Мамлайф
Мамлайф
Приложение для мам
Twilight Cruiser
Twilight Cruiser
Мама сына (1 год)

Как выбрать врача для лечения гипоспадии у мальчиков в Уфе?

Девчонки, Уфа, мамы мальчиков с Гипоспадией. Я столкнулась с такой деликатной темой и начала искать врачей. После (не ежедневных) поисков врачей имею следующие данные: в Уфе оперируют несколько! (как выяснилось) врачей

- Коновалов С. А. - к нему идти НЕ стоит, так говорит опыт мам детей которых он оперировал, как уролог он хорош, как хирург плох. Срок годности его как хирурга вышел. Принимает в рдкб.

- Смаков Ш. С. - срок годности тоже вышел. Как хирург норм, но не идеал. Срок годности тоже выходит. Помимо всего прочего человек (как мне говорили) своенравный, тяжёлый, к нему нужен подход. Ничего такого я не увидела в нем. Довольно грамотный, знающий свое дело врач. Но самовлюбленный и живёт по принципу 'сам себя не похвалишь - никто не похвалит'. Принимает в рдкб.

- Шигапов Р. М. - срок годности хорош. Как хирург по отзывам хорош. Грамотный. Все объясняет, даже разжевывает. Терпеливый. Принимает в промедицине, не по омс, на 2021 год им не дали квоту на операции по омс, поэтому только платно. Он же посоветовал Смакова и врача из Казани, ФИО не подскажу, попросту не помню. Дежурит в рдкб, оперирует в промедицине.

- Якушин Э. Г. - срок годности хороший. Опытный врач. Единственный врач, на приёме у которого ребёнок ни пискнул даже и дал спокойно себя осмотреть! Он то мне и сказал, что последние лет 30 они и слышат от Смакова - 'я - единственный, кто занимается такими детьми, кроме меня вашего ребёнка никто не прооперирует'. 😃Обучались они со своей командой в Мск у врача Демина. Как раз к нему я и собиралась ехать на операцию. Теперь все же думаю пойти к Якушину. Принимает в 17 больнице на ул Свобода 29. Советую его от всей души, хоть и был только лишь один осмотр. Но он вселяет надежду и веру во врачей)

- ну и конечно же, врач в Мск, Демин. Отзывы хорошие. Операция по омс. Советовали мне его от души. Но желания ехать в мск особого нет, хотя может и стоит. Пока ещё думаю.


По поводу анализов.

В нашем случае все довольно сложно и неясно. Поэтому выяснение и постановка точного диагноза затягивается. Если вам назначили сдавать на кариотип, советую сразу сдавать расширенный. Если у вашего малыша под вопросом гипоспадия или нарушение формирования пола, то расширенный кариотип включая фиш. Какой именно фиш вам необходимо узнавать непосредственно в лаборатории медикогенетического центра (наш случай). Такие анализы платные, но крайне важные и информативные. Якушин сказал без этого анализа на себя не возьмёт ответственность. После анализов будем решать либо оперируемся у него по гипоспадии, либо он направляет нас дальше по поводу операции по нарушению формирования пола.


И так дальше.


Эндокринологи:

Ходили мы к "самому крутому специалисту по эндокринологии" Малиевский врач батькович. Так себе врач конечно. Я вообще вышла от него в дикой растерянности и злости. Ничего толком не сказал. Только напугал. Предложил ждать пубертатного периода, чтоб понимать у меня дочь или сын. 🤦‍♀️🤦‍♀️🤦‍♀️Совсем не советую его. Принимает в лорак за уфа ареной.

Вот недавно посоветовали сходить к эндокринологу Лариной Л. Н. ещё у неё не была. Буду благодарна послушать о ней отзывы. Принимает польке №2 на гафури.

Как мы к ней сходим с рузультатами анализов картина прояснится и будем понимать в каком направлении двигаться дальше.


И так, мамы мальчиков с Гипоспадией, надеюсь для вас будет полезной эта информация 🙏🙏🙏Пусть все детки будут здоровы и счастливы их мамы.

Как будет какое то движение и другая информация я буду писать, делиться с вами не только новостями но и явками поролямм


Наверно надо придумать хэштэг? .. 🤔🤔🤔


Пусть будет #гипоспадияуфа

#маленький_мальчик_Андрейка

71

Комментарии

alina_katze

Алина

Мама сына-младенца

Спасибо за такой подробный отзыв! Я тоже собираюсь к Деменину, пока не записались ещё. Не знала, что анализы по эндокринологии надо ещё сдавать🙃главное, пройти через все это. И потом сын и не вспомнит, что были какие-то проблемы. Здоровья вам и терпения

save_your-fucking-self

Twilight Cruiser

Мама сына (1 год)

Спасибо, вам тоже терпения!! По поводу анализов тут двоякая ситуация. У нас не однозначный диагноз. Поэтому такие анализы назначены врачом! Если вам не назначали, то наверно и не надо. Просто на определение кариотипа анализы бесплатны, а вот расширенный и с фишем, назначают (наверно) только в таком случае как у нас. Есть и другие факторы влияющие на необходимость в анализах. Например у моего ребёнка только 1 яичко. И были случаи, когда на самом деле это был не мальчик с одним яичком, а девочка с опустившейся маткой и органами внешне похожими на мужские. Обычный кариотип с набором 46 ху ещё не говорит, что это точно, стопудово пацан. Поэтому и назначен расширенный кариотип с фишем.

alina_katze

Алина

Мама сына-младенца

все решаемо, главное, что ребёнок любимый😍как Демин скажет, все сдадим☺️Пока маленький все равно

save_your-fucking-self

Twilight Cruiser

Мама сына (1 год)

надеюсь вам было полезно!! Пусть все будет хорошо!

busink90

Екатерина

Мама дочки (4 года), беременна (24 нед.)

Здравствуйте, вы состоите в чате в Ватсапп демина Никиты Валерьевича? Там Елизавета Александровна работы скидывает , лучше в Москву, но сейчас строже стало

busink90

Екатерина

Мама дочки (4 года), беременна (24 нед.)

@alina_katze, у кого вакцину есть родителей принимают , или медотвод

busink90

Екатерина

Мама дочки (4 года), беременна (24 нед.)

@alina_katze, ну там да. Они сами смотрят когда, и очередь плюс

busink90

Екатерина

Мама дочки (4 года), беременна (24 нед.)

@alina_katze, по омс всех берут , ждать долго

busink90

Екатерина

Мама дочки (4 года), беременна (24 нед.)

Вы получается с рождения наблюдаете гипосподию? А Ладыгина видела ваши фото? Что она говорит? Блин я бы все таки в Москву попробовала, что то в Уфе не доверяю врачам 😞но блин как вот быть если выйдет что девочка по всем генам . Это как блин принять когда уже мальчик 😞

busink90

Екатерина

Мама дочки (4 года), беременна (24 нед.)

@save_your-fucking-self, это сложно, но у вас же выявили что точно мужчина ☺️можно выдохнуть и ждать операции , и всё будет хорошо

save_your-fucking-self

Twilight Cruiser

Мама сына (1 год)

ясности пока точно нет, но мальчик с вероятностью больше 50 %. Надеюсь переделывать не придётся. 🙏🙏🙏🙏🙏🙏🙏Очень очень надеюсь

busink90

Екатерина

Мама дочки (4 года), беременна (24 нед.)

дай бог 🙏

busink90

Екатерина

Мама дочки (4 года), беременна (24 нед.)

А сдавать когда будете кариотип с фиш?

busink90

Екатерина

Мама дочки (4 года), беременна (24 нед.)

@save_your-fucking-self, даааа очень дорого 😞

save_your-fucking-self

Twilight Cruiser

Мама сына (1 год)

да, но хотя бы эта сумма уже с самими анализами.

busink90

Екатерина

Мама дочки (4 года), беременна (24 нед.)

если есть возможность, то надо 👍

ad245kom

Светлана

Мама троих детей

Мы конечно с другой проблемой наблюдаемся в урологии, но единственное могу сказать, что если вы поедете в Москву то будьте готовы сорваться туда в любой момент. Здесь врачи сразу говорят где делали туда и езжайте. Так интересно читать отзывы про врачей с которыми лично общаешься часто. Пусть все будет хорошо

save_your-fucking-self

Twilight Cruiser

Мама сына (1 год)

ого... Вот что с детьми творится? 😩Пусть все у вашей дочери будет хорошо🙏🙏🙏

ad245kom

Светлана

Мама троих детей

спасибо, конечно Алла бирса все будет хорошо

save_your-fucking-self

Twilight Cruiser

Мама сына (1 год)

дай бог 🙏🙏🙏🙏🙏🙏🙏

greylife

Н

В ожидании первенца

В уфе хороших хирургов по урологии нет.

Почитайте https://mom.life/post/6097aaf6bcaf95440925dd20

busink90

Екатерина

Мама дочки (4 года), беременна (24 нед.)

@save_your-fucking-self, возможно , это конечно отлично, что учится

save_your-fucking-self

Twilight Cruiser

Мама сына (1 год)

да) я была очень рада это слышать) именно это и вселило в меня надежду)

save_your-fucking-self

Twilight Cruiser

Мама сына (1 год)

ещё так смешно было, Якушин осмотрел моего сына, я ему рассказала про Смакова и Якушин вышел из-за ширмы и другому урологу коллеге говорит мои слова про Смакова) поржали все) потом упомянул про Демина)

ddm1995

Diana Lukyanova

Мама сына (2 года)

А какая форма гипоспадии у вас?извините если спрашиваю. А как попасть к Якушину? Как записаться?

save_your-fucking-self

Twilight Cruiser

Мама сына (1 год)

@busink90 наверно лучше писать Елизавете Александровне, ассистент Демина. Она занимается чатами и скидывает фото работ. Есть у меня чат, могу скинуть. Или номер её могу дать. Мне говорили что самому Демину лучше не писать, не отвлекать его

@ddm1995

busink90

Екатерина

Мама дочки (4 года), беременна (24 нед.)

я про Якушина, а так да, всё пишут Елизавете она отвечает

save_your-fucking-self

Twilight Cruiser

Мама сына (1 год)

Аааа... А можно мне тоже номер его? А то наш уролог сказал "он наверно будет не в восторге" и не дал номер

ddm1995

Diana Lukyanova

Мама сына (2 года)

Блин, вы меня расстроили с Коноваловым, ранее я читала только хорошие отзывы о нем. Теперь хочу к другому врачу ещё сходить

save_your-fucking-self

Twilight Cruiser

Мама сына (1 год)

К КОНОВАЛОВУ НЕ СМЕЙТЕ ИДТИ! Выше девушка скидывала ссыль на пост одной девушки, почитайте

mary082

Мария

Давно уже много плохих отзывов о нем ...девушка писала пост тут, что такое сделал, что несколько операций в Москве пришлось перенести(

mamochka33

Влада

Мама четверых детей

@ddm1995, @save_your-fucking-self, может сейчас Коновалов изжил себя, но я со средним сыном была у него 10 лет назад. Очень понравился врач. И операцию провёл отлично.

save_your-fucking-self

Twilight Cruiser

Мама сына (1 год)

Вот я и говорю - срок годности истёк, так же как и у Смакова

ddm1995

Diana Lukyanova

Мама сына (2 года)

Да возможно, хотя я прям была в нем довольна. Теперь сомнения

save_your-fucking-self

Twilight Cruiser

Мама сына (1 год)

я не единожды слышала и от мам и от врачей (при чем всех), что к нему лучше не надо. И урологи в один голос говорят что у врача хирурга есть определённый период когда он может оперировать и когда заканчивается этот период, то уже лучше к нему не идти

Подумайте хорошо)) как у меня будет инфо я обязательно напишу, наверно будет через год полтора хвалебный отзыв про Якушина) очень на это надеюсь

alina_katze

Алина

Мама сына-младенца

У Демина есть сайт по гипоспадии, я там его номер взяла и напрямую Вотсап написала😊через сутки ответил, проконсультировал

save_your-fucking-self

Twilight Cruiser

Мама сына (1 год)

Спасибо)) тоже лазила по сайту. На сколько я знаю, лучше писать его ассистенту, Елизавете Александровне) вот с ней мы списывались и сижу в чате их)))

tasya12

NasPis

Мама двоих (младенец)

а как найти чат? Подскажите пожалуйста

save_your-fucking-self

Twilight Cruiser

Мама сына (1 год)

ответила в лс

rjzhavamk

Марина

Мама двоих (4 года, 11 лет)

@save_your-fucking-self, @ddm1995, моего сына оперировал Кановалов в возрасте 11 мес. Все было отлично, 👍 и сейчас последствий нет. На осмотре другой уролог похвалил работу Коновалова.

Ну и я к нему пошла оперировать ребёнка тоже по рекомендации мамочки, и в больнице когда были там все в восторге о нем были, ни одного плохого слова в его адрес не услышала.

save_your-fucking-self

Twilight Cruiser

Мама сына (1 год)

Ну вот, это было 10 лет назад. Сейчас он уже не годен. Хотя изначально меня тоже отправляли к нему. Если бы я не начала искать инфу то наверно тоже пошла бы к нему. У каждого хирурга есть срок годности как у хирурга и вот истёк у Коновалова его срок)

kikushonok

Вера

Мама сына (2 года)

Вы лучше не думайте много, а едьте сразу в Москву. Чтобы потом не плакать и не исправлять ошибки региона. В Москве, к сожалению, у Демина много таких. Почитайте мой отзыв у меня на странице

save_your-fucking-self

Twilight Cruiser

Мама сына (1 год)

Спасибо)) меня успокаивает, что Якушин ученик Демина)

save_your-fucking-self

Twilight Cruiser

Мама сына (1 год)

Прочитала я ваш пост)) странно, что врачи говорили неверную форму и что операция после 3х. Мне все врачи, что в Питере, что в Уфе, говорили в год или после года. Ребёнку недавно исполнился год, а врачи меня торопят 🙄🙄

melme7

Melme

Мама сына (1 год)

Мы в сентябре госпитализируемся к Демину. В регионе точно сразу решило немдещать, собрала миллион мнений, все практически переделывают в Москве в итоге. Демин крут, все сделано чтобы мамам было легко попасть по омс❤️

save_your-fucking-self

Twilight Cruiser

Мама сына (1 год)

Нас уролог с мск щас отправляет на обследованич к коновалову ...

m0mmyy

Адель

Мама двоих (младенец)

Спасибо за подробный обзор 😍 скажите, пожалуйста, Якушин со времен вашего обзора вас не разочаровал?

save_your-fucking-self

Twilight Cruiser

Мама сына (1 год)

🙏

Я к нему больше не обращалась) вот как тогда были у него, такое впечатление и осталось)

Как проходит восстановление после операции у нашего маленького супергероя?

ОПЕРАЦИЯ ПРОШЛА девочки операция прошла успешно, как говорят врачи) есть небольшие спайки, будут назначать физио, чтобы они стали мягкими. Хирург говорит, что при такой проблеме они могут быть, сказал ожидаемо было. Теперь в будущем надо будет следить за ними. Это что касаемо слов врача хирурга. Что в реанимации сказали, дышит сам, давление держит сам, помощников для поддержания жизни нет, все сам, только питание на данный момент внутривенно, на 3 день будут уже так кормить. А так все, состояние стабильное. Сказали что он молодец, сильный, обычно таких маленьких детей после операций на ивл или хотя бы кислород подключают, а он нет, сам.💪 буду теперь звонить в 10 утра и в 10 вечера, узнавать как дела. К нему пока нельзя. НАШ МАЛЕНЬКИЙ СУПЕРГЕРОЙ!🙏❤

девочки, хирург поставил сегодня гипоспадию головчатаю. сказал надо оперировать и отправил на литовскую 2. кто-то…

девочки, хирург поставил сегодня гипоспадию головчатаю. сказал надо оперировать и отправил на литовскую 2. кто-то сталкивался? сложно операция проходит?

История борьбы с диагнозом гипоспадия: отчаяние, поиск информации и неожиданные открытия

ЧАСТЬ 2. Продолжаем. Когда Алану было 5.5 лет, в сентябре, мы решили сразу же сделать ему обрезание. Окрыленные, без страха и переживаний приехали в частную клинику на обрезание. Хирург начинает осмотр и заявляет: «Вашему сыну нельзя делать обрезание, у него гипоспадия». Всё. Мой мир начинает рушиться. Меня откинуло на 5 лет назад, когда были подозрения по этому диагнозу, но 3 врача: один хирург и 2 уролога опровергли его. И вот, спустя 5 лет я снова слышу этот диагноз «ГИПОСПАДИЯ», земля уходит из под ног. Хирург говорит, что нужно делать операцию. Что у моего сына искривление пениса, головчатая гипоспадия, и что обрезание делать не стоит, так как эта кожа понадобится для пересадки во время операции. В панике начинаю искать информацию об этом диагнозе, о самой операции. Где её можно сделать, платно/бесплатно, какого врача выбрать? К моему удивлению, ни единой информации об этом. Неужели это настолько редкий диагноз, что нигде он не упоминается на просторах нашего казахстанского сообщества? Какая-либо информация об операции только в источниках российского происхождения. Ни одного поста в момлайф на эту тему, информации ноль. Я записываюсь на консультацию к урологу с 40 летним стажем в РДЦ. Врач осмотрел и сказал, что у моего сына головчатая форма гипоспадии. Самая легкая форма. Мне, конечно, хотелось сделать операцию скорее. Врач говорит, что подобные операции проводят в ЦМИД и в 2 детской больнице. Естественно, мне хотелось провести её в ЦМИД, потому что доверия к этой больнице было больше (как оказалось зря). Затем врач делает звонок хирургу, который делает эти операции в ЦМИД, и хирург ему отвечает, что головчатую форму гипоспадии в ЦМИД они не оперируют, мол слишком легкая операция (ха-ха-ха, РАСМЕШНИЛИ, позже поймете почему). Врач направляет нас в 2 детскую больницу на кошкарбаева со словами: «Там у нас лучшее отделение детской урологии, делайте там. Вставайте на портал, не нужны никакие платные операции, все Вам прекрасно сделают там и бесплатно». Напоминаю, врач с 40 летним стажем в урологии, конечно я слепо верю всем его словам и записываю сына на консультацию в 2 детскую больницу. Принимал нас там Жылкыбаев Чингиз. Показался очень приятным, грамотным врачом. После осмотра заявил, что несмотря на то, что у нас легкая форма гипоспадии, моему сыну понадобится 3 операции! Целых 3, КАРЛ! Мол за одну операцию невозможно исправить этот дефект с уретральным каналом и искривлением, что все нужно делать по очереди. У меня уже не было сил на унывание, мне хотелось скорее начать хотя бы с одной, а дальше будет видно. В октябре мы встали на портал и в декабре нам назначили операцию в 2 детской больнице. Мы смиренно ждали этого дня целых 2 месяца, и прям перед Новым годом, 20 декабря, сразу после дня рождения моего супруга, я с сыном легла в больницу. А дальше происходило самое интересное… Продолжение в след.посте 🙌🏻 1 часть истории https://mom.life/post/672146f52d500c36e636b4f3

Итак мы наконец то дома. По поводу операции и вообще всего напишу чуть больше. Приехала домой и поняла что нас вообще не…

Итак мы наконец то дома. По поводу операции и вообще всего напишу чуть больше. Приехала домой и поняла что нас вообще не сказали можно ли купать, гулять, что вообще делать. Только мазать левомеколем.... Написала врачу он не отвечает. Девочки у кого у детей была операция гипоспадия подскажите как проходил уход дома ?