Запись из каналаОсобенные детки 
Мамочки , у чьих деток РАС, подскажите когда поставили диагноз, что вас настораживало, пока не было диагноза , как поняли , что с ребёнком что-то не так ?🙏🏻
Анастасия Мама сына (1 год)
@zoizoi9393 так вам ваще паниковать не стоит..вот паниковать надо начинать после года...прям резко все начинает появляться
Дарья Мама дочки-младенца
@yampirella, слава богу.. я тоже сейчас отслеживаю поведение своей дочери, ей 10мес вчера исполнилось, иногда не откликается, если я ее зову. Тоже настораживает немного( Но она точно понимает мой указательный жест, хотя своего пока не появилось, но ещё рановато, наверное.
Анастасия Мама сына (1 год)
@zoizoi9393 да,появился в 1,2....а потом и слова догнали...в 1 г 5 мес начал звуки животных издавать...были у невролога в 1,5 года,она назначила нам развивашки и сказала не видит никаких проблем...так что пока я выдохнула
Алина Мама двоих (2 года, 4 года)
@dodoka, здравствуйте, можете написать в лс? у вас закрытый профиль
ИринаМама сына (2 года)
@yampirella, за 3,5 месяца на самом деле очень многое может появиться)у нас был в речи скачок за 2 месяца колосальный,кто бы мне сказал что будет так болтать не поверила
Анастасия Мама сына (1 год)
@dodoka спасибо...пошла и я паниковать тогда,а то мне все говорят до 1,5 лет ждать
Анастасия Мама сына (1 год)
@dodoka а в раннем возрасте это во сколько...жду указательный жест а его все нет,говорят что до 1,5 лет отстань от ребенка,а я себе места не нахожу...не верю что за 3,5 мес он появится😒😒😒 хотя сел,пополз,пошел оч рано...в 8 мес уже ходил или ранние умелки это не показатель??? Он меня слышит,на имя откликается...но вот отсутствие указательного жеста и то что до сих пор дуть и язык высовывать не умеет меня напрягает
NataliaМама дочки (4 года)
Отсутствие жеста. У сверстников, детишек подруг, он появился в 10 месяцев. Я ненадолго отметила для себя и не придала этому значения.
Год и пять-год и восемь - волна изменений, которые специалисты отметили как откат в развитии. Дочка перестала звукоподражания издавать, понимание речи и изъяснения речью отсутствовали напрочь, полное отсутствие зрительного контакта, не откликалась на имя, стереотипные одиночные движения или комплекс (запрыгнуть на кровать-спрыгнуть-пробежать круг) многократно повторялись на час-два. Резко сузился рацион питания (до этого кушала с огромным аппетитом и очень разнообразно).
Как начала в год и пять ходить на цыпочках, так и по сей день.
Гиперактивность, бежала куда глаза глядят - на людей, на проезжую часть, на самокаты, велосипеды. Заползала на верх чего только можно, прыгала, я ловила.
Да и очень много всего дикого.
Говорила очень много, и сейчас может полностью сама с собой воспроизводить целый мультфильм , песни залпом поёт с многократным повторением (я насчитывала и 40 и 50 раз).
В 2 и 7 после диагностики ADOS-2 поставили ранний детский аутизм.
Но динамика огромная с того времени. Речь развивается стремительно, уже предложения, контакт эмоциональный очень проявляется, и уже специалисты готовы менять на СДВГ. Но это не ранее 5 лет
УО нет.
После необъятного количества занятий, кучи обследований, я вижу совсем другую картину. Куча вложенных денег, отказ от работы, бессонные ночи, пупочная грыжа моя от ношения на руках 15 кг, но это того стоит!
Сейчас надежда на то, чтобы вытянуться к не спецшколе. Чудом попали в лучший коррекционный сад, 26-30 часов занятий позволяют поддерживать эти достижения дочки.
NataliaМама дочки (4 года)
@marrria2001, вы эту диагностику должны показать своему лечащему врачу. Если не она же и проводит ados. По ados заключение - отсутствие или какая-то степень выраженности симптомов аутизма. Там диагноза и шифра не ставят.
Диагноз ставится в комплексе. У нас куча других заключений было - и слух и зрение, узи, ээг, характеристики с дс и центра где занимаемся, двух психологов, неврологов, логопеда. Анализы кровь моча.
На самом деле сейчас дочь больше подходит под сдвг. Но психолог в дс отметила черты рас. Тоже все интересно, на чем остановятся.
Но главное - указательный жест и зрительный контакт осознанный отсутствовали. Все эти навыки сейчас выработаны, но более походят на какие-то искусственные движения, что ли, как куколка - вспоминает, показывает, неуверенно. В то время, как наверно понимаете, у нормотипичных деток эти действия идут интуитивно и на автомате.
MariaМама двоих (2 года, 4 года)
@chernacosha, мне было бы очень интересно посмотреть на заключение после этого теста
Я также знаю детей , у которых по АДОС нет Рас, а в Реале есть
MariaМама двоих (2 года, 4 года)
@chernacosha, ADOS-2 это именно тест для диагностики ребёнка ? Т е для установления диагноза , верно ?
NataliaМама дочки (4 года)
@marrria2001, я бы наверно от себя добавила, что важной будет ещё оценка на УО. У нас в городе совсем недавно эту диагностику стали проводить для малышей, очереди дикие.
Существует тест для вербальных детишек, и от 5 лет (Векслера), а есть ещё для малышей. Вот как он называется, я не помню.
Он тоже будет плюсом к оценке состояния развития ребёнка.
NataliaМама дочки (4 года)
@marrria2001, да, конечно. Там в процессе диагностики оценивается реакция и действия ребёнка как при озвучивании инструкций специалистом, так и с подсказками мамы.
Перед началом диагностики специалист сразу сообщила, что вмешиваться только при её прямых указаниях.
NataliaМама дочки (4 года)
@marrria2001, здравствуйте. Мы в разных городах. У нас изначально эта диагностика проводилась в одном из центров помощи семьям с детьми с аутизмом. Направляла наш психиатр. Стоило в 2019г 1,5к. Позже право на проведение этой диагностики получил психо-неврологический диспансер. Сейчас там проводят бесплатно.
MariaМама двоих (2 года, 4 года)
Здравствуйте! Можете рассказать где и у кого делали ADOS, и сколько стоило. Спасибо !
ЕкатеринаМама двоих (10 лет, 13 лет), ждёт третьего
Не было речи, указательного жеста, не гулил, были повторяющиеся движения, «ночные атаки». И он не улыбался в бодрствовании, только во сне. Это я поняла уже с младшим ребёнком, увидев разницу! В итоге только к 6 годам выяснилось, что это не рас, а органика: смещение черепных пластин. Поправили с большим трудом, сейчас (13 лет), слава Богу, никаких признаков нарушений нет! Удачи встретить того самого врача, который найдёт причину или поможет выстроить реабилитацию.
:)Мама двоих (2 года, 4 года)
@stolen_sun, подскажите пожалуйста, а не сохранились у вас контакты специалистов ? Особенно остеопат интересует 🙏🏻🙏🏻🙏🏻
ЕкатеринаМама двоих (10 лет, 13 лет), ждёт третьего
@bonecasle, сыну помог Мельников, но важно быть готовой к его специфике: он слепой. Его контакт мне дал коллега, которого Мельников собирал после аварии, и предупредил, что слишком разговорчивых и эмоциональных может просто попросить уйти. К нему могут быть очереди по 1-2 мес. http://melnikovosteopat.ru
NataliaМама дочки (4 года)
Отсутствие жеста. У сверстников, детишек подруг, он появился в 10 месяцев. Я ненадолго отметила для себя и не придала этому значения.
Год и пять-год и восемь - волна изменений, которые специалисты отметили как откат в развитии. Дочка перестала звукоподражания издавать, понимание речи и изъяснения речью отсутствовали напрочь, полное отсутствие зрительного контакта, не откликалась на имя, стереотипные одиночные движения или комплекс (запрыгнуть на кровать-спрыгнуть-пробежать круг) многократно повторялись на час-два. Резко сузился рацион питания (до этого кушала с огромным аппетитом и очень разнообразно).
Как начала в год и пять ходить на цыпочках, так и по сей день.
Гиперактивность, бежала куда глаза глядят - на людей, на проезжую часть, на самокаты, велосипеды. Заползала на верх чего только можно, прыгала, я ловила.
Да и очень много всего дикого.
Говорила очень много, и сейчас может полностью сама с собой воспроизводить целый мультфильм , песни залпом поёт с многократным повторением (я насчитывала и 40 и 50 раз).
В 2 и 7 после диагностики ADOS-2 поставили ранний детский аутизм.
Но динамика огромная с того времени. Речь развивается стремительно, уже предложения, контакт эмоциональный очень проявляется, и уже специалисты готовы менять на СДВГ. Но это не ранее 5 лет
УО нет.
После необъятного количества занятий, кучи обследований, я вижу совсем другую картину. Куча вложенных денег, отказ от работы, бессонные ночи, пупочная грыжа моя от ношения на руках 15 кг, но это того стоит!
Сейчас надежда на то, чтобы вытянуться к не спецшколе. Чудом попали в лучший коррекционный сад, 26-30 часов занятий позволяют поддерживать эти достижения дочки.
MariaМама двоих (2 года, 4 года)
@chernacosha, ADOS-2 это именно тест для диагностики ребёнка ? Т е для установления диагноза , верно ?
MariaМама двоих (2 года, 4 года)
@chernacosha, мне было бы очень интересно посмотреть на заключение после этого теста
Я также знаю детей , у которых по АДОС нет Рас, а в Реале есть
NataliaМама дочки (4 года)
@marrria2001, вы эту диагностику должны показать своему лечащему врачу. Если не она же и проводит ados. По ados заключение - отсутствие или какая-то степень выраженности симптомов аутизма. Там диагноза и шифра не ставят.
Диагноз ставится в комплексе. У нас куча других заключений было - и слух и зрение, узи, ээг, характеристики с дс и центра где занимаемся, двух психологов, неврологов, логопеда. Анализы кровь моча.
На самом деле сейчас дочь больше подходит под сдвг. Но психолог в дс отметила черты рас. Тоже все интересно, на чем остановятся.
Но главное - указательный жест и зрительный контакт осознанный отсутствовали. Все эти навыки сейчас выработаны, но более походят на какие-то искусственные движения, что ли, как куколка - вспоминает, показывает, неуверенно. В то время, как наверно понимаете, у нормотипичных деток эти действия идут интуитивно и на автомате.
MariaМама двоих (2 года, 4 года)
У нас был регресс навыков и речи, перестал отзываться на имя , замолчал , перестал смотреть в глаза
Поставили диагноз в 2,1
Регресс начался в 1,7-1,8
MariaМама двоих (2 года, 4 года)
@blonde_world, нет, вакцина была в 5 месяцев последняя , и только через 1.2 года регресс
MariaМама двоих (2 года, 4 года)
@blonde_world, если честно , мне все равно , что было триггером. В нашем случае не вакцина , а перенесенное сложное вирусное заболевание. Но от этого мне не легче.
В Питере есть уникальнейший остеопат, который так толкнул речь моей дочери, ну он в принципе именно по этой детской части очень крутой спец, что я плакала от счастья, когда ребёнок задал мне вопрос со словом «Почему...» Все конечно шло вместе с добавками и питанием, но он будто запустил в ней что-то на фоне моей терапии. Поэтому в чудеса я теперь ещё как верю.
АлинаМама двоих (2 года, 6 лет)
Был поставлен диагноз РАС у старшего, в возрасте трёх лет. Признаком было отсутствие речи, понимания тоже местами не было, по развитию давали ему 1,5 года, гиперактивность. Сейчас нам 6, и все диагнозы сняты, остался лишь ОНР 3 степени, и задержка экспрессивной речи, но это все мелочи по сравнению с тем, что ставили.
АняМама сына (4 года)
В 3 года.
Отсутствие указательного жеста. Маленький активный словарный запас. Плохое понимание речи.
Ольга Мама двоих (3 года, 18 лет)
В таком юном возрасте как ваши детки, очень тяжело говорить что рас-это рас.. если конечно это не тяжёлая форма аутизма…
По мимо рас есть ещё много других заболеваний, алалия, зпр, умственная отсталость и куча всего прочего, где симптоматика у малышей очень схожа…
Рас (аутизм) тоже очень разный…
Сходите первоначально к неврологу (возможно не к одному), сдайте анализы, сделайте обследование ребёнку…
Очень часто читаю, что малышам ставят РАС (аутизм), а они потом нормы… и это только от того что изначально диагноз не верный!!!!!
@druzhinina3, я сама была таким же скептиком, как Вы. Но во всем этом деле важна отправная точка - вера мамы в свои силы и в своего ребёнка. Жизнь меня через ребёнка научила многому, в том числе и заставила меня отказаться от своей категоричности и принять одну истину «Единственное, что я знаю, это то, что я ничего не знаю» и допускать, что в этом мире возможно всё (необъяснимые исцеления от онкологии ведь тоже не разгаданы наукой, однако у меня есть своя теория на этот счет). Был период в жизни, где я боялась подойти к окну, чтобы не выйти в него. Слёзы по ночами, вопросы «за что?», «почему со мной?» и тд. Всё это мне знакомо... С мальчикам Вы правы, сложнее, чем с девочками в плане работы с РАС. Виной всему часто генетика (не в смысле, что РАС - это всегда генетика, а в том, что мальчики больше ему подвержены). «Х» хромосома и больше по размеру, чем «У», и более крепкая так сказать, поэтому у девочек как бы больше шансов скомпенсировать одну проблемную хромосому другой, у мальчиков такой возможности, увы, нет, поэтому и болеют мальчики в 4 раза чаще, чем девочки. Однако и проявления его у девочек сильнее и ярче. Природа предусмотрела для девочек большую способность к компенсации из-за необходимости вынашивания и деторождения (поэтому им достались крепкие две ХХ), на мальчиках природа чаще ставит эксперименты... В общем, пока есть что-то, что на даёт Вам веры в себя, сложно будет сдвинуться с места.
Ольга Мама двоих (3 года, 18 лет)
@mama_dvuh_devochek, у нас слово богу не Рас… но тоже не легче…
Я понимаю о чем вы говорите!!!! Но все же рас не вылечить… его можно скорректировать.. выше головы как говорится не прыгнешь,
@druzhinina3, прыгнешь, если начать до того момента, когда врачи разведут руками. Не ждать, а брать ситуацию в свои руки. После того, как моей бывшей свекрови озвучили диагноз «рак» с метастазами в лёгких, где ей давали пару-тройку месяцев, а она прожила ещё 10 лет и на повторном обследовании через год после постановки диагноза метастаз не обнаружили, я понимаю, что прыгнуть можно хоть до неба, если захотеть и поверить, изменить себя и услышать. В этом мире возможно абсолютно всё.
У нас первый звоночек был отсутствие указательного жеста, потом не отзывалась на имя, бежала под машины, делала многие вещи моей рукой, отсутствие речи (именно речи, а не слов, хотя их было тоже мало), непонимание моей речи, запоры, не было ответа да/нет, гиперактивность. Ждать инвалидности не стала и врачей, которые советовали отстать от ребёнка тоже слушать не стала, взяла ситуацию в свои руки и мы вышли в норму. РАС лечится и теперь я это точно знаю, после двух с половиной лет борьбы за дочь. Но не любой РАС, конечно.
Анастасия Мама сына (1 год)
@zoizoi9393 да,появился в 1,2....а потом и слова догнали...в 1 г 5 мес начал звуки животных издавать...были у невролога в 1,5 года,она назначила нам развивашки и сказала не видит никаких проблем...так что пока я выдохнула
Дарья Мама дочки-младенца
@yampirella, слава богу.. я тоже сейчас отслеживаю поведение своей дочери, ей 10мес вчера исполнилось, иногда не откликается, если я ее зову. Тоже настораживает немного( Но она точно понимает мой указательный жест, хотя своего пока не появилось, но ещё рановато, наверное.
Анастасия Мама сына (1 год)
@zoizoi9393 так вам ваще паниковать не стоит..вот паниковать надо начинать после года...прям резко все начинает появляться
АлинаМама сына (5 лет)
Отсутствие речи основным было показателем.. и ближе к двум увидела, что и понимания речи не было.
Ретинобластома!У моей доченьки диагностировали ретинобластому(злокачественная опухоль в глазу ) Хочется сдохнуть,но надо спасать ребёнка.. Прошу всех, кто сталкивался с этим диагнозом или знакомые ,напишите мне или отзовитесь ,есть вопросы
Девочки!Может кто то сталкивался с таким диагнозом Отек диска зрительного нерва🙏🏻🙏🏻🙏🏻отзовитесь пожалуйста 🙏🏻🙏🏻🙏🏻Это диагноз взрослого человека
❗ ❗ ❗ помогите вывести в топ Девочки, кто-то сталкивался с диагнозом Гистиоцитоз у своих детей?
Девочки, сейчас ребенок находится на ивл. Диагноз нам поставили вирусный энцефалит. Сегодня будет телемост с Москвой. Если вдруг у кого знакомые врачи инфекционисты, иммунологи, неврологи есть в Москве, пожалуйста, напишите в личку. Смогут ли они помочь?
Мама ищет информацию по диагнозу гистиоцитоз Лангерганса у ребёнка. Интересует опыт лечения, обследования, Центр Дмитрия Рогачёва. Прочитайте истории и советы других мам!
😍
У нас первый звоночек был отсутствие указательного жеста, потом не отзывалась на имя, бежала под машины, делала многие вещи моей рукой, отсутствие речи (именно речи, а не слов, хотя их было тоже мало), непонимание моей речи, запоры, не было ответа да/нет, гиперактивность. Ждать инвалидности не стала и врачей, которые советовали отстать от ребёнка тоже слушать не стала, взяла ситуацию в свои руки и мы вышли в норму. РАС лечится и теперь я это точно знаю, после двух с половиной лет борьбы за дочь. Но не любой РАС, конечно.
·6 отметок «Нравится»6·Ответить