Анна
ushakowa2512
Анна·Мама сына (5 лет)
post image

Дисплазия соединительной ткани 🧬🧬🧬 Генетическое заболевание. Наша история ниже👇👇👇

Впервые о данном заболевании я услышала 6 лет назад, когда наблюдалась по беременности в Медико-генетическом центре. При первом моем визите к врачу генетику, мне в карте написали этот диагноз✍️✍️✍️

Я ещё тогда подумала, что за бред, я вроде ни на что не жалуюсь, какая дисплазия, откуда она у меня может быть🤷‍♀️🤷‍♀️🤷‍♀️

Ну да, походка у меня конечно немного кривая, в школе на физкультуре ни одного норматива не могла выполнить🤦🏼‍♀️🤦🏼‍♀️🤦🏼‍♀️ Все дети, помню уже второй круг на стадионе добегают, а я только чуть больше половины первого пробежала. О детских играх в виде догонялок 🏃‍♀️🏃‍♀️🏃‍♀️, вообще молчу, я в них никогда и не играла, потому что догнать никого не могла.

Но думаю, живу сейчас себе нормально, во взрослой жизни мне это вообще никак не мешает, какая нафиг дисплазия😆😆😆

И вот у меня родился сын, все вроде хорошо, НО!!! генетики ставят ему тот же диагноз ДСТ, вот что значит от природы не уйдёшь, генетика 🧬 штука сильная. И вот теперь я понимаю насколько это серьезно, ладно я была слабенькой девчонкой в детстве, но девочкам как то проще, а он ведь пацан!!!

Боже, как моему малому хочется тоже бегать в догонялки на равне со сверстниками, лазить через заборы, прыгать, дурачиться, играть в мяч ⚽️ ⚽️⚽️ но он просто настолько неуклюжий, что при любых подобных играх, может просто споткнутся на ровном месте и упасть😢😢😢 (слабость мышц, плоскостопие, сколиоз и и т.д.)

Сейчас наблюдается с малым в МГЦ, сын проходит первый курс лечения, очень верю в то, что лечение нам поможет 🙏🙏🙏 Позже возможно напишу об этом отдельный пост, чем лечимся, какие анализы сдаём и о результатах лечения...

31

Комментарии

ushakowa2512
Анна·Мама сына (5 лет)

Врач генетик, сдавали кучу анализов, биохимия крови в норме, витамин Д низкий, и в суточной моче оксипролин не норма (или выше или ниже не помню точно). И именно этот оксипролин как я поняла является маркером нарушений в соединительной ткани

Нравится Ответить
inkognitolav
Инкогнито·Мама двоих (1 год, 3 года)

Подскажите , вам при рождении поставили диагноз? Какие-то реабилитации назначают ?

Нравится Ответить
Читайте также
jane_dreams
jane_dreams
jane_dreams·Мама двоих (1 год, 3 года)
post image

Девочки, привет 💭

Кто себе делал грудь в Красноярске?

Какого врача посоветуете?⚽️⚽️

Фото до беременности 🙄🤦🏼‍♀️😢

8
jane_dreams @alenkaya-ya, я зашила диастаз вчера 👍🏼 уже отпустили домой. Все жутко болит...
alenkaya-ya @jane_dreams, 💪🏼поздравляю!!!! Обычную операцию делали или эндоскоп.??? У меня на след неделе и начался жим жииим😭
jane_dreams @alenkaya-ya, через проколы. Правильно, что жим-жим. Это больно пиздец. Вчера утром сделали и только ближе к ночи
Читать все 55 комментариев →
Iryna Jagarnath
zynami1410
Iryna Jagarnath ·Мама дочки-младенца
post image 1
post image 2
post image 3
post image 4

вот что нашла про нашу ситуацию 🤦🏼‍♀️🙏🏻дисплазию🤷🏼‍♀️оказывается по ходу она у нас🤭и как выяснилось это то что у меня было в детстве😢

1
madchen21 Да, на осмотре один из первых вопросов «была ли у вас дисплазия». Но все не так уж
yanater44 Дисплазию ставят по УЗИ и рентгену, а не просто по осмотру врача. В три месяца сделайте УЗИ
comfyuser11309176 Посмотрите Комаровского про дисплазию. Ножки плохо разводятся? Связи с чем такая паника? И как ацетон влияет на
Читать все 37 комментариев →
Катёна
ekaterina1411
Катёна·Мама двоих (2 года, 16 лет)

Девочки,кому не дали сад 😢, какие у вас планы на будущее?), куда писать ✍️, кому жаловаться?куда идти выбивать путевку? 🤷‍♀️

2
kanifi1990 @sane_4ka89 подавайте ещё в МФЦ заявления. Чем больше отказов, тем лучше. Все эти отказы потом прикрепляйте к
zalina94 @gramochka , можно подробней узнать о отпуске без содержания?
gramochka @zalina94, прочитайте поподробней в инете. В законе он называется отпуск без сохранения заработной платы.
Читать все 27 комментариев →
Эльвира
elvira.dadasheva.77
Эльвира

У нас дисплазия тазабедренного сустава подвывих . Девчата если у кого есть опыт лечения отзовитесь . Поделитесь как вылечили 🙏🏻😢нам 7 месяцев 😞

moon3030 @elvira.dadasheva.77, нет у нас норм сейчас тфу тфу
abamommy Все будет хорошо! Ребёнок ещё не ходит ножками, не так сильно гипс будет беспокоить. У знакомых тоже
elvira.dadasheva.77 @abamommy, спасибо 😊
Читать все 39 комментариев →
Алёна
alenkas39
Алёна·Мама дочки (1 год)

Мамочки, как вы реагируете, если народ вокруг путает пол вашего ребёнка?🙈

Мы гулять выходим в джинсах и какая-нибудь футболка с минимальными принтами🤷‍♀️ без розовых пони на все пузо и т.п. 😆😆😆 Попытки одеть в белые рюшки заканчивались тем, что через 15 минут мы как свиноты))) а мне потом пятна все застирывать🤦🏼‍♀️

Так вот, последнее время я все чаще слышу фразу «А я думала у вас мальчик». Сегодня аргументом стали синие джинсы и короткие волосы🤷‍♀️

Мне то пофиг, но если подумали, что мальчик, то и не ...

Читать далее →
31
sladostiradosti39 мой уже дорос до того чтобы орать в ответ Я не девочка! 🤣 а так мне пофиг
obolenskaia39 У нас так же) и людей даже не смущает, что у "мальчика" серёжки в ушах блестят😀
vashadasha94 Моего ребёнка с рождения девочкой все считают , хотя я одеваю чисто по пацански так сказать )
Читать все 88 комментариев →