Мамы детей с инвалидностью привыкли жить немного «на грани». У всех она своя... вообще никогда не писала свои мысли на общее обозрение... сегодня меня накрыло и я решила поделиться. Какой у вас страх? Я расскажу про свой - страх, что что-то пойдет не так и ребенок сново будет испытывать боль! Жизнь «на грани» к ней немного даже привыкаешь, но к ситуациям, когда ты сново и сново «можешь потерять своего ребенка» никогда! Каждый раз, когда я вижу эту тонкую грань в состоянии своего ребенка- грань между жизнью и смертью, какая же она тонкая-очень... Я не помню себя в этом моменте-я помню только тот хаос моей жизни, который творится в моей голове. Чем помочь, программатор.. искусственное дыхание... дексаметазон... трясти его... крепко крепко обнять, что делать!

Я в первый раз увидела смерть - в детском отделении нейрохирургии. И тогда я уже испытывала эту грань 3 раза с Алишкой. До сих пор помню тот крик матери в коридоре. Длинный коридор нейрохирургического отделения, который ведет к лифту. Вверх по этому лифту забирают детей в операционную и привозят с реанимации. В основном в седативном состоянии. Я сижу в палате, кормлю Алишку через зонд и слышу истошный крик. Боюсь выйти-слышу тишину и только этот крик пронзающий ее. Через мин 15 заходит подруга. И плача рассказывает, что умер мальчик на операционном столе, Азиз, ему было 3 года-шунтирован. Была операция по ревизии шунта. Звон в голове. Кааааак? Нет! Не может быть! хватаю Алишку и просто крепко крепко обнимаю. Рядом тихонечко плачет Динара. И еще 3 смертей. Тяжело писать. Не буду дальше. Да, что, там, смерть происходит каждый день, по миру умирают миллионы людей, но когда это касается твоего ребенка и когда ты с ней так тонко соприкасаешься, можно свихнуться. А самое ужасное, что дети мучаются от боли, а еще медицина... но сейчас не о ней... вообще не хочу о ней писать... потому что нет «врачей», есть только люди исполняющие свои протоколы!

2 дня назад я проснулась с мыслью, что нужно заменить скатерть, а вечером уже молила Аллаха не забирать тебя❤️! Как же все мелочно и не имеет значения, по сравнению с тем, что ты переживаешь! Ты моя душа, ты моё сердце, ты та сила из-за, которой я держусь и улыбаюсь, потому, что, сложнее, всего именно тебе. И когда я хоть на минутку в своих мыслях начинаю себя жалеть, что нет поддержки, что нет времени на себя, что мне так сложно, что денег нет в конце то концов. Я мысленно даю себе пощечину «че разнылась то, Асель, сложнее всего сейчас именно ему, а не тебе. Это он перенес 23 операции на головной мозг, а не ты». А он такой просыпается после наркоза и начинает плакать, а у тебя слезы от счастья и великая благодарность Всевышнему🙏 Знай сынок, для меня честь быть твоей мамой! Ты столькому меня научил... Живи мой Али! Дыши мой Али! Жизнь прекрасна! Просто будь с нами долго долго. Папа и мама бесконечно тебя любят. Безусловно...