
Екатерина·Мама двоих (9 лет, 15 лет)

У меня была эпилепсия в детстве. Первый приступ был в 8 лет, последний в 14. Стабильно раз в 2-3 месяца накрывало. Жила как обычно, за исключением горы лекарств, периодических обследований, постоянного контроля невролога, и невозможности куда-то поехать без сопровождения взрослого.

03.08.2021 Нравится Ответить
kato88
Екатерина·Мама двоих (9 лет, 15 лет)

@marina_djinich пусть не падает духом! От морального состояния тоже многое зависит. Чем больше себя будет накручивать, тем больше будет проблем. Потому психолог в данной ситуации как нельзя кстати. Мне страшно было только в первые разы, потом уже была четко отработанная схема, как действовать.

03.08.2021 Нравится Ответить
marina_djinich
Марина Джинич·Мама сына (7 лет)

@kato88 у нее пока 2 приступа только было. Но очень сильные, как говорят врачи. Она еще очень зависима от телефона, как и другие дети. Мы пока у нее его забрали, потому что чем больше она там сидит, тем чаще у нее руки начинают трестись. Таблетки приступ сдерживают пока конечно, но видно все равно какая-то реакция на него идет. Врачи еще связывают все это с менструальным циклом, надеются, что когда он начнется, то у нее все пройдет. Говорят у многих детей так. С моральным состоянием сейчас конечно большие проблемы, плюс переходный возраст и, видимо, таблетки еще действуют на психологическое состояние.

03.08.2021 Нравится Ответить
kato88
Екатерина·Мама двоих (9 лет, 15 лет)

@marina_djinich у меня врачи тоже с перестройкой организма связывали приступы, потому что больше ничем обьяснить это не могли. Как резко все началось, так резко все и закончилось. А по их мнению эпилепсия сама по себе не должна была пройти. Правда, это было очень давно, медицина не стоит на месте.

03.08.2021 Нравится Ответить
Читайте также
Поуехавшая 😬
koteika_2
Поуехавшая 😬·Мама сына (6 лет)

Как научиться наслаждаться одиночеством?

«Одиночество»

С самого детства меня преследует это чувство.

Я росла без отца.Дома были только мы вдвоём: мама и я…

Мама работала с утра и до вечера,уставала.Отношения у нас были такие: «Как дела в школе?», «Все уроки сделала?», «Покушала?»,и что-то в этом роде

Мы никогда не разговаривали по душам,я не рассказывала,что происходило у меня в жизни,как и мама не рассказывала,что было у неё

Это время уже давно прошло,все обиды я рассказала ей,мы поговорили,попросили друг у друга прощение.Сейчас оч...

Читать далее →
03.08.2021
4
lunnaya_ya Мы с мамой также были вдвоём всю жизнь,точнее мама на работе а я дома одна. Но у
loislane Я тоже выросла с мамой, без отца/братьев/сестёр. Мама работала, я часто играла одна, много читала, мечтала. Привыкла
kasiet Иногда просто психолога недостаточно. Я сама прошла через одиночество, хотя и отец любил, но мама была холодна.
Читать все 13 комментариев →
Alisa
alisneste
Alisa·Мама сына (4 года)

Девочки, пожалуйста объясните мне по допплеру. Кто назначает и когда нужно делать?

Ситуация такая, у моей коллеги случилась антенатальная гибель плода на 37 недели, после обследования, ребенок здоровый, но из- за старения плаценты сердце остановилось, поэтому малышка погибла. Как мне объяснила коллега, своевременный допплер бы на это указал и можно было бы ребенка сохранить. Но врач из гос поликлиники не отправлял ее на допплер.

Я запуталась, с какой недели его делать. Сможете проконсультирова...

Читать далее →
03.08.2021
1
foxybabe Мне на 33 отправили на Доплер после подозрения на отсутствие шевеления. Всё было нормально, ребенок просто спал
s.m.s У меня приём в конце августа, сказали пойдём на допплер
following_the_sun В 1-ю беременность я вообще на Доплера не ходила, во вторую вот месяц назад сходила, из-за того
Читать все 12 комментариев →