Целиакия часть 2. Пьём макмиррор, через несколько дней едем на биопсию, ждём результат. Берут в рдкб всего 1 кусочек…
Целиакия часть 2. Пьём макмиррор, через несколько дней едем на биопсию, ждём результат. Берут в рдкб всего 1 кусочек ткани. А нужно для постановки диагноза минимум 4 куска. Результат пришёл непонятный, и все врачи начали говорить что не знают что это такое,отправили к Нижевичу, по великой просьбе (до 5 лет не берет). Он на все начал проверять-от паразитов до онкологии, опять куча анализов и денег. Все хорошо, выходит только глютен. По биопсии явной целиакии нет и он говорит что точно не она. Но за это время я очень много прочла литературы медицинской, статьи на эту тему и была уверена, что у ребенка целиакия. Я нашла врачей в инста, читала истории, и все больше понимала, что это она. И в октябре 2020 ребёнкок 2й раз за год ломает ногу на ровном месте. Я испугалась, подумала, что возможно из-за глютена эти переломы и я сама и ребёнок начали питаться без глютена. Потом только я узнала, что в Питере есть врачи, специализирующиеся на этом, но корона вносила коррективы, и ехать туда я боялась. После нового года очередной приступ, я не выдерживаю, пишу письмо в больницу, отвечают-берите направление, возьмём вас. Иду в поликлинику, педиатр говорит: не дам направление, что вы придумали!у вас здоровый ребёнок, рост и вес в норме! Мы ушли. Второй раз я пришла, показала видео колик. Она лишь дала направление к гастро. К гастро я уже пинком двери открыла и сказала, что либо вы сейчас ставите диагноз по анализам, либо направление. И она даёт направление! Январь и февраль мы так потеряли. В марте поехали в Питер в Санкт-Петербургский государственный педиатрический университет в отделение гастро. Нам после анализов врач сказала, что никаких ограничений в еде, ребёнок здоров, анализы хорошие. Я смотрю на неё и говорю - вы видели, что я привезла? Она сказала, что нет! Когда посмотрела, сказала что случай сложный, вызвали профессора, та тоже сказала что скорее конечно целиакия, чем нет. Но не точно. Почему были колики, хотя мы на безглютене? Фруктоза! Яблоки я давала в любом виде каждый день сто раз. Когда нам их запретили, ребёнок пошёл на поправку, колик больше не было!!! В Уфе никто бы не сказал об этом. Мы уехали домой, пролежав там 3 недели. И только 19 мая прислали выписку, что по результатам биопсии (брали 13 кусочков) на диете наблается улучшение, поэтому целиакия не вызывает сомнений.
Было тяжело принимать это, хотя уже на диете давно. К чему я это пишу - всегда нужно окунуться полностью в тему здоровья ребёнка, если врач видит, что вы разбираетесь, совершенно другой разговор. И всетаки слушать себя, врачи не всегда могут знать всего. Меня здесь часто спрашивают, какие именно анализы мы сдавали. Мы сдавали все, что можно. Главный маркер целиакии-антитела к тканевой трансглуминазе у нас отрицательны, поэтому они сначала сказали, что нет ограничений. Получается диагноз поставили по параметрам биопсии. Поэтому нет одного анализа, в любом случае сдаётся кровь на антитела и делается биопсия. Все по назначению врача. Надеюсь, ответила на все вопросы 🙂
#целиакия #безглютена
Эля ·
Мама дочки (5 лет)
У вас не было повышение АЛТ АСТ? Как проявлялась болезнь?
Ксения·
Мама сына (7 лет)
@sweetmom16 извините, но я не много не поняла, что значит биопсия в динамике?
А АТ к тканевой глутаминазе у вас в норме?
Ольга Худякова··
Мама сына (4 года)
Антитела в норме, а биопсию делали 2 раза - до перехода на диету, и на диете. На диете по биопсии яавные улучшения, поэтому поставили диагноз. А насчёт анализов при целиакии - они очень индивидуальны в каждом случае, поэтому если явных маркеров не наблюдается, назначают все подряд, в том числе и ат к дезамидированным пептидам глиадина
Ксения·
Мама сына (7 лет)
Здравствуйте, а какими анализами вам подтвердили целиакию?
Ольга Худякова··
Мама сына (4 года)
Здравствуйте, антитела к дезамидированным пептидам глиадина повышены в 7 раз, биопсия в динамике
Ксения··
Мама сына (7 лет)
я читала ваши посты, получается вы общались с Дмитриевой Юлией Андреевной из центра им. Бошляевой г. Москва, вот этот анализ анализ к дезамидированым пептидам нам не говорили сдавать....
Гузель·
Мама сына (1 год)
А как у вас проявлялись колики? У меня ребёнок иногда тоже ночью по часу орет, ваш пост заставил задуматься
Ольга Худякова··
Мама сына (3 года)
Как у младенцев, ноги подгибал к животу и орал дурниной. Минут 40, потом пукал и успокаивался. Сначала на зубы думали, в общем сложно определить, что болит конечно.
Olga·
Мама сына (4 года)
Екатерина··
Мама двоих (1 год, 4 года)
@sweetmom16 здравствуйте, простите, что вмешиваюсь,была бы вам очень благодарна за контакты специалиста. Сыну 9 мес назад поставили диагноз нецелеакийная непереносимость глютена(анализы и биопсия(брали 2 фрагмента) отрицательны) и аллергия на бкм (без анализов). История похожа на ваш, в феврале 2021 г резкий отказ от еды (есть стал очень мало снежок и творог только), рвота однократно и жалобы на боль и жжение(жарко животику, так он говорил). Скорая не взяла, сказала ждите будет ротовирус или орви. В больнице не принили, сказали вам к гастроэнтерологу. Сын на глазах угасал (дней 5 это длилось) в итоге через платного врача нам дали направление в инфекционку. Там прлежали 5 дней(капли) , давали креон, мотилиум, смекту, анализы с их слов были хорошие. Ребнок все это время жаловался на боли. Переводить в гастро отделение отказались. В итоге пробежали мы там почти 2 недели с диагнозом мезадонит, там же подцепили кишечку. После выписки через 2 дня по скорой были госпитализированы в гастро отделение. С февраля на диете, ребенок чувствует себя хорошо, но гормоны щитовидной железы (гипотиреоз) скачут. Планово были госпитализированы 3 раза и каждый раз какой то новый сопутсвуюший диагноз. Очень хочется найти хорошего специалиста, помочь сыну. Простите что "вывалила" на вас нашу историю,прчла ваши посты и как заново пережила этот кошмар. Буду очень благодарна за информацию.
Ольга Худякова··
Мама сына (4 года)
ответила в лс
Olga··
Мама сына (4 года)
Здравствуйте. У вас не сохранился контакт специалиста 🙏тоже хочу проконсультироваться. У сына подозревают целиакию
Olga·
Мама сына (4 года)
Терпения вам и здоровья! У меня с сыном история, порой думаю есть непереносимость глютена, а иногда кажется надо отстать от ребёнка. Из клиники: отставание в росте и весе (5 лет рост 98см, вес 12.5кг), т.е. выглядит он как ребёнок 3-х лет. Исследовали со стороны эндокринологии, Малиевский поставил задержку костного скелета на 2 года по рентгену кисти, гормоны в норме. Сказал так бывает и что вырастет сын в 15-16 лет в подростковом возрасте, который тоже будет отсрочен на 2 года. И расчётный рост во взрослом состоянии 175см. Консультация гастроэнтеролога (Сапункова), точно сказать нельзя, задержка может быть из-за повреждения ворсинок в кишечнике, но высыпаний нет, стул 2-3р в день(тоже вариант нормы считается), есть повышенное газообразование, но тоже это не вот тебе показатель. Сдали анализы и молочку в том числе,с ней все норм. Но посадила на диету безглютеновую. Сидели полгода, результатов я не увидела. Ребёнок весь исстрадался, любит хлеб, видит, как дети пиццы, печеньки на др едят, плачет. Вообщем спустя полгода мы перестали держать диету, просто стараюсь давать меньше глютена. Макароны безнлютеновые, каши тоже, но хлеб есть и в садике когда, там обычное питание. Простите за много букв))) послушала бы ваше мнение, все таки вы собаку съели в этом вопросе. Анализ приложу. Понимаю, что вы не врач, но может, полезно будет ваше виденье.
Ксения··
Мама сына (7 лет)
растёт, значит все хорошо, а сколько лет ребенку, почти 6?
Olga··
Мама сына (5 лет)
да,в августе 6 лет будет
Ксения··
Мама сына (7 лет)
а вы биопсию сделали? Подтвердилась целиакия?
Иляна·
Мама дочки (5 лет)
Странно что про живые фрукты и овощи вам не сказал Нижевич, что нельзя... У меня у самой такая же проблема как у вашей дочери, я полгода на диете. И мне он категорически запретил есть живые фрукты и овощи... Но сейчас я ем по чуть-чуть... И мне плохо всё ещё. Честно( сказал годы могут понадобиться... Хочешь выздороветь, держи диету.
Иляна··
Мама дочки (5 лет)
Пусть всё восстановится у вас скорее 🙏 малышу здоровья крепкого!
Ольга Худякова··
Мама сына (3 года)
Нам он вообще ничего не сказал. Никакого диагноза и лечения. Только сказал что случай сложный, я не знаю ничего, помочь не могу, денег за последний приём не взял
Иляна··
Мама дочки (5 лет)
очень жаль (
Оксана·
Мама сына (4 года)
Спасибо большое за ваш объёмный информационный пост!!
Только одного не поняла, фруктоза тоже вызывает ухудшения? Из яблок?
Ольга Худякова··
Мама сына (3 года)
спасибо большое! И вашему малышу крепкого здоровья! Лишь бы попался грамотный врач. И выгоднее всетаки поехать в какой нибудь федеральный институт, и получить полностью бесплатное обследование и квалифицированных врачей.
Оксана··
Мама сына (4 года)
в какой центр в Питере вы ездили?
Ольга Худякова··
Мама сына (3 года)
Санкт- Петербургский государственный педиатрический университет
Iris-rys·
Мама двоих (младенец)
Ох, е моё, сколько набегались вы. Сейчас как состояние малыша, все норм? Может хэштэг поставите чтобы кто столкнётся найти смог быстрее?
Ольга Худякова··
Мама сына (3 года)
Спасибо большое! Состояние сейчас нормальное, такого трэша, как было нет. Если что-то не так, с нами на связи врач с этой больницы, можно писать в любое время. И также мы каждые 3 месяца сдаём анализы, которые нам прописывали и узи и отправляем им, они корректируют лечение. Поэтому теперь я спокойна. Хэштег поставлю🙂
Iris-rys··
Мама двоих (младенец)
хорошо что нашли причину, хуже нет когда ребёнку плохо, а понять что не можешь. Будьте здоровы😊
Ольга Худякова··
Мама сына (3 года)
спасибо спасибо спасибо! Это точно, сейчас просто облегчение