Как жить с юношеской миоклонической эпилепсией?

Question

Племяннице 12 лет. 
Поставили юношескую миоклоническую эпилепсию. 
Первый приступ произошел несколько месяцев назад. Врач говорит идет реакция на свет. 
Есть тут люди, у которых схожие проблемы? Расскажите, как вы живете? Может быть у кого-то было, но прошло. С какими трудностями столкнулись, как решили их? 
У девочки ужасная дипрессия на этой почве, она теперь считает себя в буквальном смысле уродом. 
Мы находимся в каком-то шоке, не знаем чем ей помочь. Собираемся с ней к психологу. Но, думаю, может рассказы из реальной жизни ей как-то смогут помочь не падать духом. 
Доктора разводят руками, говорят может пройти, а может и нет. Говорят, чтоб она жила как обычно. Но разве будет уже как обычно?

Ольга · Answer

Нужен хороший врач. Лаже если не пройдет, то медикаментозно корректируется. Племяшке здоровья! Такой стресс в 12 лет.

Злата · Answer

Во-первых,сил Вам и здоровья девочке,чтобы справиться с этим недугом! 
Его мог спровоцировать начинающийся переходный возраст или большое количество времени с гаджетами и вполне реально,что она уйдет через некоторое время.
У нас в институте у преподавательницы была эпилепсия. Однажды на зачете случился приступ. Отнеслись мы к этому с большим пониманием. Просто вызвали скорую. На следующий день она как ни в чем не бывало пришла разбираться с неудами😁 и работала она к слову ни один год там.

А по поводу самого диагноза,знаете я как то писала тут пост https://mom.life/post/604dd2b3430e6746ff6bc954 про светочувствительную эпилепсию и ее связь с мультфильмами и pc. Прочитайте,может найдете для себя что то полезное и девочке тоже это поможет понять почему телефон пока нужно убрать🙏🏻🙏🏻🙏🏻🙏🏻

Екатерина · Answer

У меня была эпилепсия в детстве. Первый приступ был в 8 лет, последний в 14. Стабильно раз в 2-3 месяца накрывало. Жила как обычно, за исключением горы лекарств, периодических обследований, постоянного контроля невролога, и невозможности куда-то поехать без сопровождения взрослого.

Екатерина · Answer

@marina_djinich пусть не падает духом! От морального состояния тоже многое зависит. Чем больше себя будет накручивать, тем больше будет проблем. Потому психолог в данной ситуации как нельзя кстати. Мне страшно было только в первые разы, потом уже была четко отработанная схема, как действовать.

Марина Джинич · Answer

@kato88 у нее пока 2 приступа только было. Но очень сильные, как говорят врачи. Она еще очень зависима от телефона, как и другие дети. Мы пока у нее его забрали, потому что чем больше она там сидит, тем чаще у нее руки начинают трестись. Таблетки приступ сдерживают пока конечно, но видно все равно какая-то реакция на него идет. Врачи еще связывают все это с менструальным циклом, надеются, что когда он начнется, то у нее все пройдет. Говорят у многих детей так. С моральным состоянием сейчас конечно большие проблемы, плюс переходный возраст и, видимо, таблетки еще действуют на психологическое состояние.

Екатерина · Answer

@marina_djinich у меня врачи тоже с перестройкой организма связывали приступы, потому что больше ничем обьяснить это не могли. Как резко все началось, так резко все и закончилось. А по их мнению эпилепсия сама по себе не должна была пройти. Правда, это было очень давно, медицина не стоит на месте.

Как жить с юношеской миоклонической эпилепсией?

Лучший комментарий

Комментарии