#ГлебРоманович #часть3 #НедостаточностьБиотинидазы #НБ После того как малыш был дома, было впринципе всё как обычно. В…

#ГлебРоманович #часть3 #НедостаточностьБиотинидазы #НБ

После того как малыш был дома, было впринципе всё как обычно. В месяц мы прошли врачей, у невролога померила голову, она очень сильно выросла, сказали пить аспаркам и диакабр. И тут началось что-то непонятное с малышом, т к он начал сильно кричать и это было по несколько часов и ничего его не успокаивало, пока он сам себя не вымотает и не уснёт ((( вызвали домой платного невролога, она посоветовала съездить как можно быстрее к мануалу, т к сильное искривление шейного отдела 🤦‍♀️🤷‍♀️ я записываю к мануалу и мы едем.... Это нам уже почти 2 месяца. И на приёме у мануала она говорит, что у нас свёрнуто 3 шейных позвонка, 2 грудных и таз 😲🥺это просто шок, как и где это могло случится, было же КС 🤷‍♀️ после приёма, малыш меняется в поведении, стал спокойнее, без крика его мы могли взять его на руки, т к до этого как дотрагивались до шеи - сразу кричал... Из у ёлок на тот момент-пытался держать голову 🙏((( Наступает нам 2 месяца, идём к неврологу, рост головы уже увеличился на 10 см за 2 месяца... Невролог договаривается с врачом из 1 больницы, чтобы нам как можно быстрее приняли на осмотр.... В ночь перед тем как мы поехали в 1 городскую на приём, я в темноте не поняла, что и почему малыша так трясёт и он резко кричит 🤷‍♀️🤷‍♀️🤷‍♀️ На приёме у врача, нас сразу же отправляют сделать КТ головного мозга, и в ожидании в коридоре, чтобы попасть ко врачу, у нас случается приступ 😭 я судорожно открываю дверь в кабинет и говорю посмотрите, что его трясёт, и что это такое? 🤷‍♀️ И мне говорят, что это очень сильный эпилептический приступ и нужна срочная госпитализация... Заполняют все документы и я договариваюсь с врачем, что мне нужно съездить собрать вещи и отдать машину мужу... И вот в районе 2х часов мы уже в больнице😭🤦‍♀️ приходят в палату делегация врачей и тут у Глеба снова случается приступ, смотрят КТ и говорят, что ничего хорошего у нас нет.... И колят ещё укол реланиума (их сделали 2),т к приступы у нас были затяжными и задержкой дыхания более 1 минуты ((((

Меня просто трясло, когда с ним такое происходило и тебе нельзя ничего и ничем ему помочь, пока он сам не выйдет из приступа((((

Начинаем принимать противосудорожные препараты, приступы не уменьшаются и не купируются и по вечерам он просто по 4 часа кричал, пока не случится несколько приступов подряд.... И появились ещё спазмы поговорила об этом нашему врачу, она говорит что не понимает про какие спазмы я ей говорю и говорит записывай на видео 🤦‍♀️🤦‍♀️🤦‍♀️🤦‍♀️ я же не могу по времени знать, когда у него случится этот спазм 🤦‍♀️🤦‍♀️🤦‍♀️через пару дней после укола, как раз выдались на выходные дни, я малыша просто не узнаю, он всё время спит и отказывается сосать бутылочку... Говорю это медсестра и чтобы вызывали к нам хотя бы дежурного врача... И вот к вечеру субботы до нас всё таки доходит врач и принимают решение ставить зонд 😭😭😭 тут у меня просто случается нервный срыв-малыш с трубкой и его так нужно будет кормить через шприц 😭😭😭 жуткое зрелище для меня... И говорят, что в воскресенье придёт наш лечащий врач 🤷‍♀️ наступает воскресенье, приходит и говорит, чтобы начали ставить капельницы 12 часовые, глюкоза с чем-то... После 3х дней таких капельниц, малыш стал бодрствовать 🙏 куда-то смотреть, и то что он раньше пытался держать голову и шевелил ручками - всё это пропало и врач сказала, что на фоне приступов у вас пошёл откат ((( вообщем, после месяца обследований и пребывания в больнице, у нас сокращаются приступы до 5 раз в день и короткие стали +/-15сек... (и знаете самое смешное, что я сама настаивала на том, чтобы нам вернули предыдущий препарат Конвулекс, т к на Кеппре у нас ничего не менялось 🤷‍♀️ а врач боялась на Конвулекс переходить, т к думала что с него малыш был в вялом состоянии 🤷‍♀️🤷‍♀️🤦‍♀️🤦‍♀️🤦‍♀️) в Больнице мы сдали ТМС из пяточки(потеряно было, узнали спустя время), предположил болезнь Ван дер Кнапп (сдали кровь) и так же по квоте была отправлена кровь на генетическую панель (так же не был сделан, позже об этом)... МРТ сделали и врач нам говорит, что впервые за 40 лет практики-видит такое изменение в головном мозге, что малыш плохой 😭

Выписываемся под мою расписку из больницы 25.12, приезжаем домой, ребёнок стал спокойнее, т к в больнице просто неделю кричал, толком не спал (то ли мой стресс на него сказывался, то-ли он уже начал сам стрессовать от этой обстановки)🤷‍♀️ и врачи нам все подряд говорят, что малыш тяжёлый и не факт что будет жить 😭🤦‍♀️ и это повторяли мне изо дня в день, а особенно после МРТ

И вот уже 28.12 мы попадаем в 23 больницу с температурой под 40 и она не спадает 🤦‍♀️😭😭😭 Господи, почему малыши так болеют 😭

P. S. Пишу эти истории, чтобы как бы и выговориться что мы пережили за все это время, с 2х месяцев до 9 месяцев, ну и чтобы было всем понятно, как мы дошли до истины... НЕ БОЛЕЙТЕ ДЕТКИ 🙏ВЕДЬ ВЫ САМОЕ ЦЕННОЕ, ЧТО ЕСТЬ У СВОИХ РОДИТЕЛЕЙ 🙏

продолжение следует... #ГлебРоманович #часть4