Мамлайф
Мамлайф
Приложение для мам
Anna
Anna
Мама двоих (1 год, 5 лет)

Фармкомпанія Новартіс створила препарат, який ніби то має одним введенням зупиняти прогресію смертельної генетичної…

Фармкомпанія Новартіс створила препарат, який ніби то має одним введенням зупиняти прогресію смертельної генетичної хвороби СМА (першого, самого важкого типу) в дітей до 2 років. Чудово, правда ж? Бо:

*щорічно одна дитина на 6-10 тисяч народжується із діагнозом спінальна м'язова атрофія, половина з них не переживає дитинство

*СМА це фактично вирок, життя на ШВЛ та повільна смерть

* це перша причина гибелі від генетичних хвороб серед маленьких дітей.

Я тут навіть не про Україну говорю, а в цілому про світ.

Отже, нарешті прогресивні науковці зробили внесок у покращення стану важких орфанних хворих. Бо заради медичних покращень та відкриттів, які слугуватимуть на користь тих, хто потребує рятунку життя, особливо діток, багато з чим можна змиритись. І з страшним загаженням планети. І з використанням тварин та людських ембріонів у дослідах. І невдалими випробуваннями ліків, і з токсичністю медпрепаратів загалом, і з стрімким зростанням асоційованих із нейротоксинами у вакцинах хвороб, і з забуттям традиційного нешкідливого для здоров'я способу лікування та життя, і з опіоїдними кризами, і з гормонозалежністю внаслідок сучасних протоколів ведення пацієнтів, і з тотальною медичною диктатурою у світі. Нехай. Аби з'являлись раз у декаду ось такі прориви у медицині, коли вчені випускають у світ лікарство, що рятує життя. Так же? Чи як?

А знаєте що саме цікаво в цей ніби то позитивній історії? Що доза цього препарату від СМА коштує від 2,5 МЛН ДОЛ. І це при тому, що препарат ще не пройшов стадію постмаркетингових досліджень та, по суті, не дає жодних гарантій, що дитина одужає.

Мова і не про цей черговий продукт фарм ринку. Вакцини самі по собі в принципі покривають гравцям і віллу на океані, і парочку бентлі, і хороший лям на рахунку для спадкоємців. Так само, як рак, СНІД, діабет, знеболювальні, на яких в Америці сидить кожен другий. А ні, давайте ще зробимо "ліки" від дитячої генетичної хвороби із сумним прогнозом та оцінимо їх у божевільну суму. І потім будемо пояснювати людям, що вартість обумовлена виключно унікальністю та високим попитом, а також тим, що попєрєдники брали за свої не завжди вдалі спроби лікування ну хіба що трішечки менше.

Люди реально живуть в ілюзії, що існує "доказова медицина", "наукові винаходи на користь людства", "світові регулятори безпеки та ефективності", "невпинна праця для рятунку й добробуту". А то все насправді просто гроші. І якби хтось ще мав намір серед "тих, хто вирішує" - ми б вже бачили доступні та ефективні ліки й від раку, і від туберкульозу, і від СМА. І - навпаки - не мали б епідемії аутизму, аутоімунок, ожиріння, діабету, депресій та залежностей. При тих ресурсах, якими вони володіють, та тих грошах й довірі людей, на яких вони тримаються. І як гарно уся ця історія показує, що таке вакцинація у сучасному світі. Бо саме її обговорення викликає в більшості в принципі не дурних людей якусь дивну реакцію інфантилізму, де в аргументах можна почути дитячий лепет про рятування життів та неймовірну турботу науковців, медиків та бюрократів про здоров'я суспільства.

(Facebook)

2

Комментарии

agrassetto

AnnaМама двоих (1 год, 5 лет)

Взагалі я пару разів задавалась питанням СМАйликів. Чи чули ми раніше про цю хворобу так як сьогодні? Ні, раніше ми чули в основному про шалені хвилі дитячих лейкозів, зумовлених вакцинацією. Не дивлячись на те, що СМА - генетична хвороба, як скажемо і аутизм...та чи не може вона бути викликана бездумними призначеннями кожній вагітній тонни утрожестанів та дюфастонів, або іншого медицинського лайна, які проникають у ядро, діючи на ДНК?!

Ответить

diana.alex

dianaМама дочки (2 года)

Была инфа про СМА и достаточно много. И петиции на регистрацию препарата, который колят при сма, уже куча лет. Просто вы не замечали, а сейчас сместили фокус внимания

Ответить

Дорогі матусі! Новий рік наближається і нічого не зможе його зупинити.

Дорогі матусі! Новий рік наближається і нічого не зможе його зупинити. Ми хочемо офіційно організувати велику акцію Секретний Санта на весь Мамлайф з десятками тисяч учасників. Для тих, хто не знає, акція Секретний Санта заключається в наступному. Всі учасники публікують приватно, в певну форму свою поштову адресу. Далі, в призначений день адреси перемішуються та роздаються у випадковому порядку. Кожен учасник отримує чийсь нікнейм та його адресу. Задача кожного учасника (кожного Секретного Санти) — не видаючи себе, вивчити профіль того, кому він буде дарувати, і подготувати цікавий новорічний подарунок для цього користувача та його дитини, написати теплі вітання. І в зазначений період відправити цей подарунок поштою. Після чого, в ідеалі, всі учасники повинні отримати подарунки-сюрпризи від своїх секретних Сант в перед- чи післяноворічний тиждень (в залежності від графіку работи пошти). Ми протягом тижня напишемо правила участі, в яких встановимо період подачі заявок та відправки подарунків. З очевидних правил — учасники повинні мати аккаунт, в якому є записи опубліковані пініше 13 листопада (щоб відсікти реєстрацію нових аккаунтів лише для акції та збору подарунків). Напевно, всім учасникам з закритими профілями, треба буде зробити публічними декілька дописів про себе, щоб про них можно було щось дізнатись тим, хто готує подарунок. З тих правил, які треба обговорити: 1. Користувачі перемішуються лише в рамках своїх країн, щоб не оплачувати міжнародні відправлення. Вірно? 2. Чи треба при міксуванні враховувати дружбу та підписки, щоб по можливості отримати подарунок від того, хто підписаний на тебя, чи, навпаки, не треба — тоді подарунок може прийти від зовсім незнайомої людини, з іншого куточку країни, і це буде ще цікавіше — ще більше всі перезнайомляться. 3. Чи треба при подачі заявки вказувати діапазон приблизної вартості подарунка, який учасник може собі дозволити — щоб намагатися зробити так, щоб отримати подарунок приблизно рівноцінний тому, який відправила сама? Чи не варто так сильно з цим заморочуватись— важлива увага, сюрприз та теплі слова? 4. Якщо є побажання від досвідчених Сант — пишіть та обговорюйте в коментарях. Ми зробимо спеціального бота в особистих повідомленнях, який надішле учасникам адресу на яку треба зробити відправку, якому потім треба буде підтвердити відправку посилки та який сповістить, що й ваш Санта вже надіслав подарунок.

Перший місяць материнства: як подолати страх і втому?

Дівчатка ,дитинці вже майже місяць ,а я все ще в себе прийти не можу . Наче розумію що я мама ,але мені так страшно від цих думок ,боюсь не впасти в депресію . Мені здається що я не справлюся ,це так складно ,безсонні ночі ,життя змінилося кардинально ,я не була готова до таких різких змін . Дивлюся на нього і радію що він в мене є ,і в цей же час хочу плакати ,бо шкода себе ,що я не готова виходить так жити .Мені не комфортно вести такий спосіб життя хоча допомагає мама постійно і чоловік . Я боюся признатися їм про свої думки та почуття щоб їх не налякати та не розчарувати ((( Дуже надіюся ,що це таке часто трапляється і проходить з часом ,поділіться вашим досвідом як у вас перші місяці з дитиною пройшли ? Як бородися з такими думками та відчуттями ?

У кого є родичі в Росії? Мої (трохи далекі, але є) це п…ц 🤬 Читаю російських мам - це п…ц🤬 А найгірше те, що читаю для…

У кого є родичі в Росії? Мої (трохи далекі, але є) це п…ц 🤬 Читаю російських мам - це п…ц🤬 А найгірше те, що читаю для того, щоб нарешті почути, що у них так п…ц гуманітарна катастрофа і економічна криза, а вони, с…., планують відпустки і вірять, що це маленький спад перед величезним підйомом 🤬🤬🤬 Невже у них реально і досі нормальне життя, а нам лапшу вішають? Хто знає з перших уст як там?

Для всіх, хто вважає, що бити дітей норма, "а як з ним інакше" і шльопнути по попі - це не насилля. Просто дивіться…

Для всіх, хто вважає, що бити дітей норма, "а як з ним інакше" і шльопнути по попі - це не насилля. Просто дивіться сторіс і почитайте реальні історії людей, яких били. Хочете, щоб дитина мала проблеми на все життя? Тих, кого били і ви "виросли нормальні", проходимо повз

На тлі свіжої новини про смерть одномісячного немовля на Рівненщині.

На тлі свіжої новини про смерть одномісячного немовля на Рівненщині. Про стратегію кокона, нездоровий егоїзм та забобони. Дитина померла від кашлюку. Малюк ще не отримав щеплення від кашлюку, до першу вакцину АКДС (яка захищає від дифтерії, правцю та кашлюку) малюки отримують в 2 місяці. Але і в 2 місяці малюк вакцини б не отримав. Бо вся його родина, де було шестеро дітей була не вакцинована. За релігійними переконаннями. Покажіть, будь ласка, писання де кажуть не робити щеплення. А ще бо і так нормально, ніхто ж не помер. От до тепер ,звісно. Егоїзм тут в тому, що ніхто не подумав про інших. Про те, що одна людина просто покашляє довго і нудно, але нічого. А хтось більш вразливий може померти, на жаль. Новонароджені найтяжче переносять кашлюк. А ті, хто за віком ще й не мають жодної дози вакцини найбільш вразливі. Трохи статистики. Для дітей до року. 1 з 4 - пневмонія 3 з 5 - мають зупинки дихання 1 з 100 - судоми 1 з 300 - енцефалопатія (ураження мозку) 1 з 100 - помирають Але як захистити малюка? Стратегія кокона це про захист. Важливо, щоб всі хто контактує з немовлям були вакциновані. Мама, Тато, бабусі, дідусі, няні. Важливо, щоб братики та сестрички були повністю щеплені за віком, бо вони найчастіше можуть принести кашлюк додому. А ще вкрай важливо, щоб вагітна жінка в терміні 21 - 36 тиждень отримала вакцину, в складі якої є кашлюковий компонент. Така вакцина в Україні є одна, це бустрікс. Незалежно від того, як давно жінка ревакцинувалась від дифтерії та правцю. На жаль, не так багато гінекологів які спостерігають вагітність знають про це. А якщо чесно, то багато хто навіть забороняє вагітним робити вакцину. Давайте не будемо егоїстами і створюватимемо захист для тих, хто його найбільше потребує. Джерело: https://m.facebook.com/story.php?story_fbid=2628732620575129&id=100003152499674