Мамлайф
Мамлайф
Приложение для мам
Анна
Анна
Мама сына (5 лет)

Дисплазия соединительной ткани 🧬🧬🧬 Генетическое заболевание. Наша история ниже👇👇👇

Дисплазия соединительной ткани 🧬🧬🧬 Генетическое заболевание. Наша история ниже👇👇👇

Впервые о данном заболевании я услышала 6 лет назад, когда наблюдалась по беременности в Медико-генетическом центре. При первом моем визите к врачу генетику, мне в карте написали этот диагноз✍️✍️✍️

Я ещё тогда подумала, что за бред, я вроде ни на что не жалуюсь, какая дисплазия, откуда она у меня может быть🤷‍♀️🤷‍♀️🤷‍♀️

Ну да, походка у меня конечно немного кривая, в школе на физкультуре ни одного норматива не могла выполнить🤦🏼‍♀️🤦🏼‍♀️🤦🏼‍♀️ Все дети, помню уже второй круг на стадионе добегают, а я только чуть больше половины первого пробежала. О детских играх в виде догонялок 🏃‍♀️🏃‍♀️🏃‍♀️, вообще молчу, я в них никогда и не играла, потому что догнать никого не могла.

Но думаю, живу сейчас себе нормально, во взрослой жизни мне это вообще никак не мешает, какая нафиг дисплазия😆😆😆

И вот у меня родился сын, все вроде хорошо, НО!!! генетики ставят ему тот же диагноз ДСТ, вот что значит от природы не уйдёшь, генетика 🧬 штука сильная. И вот теперь я понимаю насколько это серьезно, ладно я была слабенькой девчонкой в детстве, но девочкам как то проще, а он ведь пацан!!!

Боже, как моему малому хочется тоже бегать в догонялки на равне со сверстниками, лазить через заборы, прыгать, дурачиться, играть в мяч ⚽️ ⚽️⚽️ но он просто настолько неуклюжий, что при любых подобных играх, может просто споткнутся на ровном месте и упасть😢😢😢 (слабость мышц, плоскостопие, сколиоз и и т.д.)

Сейчас наблюдается с малым в МГЦ, сын проходит первый курс лечения, очень верю в то, что лечение нам поможет 🙏🙏🙏 Позже возможно напишу об этом отдельный пост, чем лечимся, какие анализы сдаём и о результатах лечения...

2

Комментарии

ushakowa2512

Анна

Мама сына (5 лет)

Врач генетик, сдавали кучу анализов, биохимия крови в норме, витамин Д низкий, и в суточной моче оксипролин не норма (или выше или ниже не помню точно). И именно этот оксипролин как я поняла является маркером нарушений в соединительной ткани

inkognitolav

Инкогнито

Мама двоих (1 год, 3 года)

Подскажите , вам при рождении поставили диагноз? Какие-то реабилитации назначают ?

вот что нашла про нашу ситуацию 🤦🏼 ♀ 🙏🏻дисплазию🤷🏼 ♀ оказывается по ходу она у нас🤭и как выяснилось это то что у меня…

вот что нашла про нашу ситуацию 🤦🏼 ♀ 🙏🏻дисплазию🤷🏼 ♀ оказывается по ходу она у нас🤭и как выяснилось это то что у меня было в детстве😢

Мамочки, как вы реагируете, если народ вокруг путает пол вашего ребёнка?🙈

Мамочки, как вы реагируете, если народ вокруг путает пол вашего ребёнка?🙈 Мы гулять выходим в джинсах и какая-нибудь футболка с минимальными принтами🤷 ♀ без розовых пони на все пузо и т.п. 😆😆😆 Попытки одеть в белые рюшки заканчивались тем, что через 15 минут мы как свиноты))) а мне потом пятна все застирывать🤦🏼 ♀ Так вот, последнее время я все чаще слышу фразу «А я думала у вас мальчик». Сегодня аргументом стали синие джинсы и короткие волосы🤷 ♀ Мне то пофиг, но если подумали, что мальчик, то и не надо говорить))) можно дальше тихо думать😆 Тут уже скорее к теме про тактичность🙈